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您的身份家属
病理报告慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院郑州大学第一附属医院
目前状态康复3-5年
最后登录2025-5-24
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每年的5月都喜事不断,今年也不例外。5月22日,有幸参与江苏省人民医院浦口分院血液科主任朱华渊组织的网络患教会,我作为病号家属,提前准备好了家属的确诊情况以及近几年的治疗方案。2024年5月,我们开始尝试泽布替尼与维奈克拉的联合治疗,由于维奈爬坡速度太快,导致中性粒细胞急剧下降被破中断,泽布替尼也不敢继续服用,完全处于停药状态;10月份我们前往南京浦口分院寻医问诊,由于之前在淋巴瘤之家的慢淋群里听到很多患者对朱华渊教授的医术和敬业精神赞不绝口,我们也想让朱主任给我们一次重生的机会。我记得非常清楚,当时家属到浦口时,化验血常规中性粒细胞只有0.07,情况十分严重,朱主任迅速给我家属用了激素,使血常规很快升到符合用药标准,停药了4个月后又重新吃上了泽布替尼,,接着又用上维奈克拉;2025年3月赴浦口复查,喜从天降,外周血居然转阴了,我们都感到不可思议,仅仅半年时间,且是每天一粒的维奈克拉剂量,骨髓残留也只有0.22%。要知道我家属确诊时是慢淋分型中极差的一种,TP53突变加缺失,ATM突变,IGHV1-2未突变。22日的连麦视频中朱主任竟然如此清晰地说出了我家属之前的治疗方案,对于一个一年要接诊数以万计的主任来说,要在病号身上付多多少心血才能做到啊!朱主任是我们治疗六年来最有爱心的好医生,术有专攻,医技高超;从不让病号多花钱检查多余的项目,,一切为患者考虑,朱华渊主任值得我们敬佩和爱戴,朱主任永远就是我们病号心中最美的女神
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