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霍奇金淋巴瘤结节硬化型四期患者分析

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家园豆

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霍结节硬化型
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发表于 2025-4-9 17:05:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
接上回吧,我是真的懒!
1.估计有人想问我化疗期间有没有其他症状,我的身体除了前期味觉异常,再者就是前三次化疗药打完后,身体能明显感觉到前期B超检查有淋巴肿大的地方有微微刺痛,第四次化疗后更加明显,腹部阵痛比较厉害,我特意去查了是化疗有效果淋巴瘤反应大,在消融的过程中产生乳酸造成的疼痛,算是好事吧,害得家人担心了好久,再来就是身体的疲惫感在前四次化疗后很严重,后面两次化疗减轻了很多。

2.肯定也有很多小伙伴想问费用问题,我也讲一下吧,因为是在上海就医,我是宁波的医保报销比例打折扣了,还好现在异地就医申报APP就能搞定,很方便,上海医院每次住院自费大概2000~3000元,里面有自己身体不争气使用的1122元蛋白,总体来说算是比较低费用,如果在浙江省内费用还能在降一些。说了低费用,再说说费用高的吧:①宁波PET-CT大概5300元,申报特病可以减免20%,自费4240元,上海PET-CT是统一定价7000元。②ABVD方案自费药物,多美素:选的是盐酸多柔比星脂质体,效果还行没掉头发,每次化疗大概30mg,每次大概7200元,送货药店不一样价格也不一样,同样20mg 新特4580元,慈贯4900元,第十次国采有这个20mg才98元,期待后面能用上吧③还有护胃止吐类的自费药物,一次1817元,没有变过,效果还可以,化疗6次,没有吐过,有过恶心但都忍下了。

3.截止目前我已经完成第六次化疗,约第七次化疗时间,真的很想说瑞金的床位是真难约啊,在第五次化疗前做了中期PET-CT评估,还好结果是好的Deauville评分:2,Lugano评分:CR,陈主任说继续化疗,12次打满,我自己也查了下相关资料,四期的12次打满没毛病。

4.目前为止我的身心都还算健康,跟我懒得想有关系,当初病理没出之前都不敢去想,也告诫家里人不要去问医生还能活多久,因为我不想知道,工作停摆一个半月,病假工资扣完五险一金还倒贴公司一千多,化疗完第二次身体没啥状况我就去上班了,有工资的是真香啊!

5.希望后续身体能越来越好,我从生病开始体重65kg,被我老妈喂到现在的80kg,陈主任都说我妈给我吃的太好了,期望大家都早点好起来吧,保持好心情,快乐的过好每一天。



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