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发表于 前天 15:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
Nkt 结外鼻型,已出现软腭穿孔,中肿及中大附一意见是考虑3-4期,目前没法做骨髓进行确切分期和分型,31-2日大出血约1000ml,靠填塞止血,后续需要手术取出棉条,止血时间出现短暂抽搐,身体较弱(60岁,55kg ,身高165,肾功能不好,肌酐300,贫血及有痛风等),目前教授意见是只能化疗处理,不然后续还会继续出血,进行化疗可以很大可能不再出血,但是化疗时不确定是否鼻部淋巴侵蚀和,有可能过程中也会大出血。这种情况合不合适化疗。

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发表于 前天 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
"夕阳红"病友给你的建议很中肯,是治療经验,但你們的分型不同,滤泡是非侵袭性,可以長期观察,而NKT是侵袭性的,发展会快,所以还是得听医生的,治療会有风险,靠中医就等同於放弃了。
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发表于 前天 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
我给你个建议,暂时不要化疗,身体扛不住,我7年了淋巴瘤,其他没有什么症状,就是额下淋巴结肿大8.9厘米,身体和没有发病之前没什么改变,我今年63岁,没化疗之前83公斤,身体素质非常好,今年3月份开始化疗现在第三个疗程,体重现在只有76公斤,第一个疗程上药一分钟滴15熙2分钟后出现反应,心脏骤停,休克了,抢救几分钟,像你说的身体那么虚弱根本你就扛不住。
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 楼主| 发表于 前天 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
夕阳红19621207 发表于 2025-06-05 16:46
我给你个建议,暂时不要化疗,身体扛不住,我7年了淋巴瘤,其他没有什么症状,就是额下淋巴结肿大8.9厘米,身体和没有发病之前没什么改变,我今年63岁,没化疗之前83公斤,身体素质非常好,今年3月份开始化疗现在第三个疗程,体重现在只有76公斤,第一个疗程上药一分钟滴15熙2分钟后出现反应,心脏骤停,休克了,抢救几分钟,像你说的身体那么虚弱根本你就扛不住。

但是我们出现了鼻出血,3天出血1000ml ,只能通过填塞止血。
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 楼主| 发表于 前天 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
夕阳红19621207 发表于 2025-06-05 16:46
我给你个建议,暂时不要化疗,身体扛不住,我7年了淋巴瘤,其他没有什么症状,就是额下淋巴结肿大8.9厘米,身体和没有发病之前没什么改变,我今年63岁,没化疗之前83公斤,身体素质非常好,今年3月份开始化疗现在第三个疗程,体重现在只有76公斤,第一个疗程上药一分钟滴15熙2分钟后出现反应,心脏骤停,休克了,抢救几分钟,像你说的身体那么虚弱根本你就扛不住。

问了几个医院的医生也说后续可能会再出血
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发表于 前天 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
这个要看医生评估吧,如果有很大风险,医生暂时也不会给你们化
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发表于 前天 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
宽和 发表于 2025-06-05 16:49
但是我们出现了鼻出血,3天出血1000ml ,只能通过填塞止血。

医生怎么说啊?
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 楼主| 发表于 前天 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

住院当医院的血液科说的是,做化疗有可能会导致大出血,需要慎重考虑。去了中肿医生说的是需要做一期紧急化疗,不然后续还可能继续出血,做了会有较大机会不再出血,专科医院不能处理出血问题。
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发表于 前天 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
宽和 发表于 2025-06-05 16:49
但是我们出现了鼻出血,3天出血1000ml ,只能通过填塞止血。

你这个不治疗出血严重,治疗身体能不能扛住是个未知数,最好去省级以上的医院看他们医生怎么说。
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 楼主| 发表于 前天 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
夕阳红19621207 发表于 2025-06-05 17:01
你这个不治疗出血严重,治疗身体能不能扛住是个未知数,最好去省级以上的医院看他们医生怎么说。

问了3家医院的教授了。我爸这边想法是,他60岁了,身体现在只有55公斤,扛不住化疗,他也不想化疗了,就想回家或者看看中医,能过多久是多久。
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发表于 前天 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
宽和 发表于 2025-06-05 18:39
问了3家医院的教授了。我爸这边想法是,他60岁了,身体现在只有55公斤,扛不住化疗,他也不想化疗了,就想回家或者看看中医,能过多久是多久。

吃中药治疗就是放弃治疗,我也是nk/t,上颚完全没有了,治疗时穿冬天的衣服才110斤,上化疗不要耽误!
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 楼主| 发表于 前天 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
哄哄_20221222 发表于 2025-06-05 20:06
吃中药治疗就是放弃治疗,我也是nk/t,上颚完全没有了,治疗时穿冬天的衣服才110斤,上化疗不要耽误!

请问,上腭穿孔时候,怎么饮食,是都是吃奶粉蛋白粉吗
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 楼主| 发表于 前天 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
尽快痊愈 发表于 2025-06-05 21:39
"夕阳红"病友给你的建议很中肯,是治療经验,但你們的分型不同,滤泡是非侵袭性,可以長期观察,而NKT是侵袭性的,发展会快,所以还是得听医生的,治療会有风险,靠中医就等同於放弃了。

请问您有相关经验吗?可以分享一下吗
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发表于 前天 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
宽和 发表于 2025-06-05 21:21
请问,上腭穿孔时候,怎么饮食,是都是吃奶粉蛋白粉吗

半流食,破壁机打碎!吃肠道营养粉!
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发表于 前天 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
哄哄_20221222 发表于 2025-06-05 22:12
半流食,破壁机打碎!吃肠道营养粉!

医院的肠道营养粉(tp)是像你这种情况应该是可以报销的!
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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 昨天 09:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果身体条件不能耐受以培门冬酶为基础的化疗,那么PD-1单抗联合西达本胺的非化疗方案也是一个可以考虑的选择,哪怕PD-1单抗单药也有不错的缓解率。因为担心身体耐受情况而什么都不做,或者去吃中药安慰剂,那只可能有一种结局,而且会很快。
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 楼主| 发表于 昨天 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
橙色雨丝 发表于 2025-06-06 09:24
如果身体条件不能耐受以培门冬酶为基础的化疗,那么PD-1单抗联合西达本胺的非化疗方案也是一个可以考虑的选择,哪怕PD-1单抗单药也有不错的缓解率。因为担心身体耐受情况而什么都不做,或者去吃中药安慰剂,那只可能有一种结局,而且会很快。

今天刚问了第四个医生的意见,考虑了目前肾脏的情况,化疗是按月计算,不化疗也是按月计算。说不准哪个更快。就算是考虑PD1方案,也得配合放疗,不然效果不好。那么就是赌不赌的问题。
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