收藏本站 工作汇报 关于我们 媒体报道
帖子
»论坛 › 病友互助 › 新人来啦 › 弥漫大B四期，医生说特别严重，到最后可能人才两空！ ...
12下一页
返回列表
查看: 1402|回复: 22

弥漫大B四期，医生说特别严重，到最后可能人才两空！

[复制链接]
钰晴

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-30
发表于 2025-4-29 21:52:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国山东青岛
帮忙看下pet-报告吧，之前一直没有化疗，中药一直控制，医生说用P-R- CNP，里面说有一支药6000块，一次要用四支，普通的R-CHOP效果不好，第一次要去化疗，不太懂，大家帮忙看下，真的用了药也没效果吗？就只能一边治疗一边受罪，一边等结束生命吗？



来自苹果APP客户端
回复

使用道具 举报

橙色雨丝

参加活动:0 次

组织活动:0 次

384

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-22

博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2025-4-30 15:17:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
尽快做要穿，不排除已经有中枢神经系统侵犯。POLA-R-CHP与R-CHOP相比只是把PFS提高了几个百分点，POLA虽然很贵但没有那么神奇，目前最重要的问题在于中枢神经系统是什么情况，如果已经侵犯，R-CHOP+HD-MTX是标准方案，HD-MTX在第15天左右做，如果因为年龄或肾功能原因不能做HD-MTX，那么R-CHOP+泽布替尼或奥布替尼也行，POLA并不是必须，有钱条件就用，没有条件就算了，把钱花在更需要的地方。
来自安卓APP客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

白衣少女吃汤圆

参加活动:0 次

组织活动:0 次

12

主题

221

帖子

2229

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-29 22:03:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
你的年龄给你写了三位数，积极治疗，能到100以上
来自苹果APP客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

Yanny

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

16

帖子

303

家园豆

最后登录
2025-5-20
发表于 2025-4-29 21:54:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
病理报告有吗？分型比较重要
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

钰晴

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-30
 楼主| 发表于 2025-4-29 21:57:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
Yanny 发表于 2025-04-29 21:54
病理报告有吗？分型比较重要

有的，我找下，麻烦帮我看下吧
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

曲曲吖

参加活动:0 次

组织活动:0 次

15

主题

52

帖子

221

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-29 22:03:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国吉林长春
如果考虑经济上有压力的话，现在有很多卡替实验组双抗实验组，可以咨询一下之家
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

Yanny

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

16

帖子

303

家园豆

最后登录
2025-5-20
发表于 2025-4-29 22:03:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
钰晴 发表于 2025-04-29 21:57
有的，我找下，麻烦帮我看下吧

有没有做ngs？二代基因测序？
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

枫翎

参加活动:0 次

组织活动:0 次

4

主题

2042

帖子

3340

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院
上海仁济医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-29 22:16:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
弥漫大B2021年确诊，一直吃中药到现在，能方便告诉吃啥中药？我老公也是2021年10月确诊大B。我老公靶向+化疗6次后结疗了。觉得你们好神奇，吃中药也可维持？
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

钰晴

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-30
 楼主| 发表于 2025-4-29 22:20:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
曲曲吖 发表于 2025-04-29 22:03
如果考虑经济上有压力的话，现在有很多卡替实验组双抗实验组，可以咨询一下之家

这个怎么弄？是car-t吗？这个不是一针就一百多万么
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

钰晴

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-30
 楼主| 发表于 2025-4-29 22:21:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
Yanny 发表于 2025-04-29 22:03
有没有做ngs？二代基因测序？

这是什么？应该没有吧
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

曲曲吖

参加活动:0 次

组织活动:0 次

15

主题

52

帖子

221

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-29 22:22:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国吉林长春
钰晴 发表于 2025-04-29 22:20
这个怎么弄？是car-t吗？这个不是一针就一百多万么

可以求助一下之家，或者你在的之家群的群主
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

钰晴

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-30
 楼主| 发表于 2025-4-29 22:23:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
枫翎 发表于 2025-04-29 22:16
弥漫大B2021年确诊，一直吃中药到现在，能方便告诉吃啥中药？我老公也是2021年10月确诊大B。我老公靶向+化疗6次后结疗了。觉得你们好神奇，吃中药也可维持？

自家大夫，吃了三年中药一直维持，去年2024年10月份是鼻窦实在受不了去动了手术，2023-2024年过年期间淋巴结肿大也是中药吃下去了
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

白衣天使7103

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

1127

帖子

6610

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-29 23:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北武汉
多跟医生沟通
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

雄阔海

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

3294

帖子

5163

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-29 23:14:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
首先你们是做了睾丸切除的，应该是早期的睾丸弥漫大b，那个化疗➕放疗有很大概率是可以治愈的！现在的情况是复发了，还有可能已经侵犯中枢，确实比较麻烦。pola和利妥昔单抗两者可以选一个报销的，具体可以问一下医生或者当地社保。最后我的意见就是还是去北京大医院治疗吧，你们当地恐怕搞不定
来自苹果APP客户端
雄阔海
回复 支持 反对

使用道具 举报

母亲健康平安

参加活动:0 次

组织活动:0 次

5

主题

48

帖子

209

家园豆

最后登录
2025-5-21
发表于 2025-4-29 23:29:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
Yanny 发表于 2025-04-29 21:54
病理报告有吗？分型比较重要

这都看到你了，我是小琳琳
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

放下25

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

171

帖子

633

家园豆

最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-30 00:57:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
加油
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

小小小小妖

参加活动:0 次

组织活动:0 次

8

主题

2644

帖子

7723

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院
浙一
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-30 02:18:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
换个医院试试吧，弥漫大B用中药就很离谱
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

zl007

参加活动:0 次

组织活动:0 次

25

主题

364

帖子

4853

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院
中山大学肿瘤防治中心
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-22
发表于 2025-4-30 08:52:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
具体采用什方案合适应该结合病理和分型确定吧。经济困难是不是考虑一下临床试验入组，怎么也比中药靠谱些。
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

笑谈人生

参加活动:0 次

组织活动:0 次

230

主题

1357

帖子

5728

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-20
发表于 2025-4-30 09:07:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南安阳
不要灰心，
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

钰晴

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-30
 楼主| 发表于 2025-4-30 11:25:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
曲曲吖 发表于 2025-04-29 22:03
如果考虑经济上有压力的话，现在有很多卡替实验组双抗实验组，可以咨询一下之家

之家加入不进去是什么原因知道吗？
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

下一页 »
12下一页
返回列表

本版积分规则


关闭

站长推荐

帮助办理病理会诊 只需5个工作日
快递切片，我们就能帮你会诊专家

查看 »

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号