父亲的脑淋巴瘤复发了。

父亲脑淋巴瘤

      父亲吃泽布替尼和来那度胺快六个月了。因为他身上的机械瓣膜的原因，我们总是在老家拍1.5t的核磁，复查的时候拿去让天坛神外的医生看。过年的时候三个月复查，医生说恢复得很好，几乎快完全缓解了。给弟弟说再吃三个月甚至可以把泽布停了，只吃来那度胺维持。我因为加了很多家属群，在之家也翻了很多案例，总是隐隐觉得不安。总是劝说弟弟妹妹能够同意化疗。无奈家人挺相信北京医生的技术，觉得我问诊山肿，听网友的建议总是不靠谱。而且化疗也很怕父亲心理崩溃，接受不了，更加速病情。拖拖拉拉到了这个时候，马上六个月，还是复发了，复发速度超过预期。现在预约了省级医院的血液科医生，这两天去问诊，不打算再看神外科了，即使是最顶尖的呢。很是纠结下一步怎么走。现在心里有三条条备选，一个是省级医院的三甲综合医院血液科，一个是山肿的血液淋巴瘤科。还有就是去北京综合医院的血液科。前两天大体就是经济考虑，因为父亲只有新农合，六个月的靶向治疗也已经花去十几万，虽然在其他病友不算多，但也是有压力了。在省内应该是报销比例高一些。从老家到省城的距离也近很多。一旦出现心脏方面的原因能及时找到医生。但又纠结是不是去不了北京的医院，在省级医院治疗一段时间又不甘心。再去又延误了病情。山东的肿瘤医院和综合医院两个选择也是很纠结。

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ly1

别听神外的，看有经验的三甲医院的血液科

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ly1

我没办法私信你，现在甲氨蝶呤还没用，要尽快化疗的

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ly1

亲，我还是私信不了，你要是有需要可以发下vx，我有个认识的病友和您家情况差不多

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父亲脑淋巴瘤

ly1 发表于 2025-05-13 15:25
亲，我还是私信不了，你要是有需要可以发下vx，我有个认识的病友和您家情况差不多

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ly1

父亲脑淋巴瘤 发表于 2025-05-13 15:38
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您这个号我加不上，这里和您大概说，我家和您一个病区开颅的，术后咨询天坛的血液科，也认为这个只服用口服药方案弱，所以我们回家里这边血液科化疗+自体移植了，我们家的医院也是有治疗经验的，开颅时在病区碰到了同样中枢的病友，他也是有心脏问题，所以和您家同方案，后面复发2次，现在已经化疗了，没用过甲氨蝶呤，效果也挺好的，虽然有基础疾病一定多问问，这个病能化疗还是得化疗的，至于患者心情，做好疏导，加强信心，心里脆弱就连骗带哄，化疗因为能报销应该比口服药费用还低一些。

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父亲脑淋巴瘤

ly1 发表于 2025-05-13 15:54
您这个号我加不上，这里和您大概说，我家和您一个病区开颅的，术后咨询天坛的血液科，也认为这个只服用口服药方案弱，所以我们回家里这边血液科化疗+自体移植了，我们家的医院也是有治疗经验的，开颅时在病区碰到了同样中枢的病友，他也是有心脏问题，所以和您家同方案，后面复发2次，现在已经化疗了，没用过甲氨蝶呤，效果也挺好的，虽然有基础疾病一定多问问，这个病能化疗还是得化疗的，至于患者心情，做好疏导，加强信心，心里脆弱就连骗带哄，化疗因为能报销应该比口服药费用还低一些。

好的，太感谢了。不过我们没有开颅，也没有活检，就做了脑脊液ctdna

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江湖事了

有小剂量化疗方案

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父亲脑淋巴瘤

江湖事了 发表于 2025-05-13 16:09
有小剂量化疗方案

小剂量是哪方面？

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