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您的身份家属
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北医三院
目前状态康复0-1年
最后登录2025-5-5
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“这么近那么美,周末到河北”——看着绿化带上的标语和道路上拥挤的车流,老妈在车里嘟囔一句“可别和去年一样,4号通知咱们6号到医院啊。”我随后回道“那也挺好,省下去时的高速费了,咱们慢点开呗,这都不是事儿。”
回想老妈从确诊滤泡淋巴瘤到CR的一年,过程就像论坛里病友们说的那样“关关难过关关过”,但终究会迎来“轻舟已过万重山”的那一刻。一直想写一点文字记录一下这段经历,但一直拖到现在。今天借这个引子,总结一下治疗过程吧。
声明一下:以下观点均为本人主观认知,并不能保证客观和科学,不妥之处还望各位坛友海涵!
24年4月初,老妈因低头时感到左颈部有突出的肿块,且没有任何痛感。肉眼观察和用手触摸能感受到凸起,与23年10月体检时的20mmX15mm相比,明显增大很多。于是我们找到相熟的超声大夫做了检查。超声显示肿物达到40mmX30mm,因为是熟人,大夫询问了是否有相关淋巴瘤的B病症,并连同腋下、腹股沟一并做了扫描,最后建议我们尽快做一下病理穿刺。当天下午又联系我,她将超声影像发给了她的老师,老师认为淋巴瘤的概率很高,建议我们不要在本市穿刺,直接去北医三院。
在之后的治疗过程中,我也和好多病友家属讨论过B病症的事,大家都反映患者均无明显B病症,所以坚持每年的体检是很必要的。至于为什么超声影像也能确认淋巴瘤方向,后期我了解到,淋巴结的炎性增生往往是较长形态的,而淋巴瘤呈现近圆形。
初步病理报告上的“非霍奇金淋巴瘤”几个字,犹如晴天霹雳,让人头晕腿软。经过辗转反侧的一夜,我将结果向父母和盘托出。老妈一时接受不了,哭了出来。“勇敢的人不是不落泪,而是含着泪水继续前行”父母年迈,如何治疗只能由我来决定,我打起精神,疯狂的搜索有关淋巴瘤的相关资讯,偶然间来到咱们论坛,各种专业的贴子和雨丝老师的回复贴给了我很大帮助,在此感谢论坛的全体工作人员、各位版主和病友们。
在治疗医院的选择上,通过各种渠道打听,有三个可选项。一是距离最近的天津血研所,二是通过其他医生朋友那了解到的北大人民,三是做病理穿刺的北医三院。因为老妈有糖尿病和高血压,治疗过程中伴随的不良反应一定比青壮年人群高,故而首先排除了作为专科医院的天津血研所;北大人民的血液科先后由陆道培、黄晓军两位院士主持工作,在国内是卓越罕有的,前去求医问诊的病友众多,纵使托关系挂上号,后续治疗也是要面临排队的问题;三院的血液科一直致力于淋巴瘤领域的研究,加之淋巴瘤病理判定的权威地位,最终我选择了北医三院。
在最终病理报告和PET-CT结果出来后,老妈被诊断为滤泡淋巴瘤1-2级,IIIA期,IPI评分1,脾大有累积,具有治疗指征。在24年5月6日开始先后接受了6个疗程的G-CHOP方案治疗,在24年8月第4疗后获得了3分CR,并于24年11月获得了1-2分CR正式结疗。
在看到初步病理报告后我便下载了论坛的《淋巴瘤实用知识手册》和《淋巴瘤患者家庭护理手册》,购买了紫外线消毒灯、酒精喷雾器、漱口水、速愈素、全安素等产品。
整个治疗过程算是很顺利的,但也不免出现了相关不良反应:
首次化疗后,在机场院区观察,期间出现重度骨髓抑制,白细胞曾一度降至0.99,并发生了尿道感染。对于升白升血这块,全安素由于含糖只喝了半罐,港版速愈素的热带水果口味老妈难以接受,后期也未再使用。在整个治疗过程中,长效升白针起到了重要作用,牛尾骨、牛肉和五红粉我个人认为是最有效的营养补充剂。第二疗开始,每次在出院时开2瓶共计6mg的津优力,24小时后注射,老妈白细胞没有再低于4.0过。这里重点说一下长效升白针,因为每个人的身体反应不同,紧靠一次长效升白针就能保持白细胞数量的不算普遍现象,就连护士老师听闻也觉得不多见。各位病友和家属还是要遵医嘱按时检查血象,及时采取治疗。
第五次化疗前的Pet-CT上显示老妈患有轻度的间质性肺炎,我们暂停了一个月才开始五疗,期间遵医嘱按时服用药物,并未引发更大的不良反应。
24年11月8日,我们迎来了胜利。Pet-CT诊断为1-2分CR,固定在老妈胳膊上半年之久的PICC终于拆下,老妈开心的在三院门诊楼前的月季下留了影。从春到秋,从中心院区到机场院区,京秦高速的11个山洞……回头看,轻舟已过万重山。

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