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难治双表达弥漫大B合并TP53突变,三靶点CAR-T后CR

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2024年7月,妈妈因为剧烈腹痛入院,被确诊为弥漫大B,GCB型。

由于地方医疗水平有限,我们来到北京。期间辗转多家医院,路途曲折坎坷。

最开始,因为病理会诊意见是边缘带淋巴瘤,妈妈自费接受了五次R-CHOP。虽然肿瘤体积变小,但脾脏处病灶出现耐药。



我们发帖求助后,决定转院重做病理。这次两位病理专家都支持是弥漫大B,而且是比较难治的双表型。


妈妈入组临床试验,开始用二线R-GVM方案。但因为血象差,原定化疗时间一拖再拖。两次化疗后,脾脏部位没有好转。

此时已是2025年春节,我们来北京七个月,从盛夏到寒冬。妈妈的医保账户清零,又被药物副作用折磨,情绪几度崩溃,想要放弃治疗。

幸好086之家病友们热心帮助,@橙色雨丝 大神提到陆道培医院的CAR-T,给我们带来了希望。

2025-02-26,我们联系上@洪飞 ,通过086之家“约见大专家”直通车,找到了协和的张薇主任。

2025-02-27,主任看完病历资料,提出了放疗桥接配合CAR-T的方案,让我们联系陆道培医院的柳喜洋大夫安排快速入院。

2025-02-28,我们顺利住进陆道培医院。柳大夫耐心答疑解惑,安排妈妈做淋巴细胞采集和CAR-T靶点检测,还帮忙联系了北京医院放疗科的陈大智大夫做放疗。

考虑到妈妈是难治双表型,并且不排除其他突变(后来发现真的有TP53突变),为稳妥起见,我们最终选择了三靶点CAR-T。

两周时间,妈妈在北京医院做完十次放疗,没有明显副反应,脾脏病灶体积就缩小了50%以上。

2025-03-21,妈妈回到陆道培医院,开始回输前的准备工作。

2025-03-27,回输双靶点CAR-T。
2025-03-28,回输第三靶点CAR-T。当晚体温升高,每隔半小时就需要测量一次,最高39.8摄氏度。

幸好大夫和护士们早有准备,迅速处理,第二天妈妈的体温慢慢恢复正常。接下来几天,血压变化,二次低烧等CAR- T副反应也都顺利度过。

2024-04-24,回输28天后,妈妈去做PET-CT。

结果显示病灶消失,Deauville评分1分,顺利CR!!自从确诊以来,妈妈哭了很多次,但这次终于是开心的泪水。


一路走来,我们要感恩各位医生和护士的关怀和帮助,也要感谢淋巴瘤之家各位病友和家属的陪伴和鼓励。

希望大家都可以早日CR,守得云开见月明!

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发表于 昨天 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
永远CR!加油!
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
关注您了,以后我也可能到陆道培去做三靶点的。
滤泡淋巴瘤确诊,战斗中,相信肯定能战胜!
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
恭喜恭喜!陆道培医院的三靶点卡替越来越成熟了!永远CR!
滤泡淋巴瘤确诊,战斗中,相信肯定能战胜!
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2025-04-27 08:40
一方面,可喜可贺,另一方面,还是要注意脾脏的情况。

嗯嗯,感谢大神多次指点!医生也说出院后需要吃西达本胺维持,并且定期复查。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
真好,永远cr
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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一方面,可喜可贺,另一方面,还是要注意脾脏的情况。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
永远cr
每个人都应该拥有健康
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真好!永远cr!
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发表于 前天 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永远cr,加油
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发表于 前天 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
请问有用化疗减瘤吗,你们做cart是肿瘤多大呀!
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 楼主| 发表于 前天 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
由滤泡到弥漫大B 发表于 2025-04-27 18:34
关注您了,以后我也可能到陆道培去做三靶点的。

加油!祝您永远CR,天天开心!
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 楼主| 发表于 前天 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
刘顽强 发表于 2025-04-28 12:04
请问有用化疗减瘤吗,你们做cart是肿瘤多大呀!

我们家最开始打了七次化疗,脾脏部位耐药并且副作用很明显,导致我妈妈比较排斥化疗。所以后来减瘤桥接就用了放疗方案。放疗前一个月做的B超,大小是3.6*3.0,放疗之后是2.7*2.2。然后就做了CAR-T
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发表于 前天 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
我爸也沾沾阿姨的喜气,也在陆道培用三靶点cart,期待永远cr。
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加油加油未来可期
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