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最后登录2025-5-14
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亲爱的淋巴瘤之家全体工作人员和战友们:
此刻坐在电脑前,敲下这些文字时,我的眼眶还是忍不住湿润了。一个月前2025年4月17日,当妈妈被确诊为“弥漫大B细胞淋巴瘤”时,我和家人仿佛被抛入了深渊。病理报告上密密麻麻的术语、医生口中“高危”“双表达”的字眼,让从未接触过淋巴瘤知识的我们手足无措。我疯狂地在网上搜索信息,却只看到冰冷的生存率数据。
我是家中长女,弟弟妹妹还没成家,爸爸前几年也因病去世了,一切的担子都是我和爱人在承担着,妈妈确诊后的每天我都在恍恍惚惚中度过,无意间我在小红书上看到别的病友谈及淋巴瘤之家的APP,下载App后,我不停地翻看病友们分享的经历,还加了洪飞和工作人员shark的微信,他们耐心的开导我,指出我的就医方向,帮我推荐医生,帮我代办北京肿瘤医院李向红的病理会诊,让我仿佛找到了一座灯塔不再迷茫。
最让我感激的的是求助工作人员shark和静姐到北京肿瘤医院会诊的经历。我不放心妈妈原医院的病理报告,想再送北京会诊,可病情不等人!抱着试试看的心态,我联系了App上的工作人员shark,他耐心的指导我去原医院借了HE和免疫组化,中间有些小插曲也是咱工作人员给予了我帮助,我将切片打包,联系顺丰北京,第二天他们就收到了,12号也及时去北京肿瘤医院找李向红会诊。本来以为还要等好几天才能出结果,没想到当天下午结果就出来了,在北京肿瘤医院的APP上也有显示。这份不到10小时内出的会诊结果节约了我太多的时间和花销,也让我少走了很多弯路,我非常的感激。几天的接触下来,我才知道咱们淋巴瘤之家很多的工作人员都是曾经的病友和战友,他们有的已经痊愈十几年,有的还在战斗,让我更为震撼。
最后我想对淋巴瘤之家说:你们不是冰冷的平台,而是有温度的救命网。那些深夜秒回的私信、精心整理的《淋巴瘤知识》、还有患难与共的病友群,无时无刻不再照亮我,让我内心更坚定。也想对正在刷帖的病友说: 别怕!这里有一群人与你并肩作战,当我们把散落的星光聚成火炬,淋巴瘤就不再是不可战胜的怪兽。
感恩致敬!


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