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至淋巴瘤之家的一封感谢信

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家园豆

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2025-5-14
发表于 昨天 12:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

亲爱的淋巴瘤之家全体工作人员和战友们:
     此刻坐在电脑前,敲下这些文字时,我的眼眶还是忍不住湿润了。一个月前2025年4月17日,当妈妈被确诊为“弥漫大B细胞淋巴瘤”时,我和家人仿佛被抛入了深渊。病理报告上密密麻麻的术语、医生口中“高危”“双表达”的字眼,让从未接触过淋巴瘤知识的我们手足无措。我疯狂地在网上搜索信息,却只看到冰冷的生存率数据。
     我是家中长女,弟弟妹妹还没成家,爸爸前几年也因病去世了,一切的担子都是我和爱人在承担着,妈妈确诊后的每天我都在恍恍惚惚中度过,无意间我在小红书上看到别的病友谈及淋巴瘤之家的APP,下载App后,我不停地翻看病友们分享的经历,还加了洪飞和工作人员shark的微信,他们耐心的开导我,指出我的就医方向,帮我推荐医生,帮我代办北京肿瘤医院李向红的病理会诊,让我仿佛找到了一座灯塔不再迷茫。
     最让我感激的的是求助工作人员shark和静姐到北京肿瘤医院会诊的经历。我不放心妈妈原医院的病理报告,想再送北京会诊,可病情不等人!抱着试试看的心态,我联系了App上的工作人员shark,他耐心的指导我去原医院借了HE和免疫组化,中间有些小插曲也是咱工作人员给予了我帮助,我将切片打包,联系顺丰北京,第二天他们就收到了,12号也及时去北京肿瘤医院找李向红会诊。本来以为还要等好几天才能出结果,没想到当天下午结果就出来了,在北京肿瘤医院的APP上也有显示。这份不到10小时内出的会诊结果节约了我太多的时间和花销,也让我少走了很多弯路,我非常的感激。几天的接触下来,我才知道咱们淋巴瘤之家很多的工作人员都是曾经的病友和战友,他们有的已经痊愈十几年,有的还在战斗,让我更为震撼。
     最后我想对淋巴瘤之家说:你们不是冰冷的平台,而是有温度的救命网。那些深夜秒回的私信、精心整理的《淋巴瘤知识》、还有患难与共的病友群,无时无刻不再照亮我,让我内心更坚定。也想对正在刷帖的病友说: 别怕!这里有一群人与你并肩作战,当我们把散落的星光聚成火炬,淋巴瘤就不再是不可战胜的怪兽。
    感恩致敬!


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家园豆

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一生平安

发表于 昨天 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
一切都会好起来的
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家园豆

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发表于 昨天 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
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家园豆

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2025-5-13
发表于 昨天 13:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
必须赞一个。淋巴瘤之家是患者和家属的坚强基石。
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家园豆

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2025-5-14
发表于 昨天 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是的,086是一个很温暖的平台,工作人员辛苦啦!谢谢!
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家园豆

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2025-5-14
 楼主| 发表于 昨天 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

是的,我要做个逆行者,在风雨中前行,身后一定有万丈光芒。
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 楼主| 发表于 昨天 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不纠结的人生 发表于 2025-05-13 14:18
是的,086是一个很温暖的平台,工作人员辛苦啦!谢谢!

是的,工作人员很负责,爱心满满,让我们也信心满满。
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 楼主| 发表于 昨天 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘小文 发表于 2025-05-13 13:30
必须赞一个。淋巴瘤之家是患者和家属的坚强基石。

是的,通过这个平台,我相信所有的病友和家属都未来可期,努力努力!
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家园豆

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2025-5-14
 楼主| 发表于 昨天 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

做一个打不死的小强,拼尽全力护妈妈周全。
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家园豆

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发表于 昨天 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
老妈健康到90岁 发表于 2025-05-13 18:00
做一个打不死的小强,拼尽全力护妈妈周全。

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家园豆

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发表于 昨天 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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家园豆

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2025-5-14
发表于 昨天 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
希望得淋巴瘤的朋友们都能康复。长命百岁
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