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陶荣和王黎的方案选哪个……

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南通
急急急!瑞金王黎医生给的方案是住院放疗,但是会影响视力,然后让挂个放射科,可以自行进行治疗。上肿陶荣医生给的方案是,他们目前也想尝试新疗法:三个月靶向药➕两次小剂量化疗。他说美国现在用的这种疗法,他们但是目前还没有在脸部实施过。想对我进行随诊。我个人心里更偏向于后者,因为不想要视力和面部受损,请大家帮忙看看哪个更适合?



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发表于 前天 09:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
这个是发生在脸颊部的原发皮肤低级别B细胞淋巴瘤,与眼附属器MALT淋巴瘤完全是两码事,放疗是不是会影响视力,最好先去放疗科咨询一下,原则上说,低级别B细胞淋巴瘤放疗的效果最好,有彻底治愈的可能,即使没有治愈,局部疾病控制率也超过90%,现在国际上流行超低剂量放疗(ultra-low dose RT),总剂量只有4格瑞,分两次做,被戏称为Boom Boom放疗,治疗效果接近原来24格瑞的标准剂量放疗,而副作用基本上可以忽略不计。
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发表于 前天 01:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不吃鱼的王小猫 发表于 2025-05-26 23:25
是建议陶荣医生的这个方案是吗 ?他把我推荐给了刘一臻,然后今天刘教授的助理打电话联系我了。

我们也是刘一臻给的方案回来家做的化疗
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通

是建议陶荣医生的这个方案是吗 ?他把我推荐给了刘一臻,然后今天刘教授的助理打电话联系我了。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
眼部malt 手术切除后,适当的化疗,小剂量的放疗,医科院肿瘤医院的放疗科医生讲课眼malt放疗时我问过,效果很好,剂量小,建议在肿瘤专科医院放疗,因为该院此类病人多些,医生经验也多,放疗设备也好。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们也看过陶荣,觉得他的建议方案,解释都很好
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
福寿草 发表于 2025-05-26 23:34
眼部malt 手术切除后,适当的化疗,小剂量的放疗,医科院肿瘤医院的放疗科医生讲课眼malt放疗时我问过,效果很好,剂量小,建议在肿瘤专科医院放疗,因为该院此类病人多些,医生经验也多,放疗设备也好。

我的没有切除 说切不干净 不如直接就是放疗 我是挂号的曹卫国 他帮我开的瑞金北院 具体方案还没有跟我说 让我先做眼部增强CT 还有磁共振
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
杨姐姐 发表于 2025-05-26 23:42
我们也看过陶荣,觉得他的建议方案,解释都很好

我也是这个感觉 就是陶医生比王主任可能更亲切,解释也更多,他自己也说后面这个方案他们没有实施过,现在不知道效果到底如何,所以他也提出了放疗方案。说后面的方案可以试,不行再放疗。
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发表于 前天 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南大理白族自治州
看看之前大神给你的意见。
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发表于 前天 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是否手术要征求好的眼科医生意见,淋巴瘤专家意见,放疗在复旦肿瘤医院吧,洪小楠教授看看更好。
https://mp.weixin.qq.com/s/VVl6SPTnuXGTFmfcQ8rLKw
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发表于 前天 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
建议陶荣的方案,惰性淋巴瘤,发展缓慢,先試化療方案,放疗的副作用太大了,我家人当時是放疗眼部的,現在結疗近28个月了,下睑外翻、下直肌增粗致复視、視力减退,太影响生活质量了。
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 楼主| 发表于 前天 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
尽快痊愈 发表于 2025-05-27 08:27
建议陶荣的方案,惰性淋巴瘤,发展缓慢,先試化療方案,放疗的副作用太大了,我家人当時是放疗眼部的,現在結疗近28个月了,下睑外翻、下直肌增粗致复視、視力减退,太影响生活质量了。

陶荣是让吃靶向药 然后我这两天就在了解这个事 ,目前像我这种单发比较早期的用靶向的数据太少了,说效果可能不是预期的,所以我挺纠结的。放疗是最根治的,但是确实挺影响生活,主要是又在眼睛,哎……
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发表于 前天 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不吃鱼的王小猫 发表于 2025-05-27 08:54
陶荣是让吃靶向药 然后我这两天就在了解这个事 ,目前像我这种单发比较早期的用靶向的数据太少了,说效果可能不是预期的,所以我挺纠结的。放疗是最根治的,但是确实挺影响生活,主要是又在眼睛,哎……

确实难选择,可以边治疗边观察效果,以便及時整調方案,陶荣的治療方案的案例少,有点象小白鼠,但从另一方面,他們团队對你的治療過程会特別上心,化疗是扛過去就慢慢恢復,而放疗的副作用有近期和远期的,有的甚至會伴隨終身,当然這与个体差异和运气、医生水平都有关,順祝治疗順利,早日CR
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 楼主| 发表于 前天 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
最终决定去把瑞金的住院退了 选择上肿进组了
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 楼主| 发表于 前天 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
尽快痊愈 发表于 2025-05-27 11:18
确实难选择,可以边治疗边观察效果,以便及時整調方案,陶荣的治療方案的案例少,有点象小白鼠,但从另一方面,他們团队對你的治療過程会特別上心,化疗是扛過去就慢慢恢復,而放疗的副作用有近期和远期的,有的甚至會伴隨終身,当然這与个体差异和运气、医生水平都有关,順祝治疗順利,早日CR

嗯嗯是的谢谢您的祝福,也希望您和家人永远平安健康。决定去上肿了,现在正好有这个实验组,他们会全程追踪我的结果。
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发表于 昨天 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不吃鱼的王小猫 发表于 2025-05-26 23:44
我的没有切除 说切不干净 不如直接就是放疗 我是挂号的曹卫国 他帮我开的瑞金北院 具体方案还没有跟我说 让我先做眼部增强CT 还有磁共振

我放疗也是曹为国开单子,在北院做的。
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