16岁 nk/t鼻型一期

栀梅 · 发表于 2025-4-21 10:21:52

2024年7月的最后一天，我们以为的鼻息肉手术确诊，到2024.12.31结束所有治疗
，截止今天结疗已经111天。
ESA两次化疗后PET评估PD 多维尔评分5分，疑似治疗中进展…这其中的难过比我第一次确诊时更让人绝望，哭得我喘不过气来。医院再次取病理，好在并没有扩散，依然是一期低危。由ESA更换成免疫替雷利珠＋培门冬酶，联合放疗（瑞金质子放疗）。治疗期间一切算比较顺利，中途有过一次发烧三天，疑似胰腺炎一次，饿了两天恢复正常淀粉酶。
放疗结束一个月后做了增强MR，显示已无任何增厚，鼻腔恢复得很好，没有溃烂等问题。放疗三个月后做了PETCT，CR。
因为一线ESA不敏感，免疫治疗CR后瑞金建议我们移植。上肿说不需要维持，化疗不敏感的人挺多，治好了就是治好了，保持好心态。广州中山肿瘤医院说建议做基因检测，西达苯胺维持治疗半年。每一位教授都有不同的考量，我们也陷入了选择困难。
结疗到现在，孩子精气神一直不错，一切也恢复到我们往日生活轨道。很久没来之家，还是不太敢面对这近一年来的改变，不愿相信孩子确病了，仍然想一觉醒来结束了这个长长的噩梦。
愿这世间少些苦难…
愿大家永远CR…

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