陶荣和王黎的方案选哪个……

不吃鱼的王小猫

急急急！瑞金王黎医生给的方案是住院放疗，但是会影响视力，然后让挂个放射科，可以自行进行治疗。上肿陶荣医生给的方案是，他们目前也想尝试新疗法：三个月靶向药➕两次小剂量化疗。他说美国现在用的这种疗法，他们但是目前还没有在脸部实施过。想对我进行随诊。我个人心里更偏向于后者，因为不想要视力和面部受损，请大家帮忙看看哪个更适合？

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橙色雨丝

这个是发生在脸颊部的原发皮肤低级别B细胞淋巴瘤，与眼附属器MALT淋巴瘤完全是两码事，放疗是不是会影响视力，最好先去放疗科咨询一下，原则上说，低级别B细胞淋巴瘤放疗的效果最好，有彻底治愈的可能，即使没有治愈，局部疾病控制率也超过90%，现在国际上流行超低剂量放疗（ultra-low dose RT），总剂量只有4格瑞，分两次做，被戏称为Boom Boom放疗，治疗效果接近原来24格瑞的标准剂量放疗，而副作用基本上可以忽略不计。

一抹清风醉红尘

不吃鱼的王小猫 发表于 2025-05-26 23:25
是建议陶荣医生的这个方案是吗 ？他把我推荐给了刘一臻，然后今天刘教授的助理打电话联系我了。

我们也是刘一臻给的方案回来家做的化疗

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杨姐姐

建议陶荣

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不吃鱼的王小猫

杨姐姐 发表于 2025-05-26 23:24
建议陶荣

是建议陶荣医生的这个方案是吗 ？他把我推荐给了刘一臻，然后今天刘教授的助理打电话联系我了。

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福寿草

眼部malt 手术切除后，适当的化疗，小剂量的放疗，医科院肿瘤医院的放疗科医生讲课眼malt放疗时我问过，效果很好，剂量小，建议在肿瘤专科医院放疗，因为该院此类病人多些，医生经验也多，放疗设备也好。

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杨姐姐

我们也看过陶荣，觉得他的建议方案，解释都很好

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不吃鱼的王小猫

福寿草 发表于 2025-05-26 23:34
眼部malt 手术切除后，适当的化疗，小剂量的放疗，医科院肿瘤医院的放疗科医生讲课眼malt放疗时我问过，效果很好，剂量小，建议在肿瘤专科医院放疗，因为该院此类病人多些，医生经验也多，放疗设备也好。

我的没有切除 说切不干净 不如直接就是放疗 我是挂号的曹卫国 他帮我开的瑞金北院 具体方案还没有跟我说 让我先做眼部增强CT 还有磁共振

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不吃鱼的王小猫

杨姐姐 发表于 2025-05-26 23:42
我们也看过陶荣，觉得他的建议方案，解释都很好

我也是这个感觉 就是陶医生比王主任可能更亲切，解释也更多，他自己也说后面这个方案他们没有实施过，现在不知道效果到底如何，所以他也提出了放疗方案。说后面的方案可以试，不行再放疗。

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白衣少女吃汤圆

看看之前大神给你的意见。

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福寿草

是否手术要征求好的眼科医生意见，淋巴瘤专家意见，放疗在复旦肿瘤医院吧，洪小楠教授看看更好。
https://mp.weixin.qq.com/s/VVl6SPTnuXGTFmfcQ8rLKw

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尽快痊愈

建议陶荣的方案，惰性淋巴瘤，发展缓慢，先試化療方案，放疗的副作用太大了，我家人当時是放疗眼部的，現在結疗近28个月了，下睑外翻、下直肌增粗致复視、視力减退，太影响生活质量了。

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不吃鱼的王小猫

尽快痊愈 发表于 2025-05-27 08:27
建议陶荣的方案，惰性淋巴瘤，发展缓慢，先試化療方案，放疗的副作用太大了，我家人当時是放疗眼部的，現在結疗近28个月了，下睑外翻、下直肌增粗致复視、視力减退，太影响生活质量了。

陶荣是让吃靶向药 然后我这两天就在了解这个事 ，目前像我这种单发比较早期的用靶向的数据太少了，说效果可能不是预期的，所以我挺纠结的。放疗是最根治的，但是确实挺影响生活，主要是又在眼睛，哎……

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尽快痊愈

不吃鱼的王小猫 发表于 2025-05-27 08:54
陶荣是让吃靶向药 然后我这两天就在了解这个事 ，目前像我这种单发比较早期的用靶向的数据太少了，说效果可能不是预期的，所以我挺纠结的。放疗是最根治的，但是确实挺影响生活，主要是又在眼睛，哎……

确实难选择，可以边治疗边观察效果，以便及時整調方案，陶荣的治療方案的案例少，有点象小白鼠，但从另一方面，他們团队對你的治療過程会特別上心，化疗是扛過去就慢慢恢復，而放疗的副作用有近期和远期的，有的甚至會伴隨終身，当然這与个体差异和运气、医生水平都有关，順祝治疗順利，早日CR

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不吃鱼的王小猫

最终决定去把瑞金的住院退了 选择上肿进组了

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不吃鱼的王小猫

尽快痊愈 发表于 2025-05-27 11:18
确实难选择，可以边治疗边观察效果，以便及時整調方案，陶荣的治療方案的案例少，有点象小白鼠，但从另一方面，他們团队對你的治療過程会特別上心，化疗是扛過去就慢慢恢復，而放疗的副作用有近期和远期的，有的甚至會伴隨終身，当然這与个体差异和运气、医生水平都有关，順祝治疗順利，早日CR

嗯嗯是的谢谢您的祝福，也希望您和家人永远平安健康。决定去上肿了，现在正好有这个实验组，他们会全程追踪我的结果。

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七月重生

不吃鱼的王小猫 发表于 2025-05-26 23:44
我的没有切除 说切不干净 不如直接就是放疗 我是挂号的曹卫国 他帮我开的瑞金北院 具体方案还没有跟我说 让我先做眼部增强CT 还有磁共振

我放疗也是曹为国开单子，在北院做的。

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