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首届单行性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤医患交流会圆满结束

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家园豆

资深病友

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2025-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 前天 19:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
今天上午在北京陆道培医院的会议室召开了首届MEITL淋巴瘤医患交流会,小张薇,柳喜洋医生,薛松大夫为大家分享了最近病房里病友们的治疗成果。3个移植出仓CR,还有四五个在排队进仓移植。维奈克拉的方案已经取得了前所未有的疗效。

另外印象深刻是一个阿姨说:洪飞,我之前都给我孩子交代了后事,但现在我又有信心了!我应该能治好了!这位阿姨是一个疗程就CR的,马上进仓,这样的经历在过去的病友中也是没过的疗效。

移植出仓不久的小娟特意戴着我们淋巴瘤之家的鸭舌帽分享自己一路走来的经历,她的爱人一直在陪伴支持她,家里公公婆婆带两个孩子才能让他们在北京坚持住这段治疗。现在一切都在向好。

其它病友都分享自己的曲折经历,很多止不住的流泪,这一路太心酸了。

总有新确诊的MEITL病友来问我怎么办,我总是告诉他们要么一步到位,直接用维奈克拉的方案,然后直奔移植这条路,但很多还是想当地试试…

意外的今天还有香港同胞来咨询我,他在香港治疗效果不好,被迫要做手术切除一段肠管才能来内地,希望他后续治疗一切顺利。





我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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家园豆

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2025-5-11
发表于 前天 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
洪飞老师,肠道T终于有CR的了,了不起,看到了曙光,
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家园豆

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2025-5-12
发表于 前天 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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