想问问大家的霍奇金淋巴瘤治疗后的情况

辣椒炒肉

本人今年20岁，因为肩胛骨和胸口疼去医院检查，在24年8月不幸确诊霍奇金淋巴瘤，按医生方案做了8次ABVD的化疗，之后做了18次局部放疗

这是最早未确诊时做的PETCT，之后右颈部开刀取淋巴结，确诊是霍奇金淋巴瘤2期


之后就开始ABVD方案化疗了，化疗了4次后又做了一次PETCT检查进行评估，如下图
与刚确诊时相比，主要就前纵隔软组织和胸骨破坏那一块还有高代谢

之后按医生方案，继续做了4次ABVD的化疗，然后继续做了18次局部放疗，休息了一个月以后才做PETCT检查，如下图
结果显示前纵隔软组织和胸骨破坏那一小块还是有代谢，Deauville评分3～4分，医生考虑后就让我出院了，之后三个月来复查

然后我过了3个月来复查，这次医生让做的增强CT，如下图
结果显示没有新病灶，原病灶也没有明显增大，但是前纵隔软组织和胸骨破坏处增强扫描后还是有强化
但是医生说不要紧，不用继续治疗，只用随访监测就行了，让我可以回去正常上学了，每隔3个月来复查

想问一下大家有没有类似的情况，我看网上CR不是评分1～3嘛？
再想问一下大家治疗结束后有没有后遗症啥的，我治疗结束后到现在差不多4个月，但是脖子两侧，锁骨，肩胛骨和胸骨有时候也会隐隐作痛一阵，问了医生也说不要紧，想问问大家有没有也会像我这样时而隐隐作痛的？
博主是一名大学生，刚确诊的时候感觉天都要塌了，家里经济条件也一般般，治疗期间情绪也不好，很焦虑。
感觉经济上和心理上都很难承受复发的情况了，所以很担心我这一线治疗的到底好不好。
唉，最后希望大家都可以永远CR吧，祝好！

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洪飞

一叶知秋深 发表于 2025-05-20 21:46
那复查该做什么呢？

CT和B超，血常规，肝肾功能足够了，我现在复查只做B超了，CT极少做。

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一叶知秋深

你这个4分，没有完全缓解，不应该停止治疗，淋巴瘤第一次治疗很重要，治疗不彻底复发后更难治。建议你去权威一点的医院治疗

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一叶知秋深

在哪个医院治的？

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辣椒炒肉

一叶知秋深 发表于 2025-05-20 18:48
在哪个医院治的？

山东省肿瘤医院

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一叶知秋深

找一个血液病强的医院看一下吧

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大倪Nico

你都累及骨了，分期分错了吧！4疗治疗强度感觉不够啊

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辣椒炒肉

@橙色雨丝 @洪飞 麻烦大佬帮忙看看

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洪飞

不用纠结了，该做的你都做完了，PET阳性并不代表一定会复发！很多早期患者结束治疗还有一些高代谢，但随访下来，绝大部分是不会复发的！以后复查，不要做PET！这个检查对复查的患者来说往往是自找麻烦。

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辣椒炒肉

洪飞 发表于 2025-05-20 20:11
不用纠结了，该做的你都做完了，PET阳性并不代表一定会复发！很多早期患者结束治疗还有一些高代谢，但随访下来，绝大部分是不会复发的！以后复查，不要做PET！这个检查对复查的患者来说往往是自找麻烦。

好的，谢谢帮主

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白衣少女吃汤圆

洪飞 发表于 2025-05-20 20:11
不用纠结了，该做的你都做完了，PET阳性并不代表一定会复发！很多早期患者结束治疗还有一些高代谢，但随访下来，绝大部分是不会复发的！以后复查，不要做PET！这个检查对复查的患者来说往往是自找麻烦。

不愧是洪帮主！有独到之处厉害！

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一叶知秋深

洪飞 发表于 2025-05-20 20:11
不用纠结了，该做的你都做完了，PET阳性并不代表一定会复发！很多早期患者结束治疗还有一些高代谢，但随访下来，绝大部分是不会复发的！以后复查，不要做PET！这个检查对复查的患者来说往往是自找麻烦。

那复查该做什么呢？

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橙色雨丝

问题不大，继续观察随访吧，骨质破坏修复的时间通常比较长。个人认为，应该考虑用双磷酸盐辅助治疗， 必要时咨询有关专家。

动态黄鱼

小孩和你一样，20岁霍奇金淋巴瘤，结节硬化型，ABVD2个疗程无效，换方案CD30+PD1，2个疗程后PETCT评分1分。我觉得你应该挂血液科而不是肿瘤科，在去别的大医院问下！

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动态黄鱼

动态黄鱼 发表于 2025-05-22 11:13
小孩和你一样，20岁霍奇金淋巴瘤，结节硬化型，ABVD2个疗程无效，换方案CD30+PD1，2个疗程后PETCT评分1分。我觉得你应该挂血液科而不是肿瘤科，在去别的大医院问下！

我们一直在血液内科看的，已经疗，维持中

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