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弥漫大B后续治疗求助

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家园豆

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发表于 前天 18:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南南阳
医院确诊为弥漫大B. IV期 IPI3分 男 49岁

我爸爸今年初七在医院治疗腰部问题时出现全身水肿问题,治疗无果后被紧急送往上级医院,当时比较紧急,在监护室做了骨穿,过了四天左右,监护室医生让转到血液科病房,医生说病情发展快,腰穿刚做好,会诊结果还没出来医生就让采用R-CHOP方案先进行治疗,送检结果出来确认是弥漫大B.

截至四月中旬进行了三次化疗,化疗期间我爸爸指标一切正常,4月15号结束治疗回家休养,过了三四天出现了麻木症状,(第二次治疗时出现了这种症状,检查过后说是病情正常反应,这次就以为是上次一样的情况)再过两天突然下半身疼痛出现尿频憋尿,来到医院后插了尿管,预约了磁共振检查,但是我爸爸全身疼痛打了针也不起效果检查也没有做出来,医生说应该是发生了转移,现在病人下半身已经麻木不能动,上半身除了头部都是疼的,全天使用 止疼针和输止疼药 度过, 医生建议采用二线方案,由于化疗现在我爸爸身体不太好,体重只有50KG左右,太痛苦,我们现在不太想使用药物化疗。

医生给出方案让使用奥布替尼或者泽布替尼药物配合利妥昔单抗同时使用,请问这个效果怎么样?或者采用哪一种方案会更好












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发表于 前天 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
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发表于 前天 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
去加一下弥漫大B的微信群啊!
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 楼主| 发表于 前天 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
我现在只知道是弥漫大B   GCB型,分型医生也没说,我只知道不是双打击和突变,有没有大神可以帮忙看看
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发表于 前天 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在哪个医院治疗的?
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 楼主| 发表于 前天 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳

河南底下的一个市区中心医院治疗,检测报告是送到金域和见康华美
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发表于 前天 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
每个人情况不同,对药物的敏感程度也不一样。我家人就是一线方案没用,二线方案倒是cr了。
最好还是跟自己的主治医师充分沟通。
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发表于 前天 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
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发表于 昨天 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
你有没有加淋巴瘤之家的弥漫大B微信群?里面都是弥漫大B的病友,你这种情况肯定有人碰到过。
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 楼主| 发表于 昨天 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
散仙 发表于 2025-05-03 19:50
每个人情况不同,对药物的敏感程度也不一样。我家人就是一线方案没用,二线方案倒是cr了。
最好还是跟自己的主治医师充分沟通。

你好,你们换方案后有吃泽布替尼吗,有没有渠道
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发表于 昨天 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
全家圆满 发表于 2025-05-04 09:18
你好,你们换方案后有吃泽布替尼吗,有没有渠道

我们一开始用了泽布替尼,吃了七个疗程,耐药,后面就不吃了,没渠道,就是医院开的。全自费
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发表于 昨天 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸是弥漫大b高危双表达,我们是一线方案加泽布替尼,八次化疗26次放疗后,进入维持期,前半年还是吃泽布替尼,后边就改成来那度安和中药。
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发表于 昨天 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小文兰(晏子) 发表于 2025-05-04 16:29
我爸是弥漫大b高危双表达,我们是一线方案加泽布替尼,八次化疗26次放疗后,进入维持期,前半年还是吃泽布替尼,后边就改成来那度安和中药。

还有你可以看看我写的帖子,我记录了我爸爸治疗过程中的很多事情
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