淋巴瘤日记274｜确诊癌症后希望你知道

FF抗癌日记 · 发表于昨天 10:49

发布与小红书2024年5月
翻译我们医院的小册子

【第一章】如果感到不安的时候

①感到不安，不可置信，难过，愤怒都是正常的情绪
“一开始大脑一片空白，什么都想不起来，也做不了决断。”
“为什么是我经历这样的事情？”
实际上这样不安的心情，无处发泄的情绪，不能接受事实等都是正常的反应。

②和他人倾诉
感到不安和情绪低落时，不要自己一个人拥抱情绪。可以和家人或信赖的朋友，和医生护士袒露心情。

③不知如何传达自己的心情
不知道要怎么描述自己的心情，或“一直担心不知道该怎么办好”，这样的患者不在少数。这种时候可以找专业人员详谈。

【第二章】日本癌症支援中心的介绍，跳过

【第三章】病情汇总时，重要的是

①主治医，是信息源头
主治医作为了解患者病情和治疗方法的第一人，会带着专业的态度制定治疗方案。有什么疑问要问清楚，特别是关于癌症的名字，病情发展，病程等。

②做好记录
整理癌症日记本，可以按照日期写，每次和医生的谈话都可以记录下来。

③整理问题
每次去见医生前，可以先写下要问的事情。

④在确信的地方查找适合自己的信息
网络上有各种各样的信息，不确信的话，不要自己一个人判断。可以打印出来给医生和护士确认。

（我的主治医每次都和我说，年轻人喜欢在网上找材料。你如果有查到的信息，一定要和我共享，我们一起判断。现在网络上啥都有要慎重。）

【第四章】为患者提供适合他的“治疗方案”

①会根据患者的意愿，提供最适合患者的治疗方案。
癌症治疗，除了手术，还有化疗，放疗等。治疗期间，是否住院都会因为治疗方案不同而不一样。
主治医会根据患者的情况进行细致地判断提供适合患者的“治疗方案”。

这个“最佳方案”不仅仅是治疗癌症，还有开始治疗后，包含日常生活以及围绕患者的生活重心展开的。
所以把你的诉求详细地告诉主治医。比如在治疗中最关心的是什么？身体负担小时，对于时间生活工作未来生活的想法等等。医院的治疗团队会综合考虑患者的需求来制定适合的“治疗方案”。

②可以利用多方问诊

很多大医院都提供第二问诊，除了自己的主治医，可以去听听其他医生的看法。
（我们癌症中心常年有第二问诊的诊室。）

③了解治疗的影响

癌症治疗的副作用对身体有影响，比如脱发和心情的变化等等。有些是只出现在治疗阶段，有些会在治疗结束后依然影响着患者。
所以治疗开始前，详细地了解会发生哪些变化，做好心理准备。

④你的身后是整个医疗团队

治疗开始后，患者的身后站着以主治医为首的整个医疗团队。从医生到护士，其他科医生，药剂师，心理咨询师，营养师等等。需要帮助的时候，谁都可以，咨询专业的医疗人员。

【第五章】如何继续今后的生活

①可以一边治疗一边工作
工作的人也许会觉得“开始治疗后，是不是要辞职？”
首先，和主治医确认目前的状况和治疗计划是否和工作冲突。虽然一边治疗一边工作很辛苦，但近年来这种现象呈上升趋势。不仅仅是经济问题，治疗期间多接触社会也是重要的。
特别是和公司确认
“职场就业规则和厚生福利制度”
“助成金制度”等

②如何告诉父母和孩子
越是亲近的人，越是不知如何开口。即使是这样，取得家人的理解和支持帮助是治疗路上至关重要的。

▫️如何告诉孩子
告诉孩子其实是特别为难的事情。但是每天一起生活，孩子会敏感地察觉到父母的变化。“什么是癌症”“癌症会传染吗”“不是任何人的错”等等，今后的治疗过程，生活上的变化，帮忙照顾的人，希望孩子配合的事情等等，根据孩子的心理发育选择适当的方法解释给孩子。

▫️如何告诉老人
根据老人的年龄和身体情况也许也会犹豫该不该告诉。如果老人身体健康能帮忙照顾的话，可以详细的告诉治疗过程，寻求帮助。
如果老人自己身体就不好或者没办法理解的话，那么需不需要全盘托出就要重新规划一下了。不要突然告诉老人身体出了问题，可以先说身体不舒服，一点点渗透让老人有心理准备。

③自己一个人生活时
独身的人，治疗期间如果需要帮助的话，身边有没有能搭把手的人，请咨询医疗团队。

④担心经济问题时
医院有咨询窗口，根据收入可以判断每月最高支付金额，保险外餐费，病床，诊断书的费用等。
有社保，高额医疗制度等可以合理运用。

⑤情绪持续低落时
面对困难我们都有调节自己的能力。如果超过两周心情持续低落，失眠，没有食欲，就要咨询心理师，寻求专业人员的指导。

【写在后面】
确诊癌症后，患者需要面临很多选择。
“要不要治疗”
“手术还是化疗”
“要不要告诉父母”
“工作要不要继续”
无论哪个问题，自己下决断都是艰难的。无论是谁，面对未知的事情都是茫然无措，没有方向的。
更何况还有很多人在这个节点“没办法考虑太多”。
这个时候，请你的家人朋友来替你看这本宣传册。

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我的天使医生在决定方案和我说：
无论你选了哪一个方案，也许走过这段路回头看时都会后悔。
但开弓没有回头箭，我们只能坚定地走下去，在这段治疗中最重要的是你，你的反应你的状态。
相信自己相信我，以及我身后的整个团队，我们和你一直在一起。

也把这段话送给抗癌路上的朋友们。

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