间变性大细胞肿瘤

哆哆妈

请问各位家人，小孩子刚确诊，间变性大细胞肿瘤好治愈吗？难吗？很担心

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诺诺爸

ALK阳已经是T细胞淋巴瘤里最好治的了

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放下25

好治，选择北上广儿童医院规范治疗

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哆哆妈

放下25 发表于 2025-06-04 22:04
好治，选择北上广儿童医院规范治疗

我们在湖南省儿童医院，没有去北上广

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一大瓶营养快线

我们家也是ALK+间变大。2023年2月确诊，现在停药4个月了，下周二回医院做第一次大复查，祝你一切顺利

哆哆妈

一大瓶营养快线 发表于 2025-06-04 22:18
我们家也是ALK+间变大。2023年2月确诊，现在停药4个月了，下周二回医院做第一次大复查，祝你一切顺利

感谢战友！祝你家宝贝永远cr，请问这种淋巴瘤好治愈吗？很担心，宝贝才9岁，心理太焦虑了，

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一大瓶营养快线

哆哆妈 发表于 2025-6-4 22:32
感谢战友！祝你家宝贝永远cr，请问这种淋巴瘤好治愈吗？很担心，宝贝才9岁，心理太焦虑了， ...

根据逛淋巴瘤之家2年多的经验，治愈率还算可以，T细胞里效果最好的。我们小孩3岁就确诊，现在5岁多了，在医院整整2年，因为我们维持都没有回老家，继续在原治疗单位。焦虑不可避免，但不解决问题，找对医院，规范治疗，配合医生，多沟通交流，做好每个阶段的事情才是正确的，千万不要感染，不要拖疗。

哆哆妈

一大瓶营养快线 发表于 2025-06-04 22:49
根据逛淋巴瘤之家2年多的经验，治愈率还算可以，T细胞里效果最好的。我们小孩3岁就确诊，现在5岁多了，在医院整整2年，因为我们维持都没有回老家，继续在原治疗单位。焦虑不可避免，但不解决问题，找对医院，规范治疗，配合医生，多沟通交流，做好每个阶段的事情才是正确的，千万不要感染，不要拖疗。

一直待在医院吗？可能刚确诊，心里很害怕，也不太懂这方面，化疗过程是不是很痛苦

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一大瓶营养快线

哆哆妈 发表于 2025-6-4 22:57
一直待在医院吗？可能刚确诊，心里很害怕，也不太懂这方面，化疗过程是不是很痛苦 ...

不是。只是平时的监测、检查、用药全部去初治的医院。化疗就是输液，小孩身体状态好，应该没得问题

哆哆妈

诺诺爸 发表于 2025-06-04 23:16
ALK阳已经是T细胞淋巴瘤里最好治的了

最先开始没确诊自己查了下，t是比较严重的，所以比较担心，b细胞，霍奇金没那么严重，谢谢你的安慰

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哆哆妈

一大瓶营养快线 发表于 2025-06-04 23:11
不是。只是平时的监测、检查、用药全部去初治的医院。化疗就是输液，小孩身体状态好，应该没得问题

好的，谢谢你我们加油

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591265

加油加油！

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宝贝打怪兽

一大瓶营养快线 发表于 2025-06-04 22:18
我们家也是ALK+间变大。2023年2月确诊，现在停药4个月了，下周二回医院做第一次大复查，祝你一切顺利

我家孩子11岁，现在第三个疗，一共六个，前几天做核磁还显示高信号区，好担心啊！冒昧的问一句你家孩子治疗了多久，用的什么靶向药？

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一大瓶营养快线

宝贝打怪兽 发表于 2025-06-08 22:29
我家孩子11岁，现在第三个疗，一共六个，前几天做核磁还显示高信号区，好担心啊！冒昧的问一句你家孩子治疗了多久，用的什么靶向药？

我们没有用靶向药。方案是:1个诱导方案+6个大化疗+20个月的长春瑞滨维持打完。

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哆哆妈

宝贝打怪兽 发表于 2025-06-08 22:29
我家孩子11岁，现在第三个疗，一共六个，前几天做核磁还显示高信号区，好担心啊！冒昧的问一句你家孩子治疗了多久，用的什么靶向药？

我们没用靶向药，现在第二个疗

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弯弯豆子

我们在4疗中

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哆哆妈

弯弯豆子 发表于 2025-07-11 22:48
我们在4疗中

我们马上第三个疗了，孩子化疗后身体还好吧

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弯弯豆子

哆哆妈 发表于 2025-07-15 14:25
我们马上第三个疗了，孩子化疗后身体还好吧

指标养回来了就是话唠，不能跑不能跳，可以慢慢走点路了

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