中枢进展昏迷，很庆幸做对了选择！CAR-T治疗经历

MADE · 发表于 2025-4-4 19:37:05

2021年7月由于白内障准备去温州眼视光做白内障手术。原本只是一次普通的白内障手术。术前检查时，医生抽取房水化验，却意外发现异常指标。"疑似淋巴瘤？"报告单上的字眼让我一头雾水。眼科医生神情严肃："建议尽快做全身检查。"  9月，在忐忑中完成了PET-CT扫描。结果出乎意料——全身未见明显肿瘤代谢灶。"可能是假阳性，定期复查就好。"我松了口气，以为只是虚惊一场。
直到两年后，持续的头疼让我再次走进医院。这次，PET-CT清晰显示——右枕叶占位性病变。活检结果冰冷而明确：弥漫大B细胞淋巴瘤（GCB型）。

2023-12-13全麻下行右幕上深部肿瘤切除术。术后病理确认了诊断，医生制定了R-MATRiX方案化疗。

2024-01-19 第一次化疗（R-MATRiX方案）药物输注时手臂微微发麻，护士说这是正常反应。回家后，疲惫感如潮水般涌来，但还能忍受。

2024-02-02 骨髓抑制入院化疗后血象暴跌，白细胞、血小板跌至危险值。医生紧急给予格拉诺赛特针（升白）和重组人血小板生成素那几天，病房里消毒水的气味格外刺鼻，但我告诉自己：熬过去，就是胜利.

2024-02-27 第二次化疗（R-CHOP+靶向药）调整方案，加入利妥昔单抗（美罗华）+依托泊苷+替莫唑胺+泽布替尼+来那度胺。随之带来的恶心、脱发、乏力再加上心里的压力双重压力让我备受煎熬，但想着儿子每天无微不至的照顾，允许自己偶尔脆弱，但绝不自暴自弃。  每次化疗，都是向终点迈进一步。我相信，终有一天，这场战斗会迎来胜利。

2024-03-29 第三次化疗
血象比上次稳定，但口腔溃疡严重，只能吃流食。医生调整了漱口水的配方，缓解疼痛。

2024-04-24 第四次化疗
PET-CT复查，肿瘤明显缩小！医生笑着说：效果不错，继续坚持。

2024-05-25 第五次化疗
开始适应化疗节奏，副作用减轻，甚至能看一会儿书。

2024-06-23 第六次化疗
最后一次大剂量化疗，身体已极度疲惫，但想到即将进入维持治疗，咬牙坚持。

2024-07-02 第七次化疗（巩固治疗）
调整剂量，以利妥昔单抗+泽布替尼为主，副作用大幅降低。

短暂的康复生活让一家人悬着的心慢慢都放下了，慢慢都恢复了平静的生活。可直到2024年12月初又让一家人的心提到了嗓子眼此次出现认知功能下降，大小便失禁。家人说什么都不知道了，连家人都不记得了，急忙给送到温州医科附属第一大学治疗。

2024年12月7日，温州医科大学附属第一医院的MRI室，我盯着屏幕上那点刺眼的荧光，耳边嗡嗡作响。"左额叶、左基底节区考虑淋巴瘤复发"，报告单上的字迹在眼前模糊成一片。刚拿到报告，医生就来找家属了“家属来一下谈话室”，他的声音很平静，但白大褂口袋里露出半截的病情告知书，让我的心跳突然加速。“这次复发的位置很不理想，手术的风险你们自己家属做好准备。我们医生的建议是不建议再一次开颅手术”冰冷的几句话让全家人一时间都慌了神。回到病房，我机械地刷着"淋巴瘤之家"的复发板块。半年前我还在病房安慰别人，现在却成了需要被安慰的人。左额叶的肿瘤像一团乱麻缠住了我的记忆。手机屏幕亮起，搜索记录里满是"脑瘤复发生存期"这样触目惊心的词条。突然，一条弹窗广告跃入眼帘："淋巴瘤之家——10万战友等你回家"。  我抱着最后一丝希望点了进去。在看完后我第一时间加了洪飞大哥管理员的微信。在跟洪飞大哥讲述了我的病情后，洪飞大哥马上连夜帮我联系了上海同济医院的张文君主任，现在能救命的就是上海同济的CAR-T。衷心感谢洪飞大哥这位素未谋面的淋巴瘤管理员。我们连夜搭上了去往上海的车。我一晚上翻看着CAR-T给中枢淋巴瘤患者带来第二次生命的文章。由于洪飞大哥尽心尽力的帮忙的联系我们很顺利的第二天就住进了上海同济医院同济楼6楼40床，第一时间张文君主任也带着他的团队来看了一下病情。

2024年12月10日
监护仪的警报声像催命符般响起。左额叶与基底节的肿瘤如同引爆的炸弹，在MRI影像上炸出刺目的白光。"颅内巨大病灶，意识模糊，告病危！"医生下达通知时，儿子签字的手抖得写不全我的名字。
护士在我股静脉埋下三向瓣膜导管，粗如吸管的针头刺入时，我竟感觉不到疼——肿瘤早已吞噬了痛觉神经。导尿管冰冷的触感提醒着我：此刻的尊严，不过是监护仪上跳动的数字。

12月11日开始采T细胞
T细胞采集机轰隆作响，像台精密的星空收割机。血液在体外循环管路里流淌，分离出的免疫细胞将被送往上海实验室培育"特种兵"。"就像把你的卫士送去军校特训。"医生指着离心机里淡黄色的细胞液解释。儿子偷偷录下采血过程，镜头里我的手臂缠着止血带，青紫血管如同龟裂的大地。

12月12日开始放疗
放疗先为期10次的放疗
每次精准的放射线穿透，都让左额叶的肿瘤蒸腾起看不见的硝烟。地塞米松的苦涩在舌尖蔓延，甘露醇与甘油果糖交替滴注，脑水肿如潮水般退去又涨起。  最痛苦的是定制面罩——热塑材料紧贴面部固化时，我像被浇筑在混凝土中的困兽。技师在面罩上画了笑脸："等治疗结束，这就是你的胜利面具。"

12月23日左额叶肿瘤缩小
早晨的阳光斜照在MRI阅片灯上。医生比对着十日前的影像："左基底节病灶缩小30%，额叶水肿带消退。"儿子突然跪地痛哭，把诊断报告紧紧捂在胸口。

12月30日出院休息一周等待T细胞培育
张文君主任细看我的最新MRI片，左基底节区的病灶如同退潮后的礁石，显露出原本的脑组织纹路，退去了浑浊不堪的阴影，也像褪去了我们头顶上的乌云

2025年1月9日腰穿检验未见肿瘤细胞
腰椎穿刺针抵住第三腰椎间隙时，我数着天花板上的霉斑转移注意。地塞米松5mg缓缓注入蛛网膜下腔，冰凉的药液在脊髓中漫游，像探照灯扫过暗河。脑脊液清亮，未见肿瘤细胞！这个微小的胜利，让我有勇气迎接即将到来的风暴。  随着腰穿一切正常，明天就要开始清淋预处理了

202525年1月10日
清淋预处理方案
氟达拉滨与环磷酰胺的输液袋高悬如审判之剑。46mg氟达拉滨让血管刺痛，仿佛冰棱在静脉里生长，46mg环磷酰胺引发潮热，汗珠浸透三层病号服，好在一切顺利，理胜利的道路越来越近了。

2025年1月15日 CAR-T回输日第一天
复苏的T细胞被装在印有"生命快递"字样的保温箱里抵达。回输过程像观看自己的血液进行太空殖民——改造后的免疫细胞泛着淡金色，在输液管里闪烁着微光。  T细胞输的很快，不到半小时就输完了也没有什么不良反应。从今天开始每天就要隔3个小时就要记录下体温情况，因为这个CAR-T最常出现的就是细胞风暴因子综合症，要是有发烧情况需要马上跟医生报备，好处理出现的不良反应。

2025年2月6日结束回输到第二次腰穿检查，第二次腰穿如同仪式。脑脊液在试管里荡漾着琥珀色光泽，检验单上的"未见肿瘤细胞"像撒金笺上的吉言。

我是2024年确诊弥漫大B细胞淋巴瘤中枢复发患者。在历经CAR-T细胞治疗的风雨洗礼后，此刻提笔写下，指尖仍因激动而微微颤抖。请允许我用最朴实的语言，诉说这段生命的双重馈赠—— 科学的力量，与人性的光辉。

CAR-T你是我体内的星河战舰，当化疗药物在血脑屏障前铩羽而归，当传统治疗对脑部病灶束手无策，是你们——神奇的CAR-T细胞，带着基因编辑的智慧光芒，完成了这场"颅内突围战"。  我记得回输当天，淡金色的细胞液在输液管中流淌，像一束被囚禁的阳光终于获得自由。那些被武装的T细胞，如同精准的微型战舰，穿越血脑屏障的惊涛骇浪，直抵肿瘤巢穴。MR I报告上消失的荧光灶，是你们用生命书写的战功勋章。

如果说CAR-T是科学的利剑，那么淋巴瘤之家就是握剑的手掌，管理员洪飞凌晨连线上海张文君主任专家团队，协调多学科会诊，立马紧急安排病房，让病情没有一刻的耽误。那些嵌在治疗间隙的温暖细节，比任何药物都更治愈人心。衷心感谢上海同济医院的张文君主任及团队和淋巴瘤之家的各位管理员和病友。

窗外的梧桐树正抽出新芽，正如我的免疫系统在CAR-T的守护下重获新生。写这些不仅是个人的感恩，更想告诉所有仍在战斗的病友：在人类对抗癌症的史诗中，我们每个人都是主角。愿科学永不止步，愿善意薪火相传！

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