原发中枢神经系统弥漫大B淋巴瘤化疗入院 2 周年

YY康康 · 发表于昨天 23:09

   两年前因为先生原发中枢神经系统弥漫大B，辗转从贵州老家到上海华山医院治疗，今天是 2025 年 5 月 24 日，距离 2023 年 5 月 24 日入院进行第一次化疗已整整两年。一疗昏迷入院，坐轮椅出院；二疗自己走进医院，二疗出院每天可以保持 8000～10000 步……经历了一次开颅手术、五次常规化疗、一次采干化疗、一次自体干细胞移植失败、一次异体干细胞移植，在所有医护人员、淋巴瘤之家、中枢 3 群雪碧大大和各位战友及家属的帮助和鼓励下，熬过 CR 前耐药的恐惧、克服自体干细胞移植失败的困境、安全度过异体移植急性排异期、经历了异地治疗的各种心酸，排除万难，只有经历过的人能懂！现在医生说先生恢复得还不错，血常规基本正常，每天 1 万+步数，在吃异体移植防感染的药，开中药调理身体。
   回顾这两年多的经历，感慨万千，感恩所有遇见，因为特殊的机缘让我们聚在一起，人生无常，福祸相依，苦难让我们更懂得珍惜当下，以往稀松平常的小事都成了格外珍贵的一个个瞬间！
一路走来，如果总结一些有价值的个人经历，一是找对医院、规范治疗。原发中枢神经系统淋巴瘤相对比较罕见，很多地方的医院根本就治不明白，一定要找有经验的医院和医生，初治治愈率最高，否则反反复复就被动了。二是要做学习型战友和学习型家属，现在资讯很发达，AI 在医疗领域的应用更是减少壁垒，给我们普通人快速了解病情和相关信息的机会，一定要合理利用工具和各种资源来帮助自己和家人，判断治疗是否规范、用药是否正确、如果病情有反复该怎么办等等。三是家人的团结互助、不离不弃很重要，这可以增强战友的信心，对战胜病魔至关重要。治疗过程漫长且艰辛，需要举全家的财力、人力和各种资源。后期康复也需要家人及战友的相互支持、关爱。对战友和家属都是极大的挑战。
   两年多的时光如白驹过隙，偶尔会恍惚，像做梦般，总觉得噩梦会醒来。但时间在奔涌向前，永不停息，流淌之处皆在你我生命中留下痕迹，或深或浅。至少我们一家人还在一起，孩子还有爸爸，公婆还有儿子，一家三口还能坐在一起吃饭聊天，这些稀松平常的日子是治疗煎熬时梦寐以求的啊！经历种种，特别感恩！
   战友说希望大家都走在 CR 和永远 CR 的路上，也珍惜这苦难带来的提示与警醒，愿天下无疾，愿众人安康、顺遂！
   附上几张图片，图一是战友恢复开车，技艺如初；图二是从不下厨房的战友开始研究厨艺，承包了做饭的大部分工作；三、四是战友拿手的糟辣板筋和没有削皮的炒莴笋…；图五是一家老小打麻将的休闲时光。
   问题还在接踵而至，各种鸡零狗碎才是生活的本来面目，都说轻舟已过万重山，但万重山的那边又是什么呢？无常才是生活永恒的不变，人生就是一场游戏，生老病死是主线，每个人都在既定且有限的范围里练号、升级，既然如此，我想体验感才是人生的最宝贵，不如心怀感恩，向死而生，把握每一个当下，做好自己。其他，自有定数，莫焦虑！
   再次感恩！！！

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