搜索
查看: 228|回复: 2

T细胞大颗粒淋巴细胞白血病侵犯中枢,协和与血研所方案不一样

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

67

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-6-9
发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
63岁女性,4年前开始行走不稳,视物不清,24年8月在协和确诊T细胞大颗粒淋巴细胞白血病,一疗环磷酰胺+来那度胺+地塞米松;二疗苯达莫斯司汀+醋酸泼尼松;三疗苯达莫司汀+阿糖胞苷;三疗后脑脊液白细胞计数减少明显,协和认为对中枢控制有效,加上患者反复发烧,医院让改口服戈列昔替尼,目前已口服药5个月。期间血象指标比较稳定,白细胞和血小板正常,血红蛋白一直只有60-70。
今年4月开始反复发烧,白细胞和血小板也掉的厉害,我们去血研所又做了全套检查,诊断结论维持不变,但认为还有具有侵袭性,建议戈列昔替尼继续吃,还要加入普拉曲沙注射,同时也给出半相合异体移植的方案。协和认为这个病还是偏惰性,但感觉血研所的判断是侵袭性,我们不知道这个年龄段做移植的风险大不大,有必要做吗?求助大拿分析

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

67

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-6-9
 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
补充一下,从出现症状起每年都在做检查,开始行走不稳一直在看神内,血液检查、骨穿和腰穿每年都有做,一开始医院认为是侧索综合症以及神经性脊髓炎,23年在北医三院血液科就诊后诊断为考虑T大颗粒白血病,但认为无明显症状未给予治疗(我理解是不是没有频繁发烧或感染),直到24年视物不清在协和就诊才转到血液科确诊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

384

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-12

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 前天 09:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
blood_bld-2022-018074-c-gr1.jpeg


需要从各个方面来分析,首先看病理,是不是侵袭性相对较强的 γδ型的T-LGLL?其次,如果现在疾病在JAK抑制剂治疗下进展,协和建议的方案是什么?PI3K抑制剂?第三,患者的意愿是什么,是否愿意承担很大的风险来换取不太高的治愈可能性?最后,需要提示,T-LGLL侵犯CNS极为罕见,同时,T-LGLL做异基因移植也非常罕见。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号