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您的身份病友
就诊医院天津血液研究所
目前状态康复0-1年
最后登录2025-5-19
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淋巴瘤之家12群:从恐惧到温暖的365天
1. “我不想加入,因为那里全是病人”
第一次听说“淋巴瘤之家”时,我本能地抗拒。
“那里面都是病人吧?”我对我老公讲,他在网上搜寻找到之家,非让我加小猪泡泡,拉我进群,我本能的瞪了他一眼,他悄悄地把消息设置成免打扰模式,那段时间除了哭就是哭。我感觉家人同事的安慰都走不进我的心里,除了安慰就是安慰,我除了哭就是哭,我犹豫了很久,最终还是看了看12群。可刚进去,我就后悔了——满屏的治疗方案、复查结果、药物副作用……每一条消息都在提醒我:“你是个肿瘤患者。”
那段时间,我设置了消息免打扰,甚至想过退群。我害怕看到别人的复发,或者死亡,害怕看到谁突然不再说话,更害怕某一天,自己也会成为群里那个“消失的人”。
2. 躲在屏幕后,偷偷看他们的聊天
尽管不想面对,可对疾病的迷茫,又让我忍不住点开群聊。
我不敢提问,只是默默翻记录,看别人讨论病理报告、化疗反应、靶向药价格……偶尔,会有人发一句:“今天血象正常,开心!”我就跟着松一口气,仿佛自己也沾了点好运。
有一次,我鼓起勇气问:“有人用过XX药吗?副作用大吗?”
瞬间,十几条回复跳出来——
“我用过!前三天会恶心,但熬过去就好。”
“记得配合止吐药,会舒服很多。”
“别怕,我们都这么过来的。”
我看着屏幕,鼻子一酸。**原来,我不是一个人。
3. 从“病友”到“家人”,我们聊的不只是病
不知从什么时候开始,12群的画风变了。
有人晒家乡的日出,有人推荐好吃的零食,有人吐槽老公不做家务,还有人分享养花心得。我们聊综艺、聊孩子、聊双十一剁手,甚至约好了康复后要面基旅游。
渐渐地,我不再只把这里当作“病友群”,而是一个温暖的树洞。在这里,我们可以坦然地说“今天好累”,也可以放肆地笑“头发长出来像海胆”。
最神奇的是,我们甚至有了“群歌”——某天,一位溪舞病友改编了一首《淋巴瘤12群的日子》,歌词里全是我们的故事。每次有人复发或康复,大家就会在群里刷:“12群,加油!”
4. “你们是我抗肿瘤路上,最意外的宝藏”一年后的今天,我已经离不开12群了。
早晨睁眼,先看群里有没有人报平安;给他们发一个早安信息,发一下群歌,晚上睡前,一定要刷完所有消息才舍得睡。我知道谁家孩子调皮捣蛋,谁今天做了PET-CT在等结果,谁又变胖了,变瘦了……
我们来自天南海北,年龄不同、职业不同,却因为同样的病,成了最懂彼此的人。我们分享的不仅是治疗方案,更是活下去的勇气。
5. 如果命运必须给我一场病,那我感恩遇见你们淋巴瘤改变了我的生活,但12群让我相信——疾病可以夺走健康,却夺不走人与人之间的温暖。
现在的我,依然会害怕复查,会为指标波动焦虑,但我知道,无论结果如何,群里永远有一群人会说:
“别怕,我们在。”
谢谢你们,我的神仙宝藏12群。

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