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滤泡性淋巴瘤3A,治疗两年两次复发

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发表于 前天 12:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东东莞
2022年年底,我爸阳了之后身体腋窝下出现淋巴结肿大
2023年2月在上海瑞金医院确诊为滤泡性淋巴瘤3A级
经过八次gr-chop方案治疗后cr,评分2分,医嘱每三个月复查,服用来那度胺,第一次复查时复发
后采用泽布替尼加ICE方案治疗六次后,三个月评估,再次复发(就是这个月)

现在医生给到的方案是
1,cart方案
2,用六月份上市的双抗药,加美罗华,身体达到状态后自体移植
3,试用临床新药

(上面三个方案是我爸转述给我的,可能有些表达没那么准确,因为他一个人在上海,我下周会去上海和医生沟通)

图片上是他两次治疗的方案,以及这一次复查的B超,pet-ct也做了,医生说结果不好,但具体内容我还没有拿到


希望得到各位大神的指点建议@橙色雨丝 @洪飞 @小猪泡泡

1.Cart方案是不是目前最好的选择,2.如果选择cart方案在哪个医院更好一些

因为更多的资料我爸自己拿着,我手机上的住院记录因为程序bug没有了,所以如果方便的话能否加一下微信或者邮箱沟通更具体的内容

实在是打扰了,我真不知道该怎么办了,家里人包括我爸情绪非常差,他不想治疗了



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发表于 前天 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
表面上看目前是选择三线治疗的方案,但实际上一线治疗联合了来那度胺并且还做了维持,这也是也是治疗,把免疫调节剂用掉了,二线治疗是化疗加泽布替尼,把BTK抑制剂也用掉了,接下去的选择已经非常有限,大约相当于是五线治疗,CAR-T或双抗要提上议事日程,如果觉得太激进,还有PI3K抑制剂可以用,但如果转化的可能性大(二线方案用ICE化疗就是当成转化性淋巴瘤了),那么PI3K抑制剂解决问题的可能性不大。
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 楼主| 发表于 前天 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
每次觉得没有希望的时候,都会打开这个平台,看看大家的例子,看看大家都说滤泡生存期很长,给自己信心,两年了一直反反复复,接下来真不知道该怎么选了,cart确实压力很大,对于我来说就是倾其所有去赌一把,但又怕不成功了,后续该怎么办
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发表于 前天 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你们属于POD24了,目前再次复发,是不是有转化?建议有条件还是再做一次病理,也为CAR-T的靶点选择做参考。
目前您家情况可能更建议用CAR-T,一次性可以缓解病灶,老人不会持续折腾,CAR-T的话,目前也有很多,商业,同情,试验组,看自己家身体和经济情况做选择。
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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 楼主| 发表于 前天 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
橙色雨丝 发表于 2025-05-31 14:27
表面上看目前是选择三线治疗的方案,但实际上一线治疗联合了来那度胺并且还做了维持,这也是也是治疗,把免疫调节剂用掉了,二线治疗是化疗加泽布替尼,把BTK抑制剂也用掉了,接下去的选择已经非常有限,大约相当于是五线治疗,CAR-T或双抗要提上议事日程,如果觉得太激进,还有PI3K抑制剂可以用,但如果转化的可能性大(二线方案用ICE化疗就是当成转化性淋巴瘤了),那么PI3K抑制剂解决问题的可能性不大。

那是不是目前来说cart是最好的选择了,新的病理下周才做,因为放假,大约下周三出结果
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 楼主| 发表于 前天 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
娟娟 发表于 2025-05-31 14:22
你们属于POD24了,目前再次复发,是不是有转化?建议有条件还是再做一次病理,也为CAR-T的靶点选择做参考。
目前您家情况可能更建议用CAR-T,一次性可以缓解病灶,老人不会持续折腾,CAR-T的话,目前也有很多,商业,同情,试验组,看自己家身体和经济情况做选择。

新的病理下周做,大学周三出结果,如果我们选择cart的话是要重新选择医院机构吗?有没有专业的推荐介绍,我们目前是在瑞金治疗
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发表于 前天 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lbjyjy 发表于 2025-05-31 14:39
那是不是目前来说cart是最好的选择了,新的病理下周才做,因为放假,大约下周三出结果

CAR-T是最有希望的选择,如果商业CAR-T很勉强,可以咨询一下临床试验或者同情CAR-T。
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 楼主| 发表于 前天 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
橙色雨丝 发表于 2025-05-31 14:27
表面上看目前是选择三线治疗的方案,但实际上一线治疗联合了来那度胺并且还做了维持,这也是也是治疗,把免疫调节剂用掉了,二线治疗是化疗加泽布替尼,把BTK抑制剂也用掉了,接下去的选择已经非常有限,大约相当于是五线治疗,CAR-T或双抗要提上议事日程,如果觉得太激进,还有PI3K抑制剂可以用,但如果转化的可能性大(二线方案用ICE化疗就是当成转化性淋巴瘤了),那么PI3K抑制剂解决问题的可能性不大。

医生说到了等新药双抗加美罗华达到好的状态,再自体移植,或者cart
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 楼主| 发表于 前天 14:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
橙色雨丝 发表于 2025-05-31 14:42
CAR-T是最有希望的选择,如果商业CAR-T很勉强,可以咨询一下临床试验或者同情CAR-T。

我们目前正在考虑选择cart,但因为对这个没有更加具体深入的了解,以及确实有点孤注一掷的在赌,所以就想多方面了解一下,更多关于cart,商业是不是效果更好,是不是要选择机构还是在现有医院就可以完成,cart之后的最坏结果是什么样,如果出现这样的结果还有没有办法,得到好的结果的概率有多大

(抱歉,我有点乱)
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发表于 前天 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
lbjyjy 发表于 2025-05-31 12:55
每次觉得没有希望的时候,都会打开这个平台,看看大家的例子,看看大家都说滤泡生存期很长,给自己信心,两年了一直反反复复,接下来真不知道该怎么选了,cart确实压力很大,对于我来说就是倾其所有去赌一把,但又怕不成功了,后续该怎么办

小猪那边有个复发cd3cd19双抗实验组,不知道来得及不,可以联系下
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 楼主| 发表于 前天 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
小刀影 发表于 2025-05-31 14:55
小猪那边有个复发cd3cd19双抗实验组,不知道来得及不,可以联系下

好的,谢谢您
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发表于 前天 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lbjyjy 发表于 2025-05-31 14:51
我们目前正在考虑选择cart,但因为对这个没有更加具体深入的了解,以及确实有点孤注一掷的在赌,所以就想多方面了解一下,更多关于cart,商业是不是效果更好,是不是要选择机构还是在现有医院就可以完成,cart之后的最坏结果是什么样,如果出现这样的结果还有没有办法,得到好的结果的概率有多大

(抱歉,我有点乱)

CAR-T也有风险,也有再次复发可能,甚至还不小,但目前是最有缓解希望的选择,CAR-T之间不好做直接比较。
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 楼主| 发表于 前天 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
橙色雨丝 发表于 2025-05-31 15:49
CAR-T也有风险,也有再次复发可能,甚至还不小,但目前是最有缓解希望的选择,CAR-T之间不好做直接比较。

好的,谢谢您
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发表于 前天 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lbjyjy 发表于 2025-05-31 14:42
医生说到了等新药双抗加美罗华达到好的状态,再自体移植,或者cart

没听说过有双抗加美罗华的选择,以glofit为例,用之前用奥妥珠单抗清除一下外周血B细胞就行了,都是CD20靶点,为什么要用美罗华与glofit去抢这个靶点?
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 楼主| 发表于 前天 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
橙色雨丝 发表于 2025-05-31 15:53
没听说过有双抗加美罗华的选择,以glofit为例,用之前用奥妥珠单抗清除一下外周血B细胞就行了,都是CD20靶点,为什么要用美罗华与glofit去抢这个靶点?

好的好的,我再和医生沟通下,再请教您,因为有可能我爸转述的他也没说清楚,谢谢您
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发表于 昨天 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

三期实验组,很安全的,药物美国已经上市了
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发表于 昨天 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
我和你们类似,也在瑞金治的GB疗法,最近才六次结疗,petct显示,老病灶都变小变弱了,但在肠系膜内新发现一个结节,SUVmax12,结果给了5分。现在不懂怎么办。你们做了基因吗?是否有易复发难治的基因变异?
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