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上期《专家说》中，淋巴瘤之家特邀北京高博博仁医院张永红教授，张教授深度解读儿童淋巴瘤，强调其症状多样易误诊，发病与多种因素相关，基因检测意义重大以及诊断要靠精准方式，化疗需兼顾疗效与降低副作用。
本期内容，张永红教授将围绕儿童淋巴瘤治疗期间及治愈后的各类问题展开，强调了护理、心理支持、后续治疗与康复等多方面要点，为患儿家庭提供全面指导，增强其战胜疾病的信心。
第一百一十四期 护航儿童淋巴瘤康复路，无忧重返校园与未来
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1 治疗期间，家长需注意哪些护理细节
治疗期间护理工作至关重要，且需根据治疗方案和周期的不同进行调整。在治疗初期，一方面要着重解除孩子的思想负担，另一方面由于此时患儿免疫力低下，易出现严重骨髓抑制，预防感染成为关键。
治疗期间的护理工作因治疗方案和周期而异，需重点关注以下方面：
心理护理 在治疗初期，解除孩子的思想负担是关键。孩子得知患病后，可能会产生恐惧、焦虑等情绪，家长要多陪伴、多鼓励，给予孩子足够的安全感 。
预防感染 治疗会使患儿免疫力降低，易出现骨髓抑制，此时预防感染至关重要。例如使用甲氨蝶呤时，要做好口腔护理和肛周护理。保持口腔清洁，可使用专用漱口水；注意肛周卫生，每次便后轻轻清洗。
饮食管理 不同药物对饮食有不同要求。对于骨髓抑制的患儿，要保证饮食干净、煮熟。避免食用不易清洗干净的水果，如葡萄、草莓；易引起腹泻的蔬菜，如韭菜也应避免。若使用门冬酰胺酶，需遵循低脂饮食原则，可选择煮、蒸等烹饪方式，食用鱼虾等富含蛋白质的食物，确保营养均衡，避免低蛋白水肿。
2 如何安抚患儿的情绪，如何告诉患儿得淋巴瘤这件事
安抚患儿情绪是治疗过程中的重要环节。孩子们对病情的接受能力往往超出大人的想象，所以在告知病情时，对于年龄较小的孩子，简单告诉他们疾病可以治好，给予信心即可；对于年龄较大的孩子，让他们与已经康复的患儿交流，能更直观地感受到康复的希望。
同时，要向他们强调现代科技发展使肿瘤治愈率大幅提高。若遇到个别心理问题严重、配合度差的孩子，可邀请专业心理医生进行疏导。在治疗过程中，采取如局部麻醉缓解腰穿骨穿疼痛、使用 PICC 减少扎针次数等措施，能减轻孩子的痛苦，提升配合度。
此外，志愿者组织的病房学校活动，通过开展文化课、手工及娱乐活动，能有效分散患儿注意力，减轻他们因不能上学、脱离社会而产生的焦虑。
3 治疗结束后关于巩固治疗和复查有哪些注意事项
治疗结束并不意味着完全康复，巩固治疗和复查至关重要。治疗过程中患儿的免疫功能受到抑制，在结疗后的一段时间内仍需恢复，此时易发生感染。
预防感染 需继续服用复方新诺明预防合并症，在接触社会时要缓慢进行，避免短期内接触过多人群。如曾有 ALK 阳性大 B 细胞淋巴瘤患儿，治疗缓解后出院立即接触大量人群，感染呼吸道病毒引发重症肺炎，最终不幸离世，这一案例警示大家务必重视感染预防，尤其是结疗后的前三个月。
定期复查 定期复查能及时发现复发迹象。早期发现问题，可能仅通过增加药物或简单治疗就能控制病情。同时，复查时还可对患儿的其他健康问题进行干预，如关注青春期孩子的身体发育情况。
4 康复患儿多久可以重返校园
建议患儿出院后，在条件允许的情况下尽早重返校园。研究表明，脱离学校是影响孩子智商的重要因素，尽早返校有助于患儿身心恢复。但返校时要结合实际情况，若学校出现流行性感冒等传染病，应请假在家休息。
刚重返校园时，要做好自我防护，佩戴口罩，注意饮食卫生。不同类型淋巴瘤患儿重返校园的时间有所差异，伯基特淋巴瘤患儿停药 3 个月以上，特别是半年以上，可考虑返校；母细胞淋巴瘤患儿在维持期间，若学校条件较好，也可返校。
同时，家长要与老师做好沟通，让老师给予患儿特殊照顾，当患儿身体不适或接触感染源时，允许其请假休息。
5 已治愈患儿的长期健康情况如何，能否像正常的孩子一样学习工作生活
已治愈患儿的长期健康状况良好，能够像正常孩子一样学习、工作和生活。在治疗期间，虽然身体治疗是首要任务，但在患儿身体状态允许时，可适当参与学习，比如通过网课或病房课堂学习。
家长应明确身体治疗优先于学习，当两者发生冲突时，要以治疗为主。治愈后的患儿在学习能力、生活社交等方面与正常孩子无异，能够顺利融入社会，追求自己的梦想。
6 已治愈患儿成年后是否可以结婚生育
如今的化疗方案对患儿远期副作用极小，已治愈患儿成年后结婚生育基本不受影响：
生理恢复情况 治疗结束 3 - 6 个月后，患儿的各个脏器功能和生长发育基本恢复正常。以往期我们的一例间变性大细胞淋巴瘤伴双侧睾丸侵犯的患儿为例，虽治疗强度大，但未进行放疗，最终不仅顺利结婚，还生育了健康的孩子。这表明多数治愈后的患儿成年后结婚生育没有问题。
临床数据支持 从大量临床病例来看，许多治愈患儿成年后结婚生育情况良好，他们的生育过程和孩子的健康状况与普通人群相比，并没有显著差异。
7 最想对患儿及家长说的话
孩子患上淋巴瘤，虽令人担忧，但希望家长和患儿坚定信心：
治愈率高：淋巴瘤的治愈率高达 80% - 90%，即便复发也有很多治疗机会，所以不要被疾病吓倒。
积极配合治疗：家长要与医生密切配合，相信医生的专业能力和现代医疗技术。同时，也要相信孩子的心理承受能力，给予他们足够的支持和鼓励。医患共同努力，借助先进的医疗手段，一定能帮助患儿战胜疾病，迎来美好的未来。
专家介绍
北京高博博仁医院医疗院长、儿童血液肿瘤科主任 北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师，原淋巴瘤科主任 从事儿童血液肿瘤临床工作41年，牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人 美国St.Jude儿童肿瘤研究院、美国MD.Anderson肿瘤中心、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心做访问学者 担任省市级以上科研课题及GCP试验10余项，在Blood等国内外刊物发表相关论文130余篇 2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）并成为该项目负责人，目前成为国内儿童淋巴瘤最大的多中心协作平台，总体疗效达到国际水平
目前的社会兼职 全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的组长 《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编 CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长 中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员 中国女医师协会靶向治疗专委会常委（儿科学组组长） 中国女医师协会淋巴瘤专委会委员 抗癌协会转化医学专委会会委员 多家医学杂志的编委
END 供稿：蒲蝶 | 排版：悠然 | 审核：娟娟 声明：本文中涉及的信息仅供医学专业人士交流参考， 不作为淋巴瘤病友及家属的就医或用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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