请问有无套细胞淋巴瘤患者，四期伴随骨髓纤维化，急需求助关于治疗费用

阿狸83827382

请问有没有家中有类似经历的朋友，急需帮助

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王薇

我爸爸从2020年底确诊套细胞淋巴瘤，刚开始6次化疗每次都联用了利妥昔单抗每次住院报销后自费一万多一点（套细胞不在利妥昔报销范围内全自费），6次住院一共花了十万左右，化疗后做自体干细胞移植报销后花费8万左右（包含自购院外药，干细胞冻存，仓内陪护等费用），干细胞移植后前两年每2个月输一次利妥昔单抗维持，第三年开始半年输一次，移植后三年半多一点复发，这三年利妥昔单抗和pet ct复查的费用自费大概20万，去年年底复查复发开始吃泽布替尼，报销后一个月吃药费用在四千左右，这几年偶尔还需要输免疫球蛋白等一些比较贵的自费药，林林散散的医疗费杂费大概花了60万（中途新冠还得了两次重症住了icu）  这个病感觉更偏向慢病，治愈不了需要持续治疗，前两年都很焦虑，现在慢慢都接受了，只要有药有方案咱就慢慢治，我爸爸虽然去年复发了但是换了药后上个月检查没有查出问题，这几年除了做移植和新冠身体不好，其他时候状态都很好，很多人都说看不出来他生病了，他心态很好热爱生活每天坚持锻炼研究美食，关于吃方面这几年我们也是没有禁制，能吃就吃开心就好，心态非常重要。

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一一一一景

所有医院的费用清单都收拾好，我们当时医生也说不能报，后面6次利得妥报回老家医保局报了了2万多，其实我也不明白怎回事

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风骤路遥

套淋利妥昔单抗不能报，苯达莫司汀和btk抑制剂可报

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一一一一景

一一一一景 发表于 2025-04-29 17:34
所有医院的费用清单都收拾好，我们当时医生也说不能报，后面6次利得妥报回老家医保局报了了2万多，其实我也不明白怎回事

利妥昔，对是这个

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一一一一景

把该办的门特那些都办好，我们只是化疗，有农村那个医保，报销完费用没有花多少几万吧

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爱吃芒果^O^

一一一一景 发表于 2025-04-29 17:34
所有医院的费用清单都收拾好，我们当时医生也说不能报，后面6次利得妥报回老家医保局报了了2万多，其实我也不明白怎回事

套淋不是利妥昔适应症啊，你的利妥昔居然报了？你是哪个省？

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一一一一景

爱吃芒果^O^ 发表于 2025-05-05 07:57
套淋不是利妥昔适应症啊，你的利妥昔居然报了？你是哪个省？

湖北武汉

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破晓踏征程

王薇 发表于 2025-05-23 14:11
我爸爸从2020年底确诊套细胞淋巴瘤，刚开始6次化疗每次都联用了利妥昔单抗每次住院报销后自费一万多一点（套细胞不在利妥昔报销范围内全自费），6次住院一共花了十万左右，化疗后做自体干细胞移植报销后花费8万左右（包含自购院外药，干细胞冻存，仓内陪护等费用），干细胞移植后前两年每2个月输一次利妥昔单抗维持，第三年开始半年输一次，移植后三年半多一点复发，这三年利妥昔单抗和pet ct复查的费用自费大概20万，去年年底复查复发开始吃泽布替尼，报销后一个月吃药费用在四千左右，这几年偶尔还需要输免疫球蛋白等一些比较贵的自费药，林林散散的医疗费杂费大概花了60万（中途新冠还得了两次重症住了icu）  这个病感觉更偏向慢病，治愈不了需要持续治疗，前两年都很焦虑，现在慢慢都接受了，只要有药有方案咱就慢慢治，我爸爸虽然去年复发了但是换了药后上个月检查没有查出问题，这几年除了做移植和新冠身体不好，其他时候状态都很好，很多人都说看不出来他生病了，他心态很好热爱生活每天坚持锻炼研究美食，关于吃方面这几年我们也是没有禁制，能吃就吃开心就好，心态非常重要。

请问您父亲查出来的时候是几期？年龄多少岁？

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喝可乐要放气

破晓踏征程 发表于 2025-06-05 13:38
请问您父亲查出来的时候是几期？年龄多少岁？

Ⅳ期，56岁

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