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楼主: 瓶水相逢

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 楼主| 发表于 2025-3-24 14:38:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
加油治疗 发表于 2025-03-24 14:11
我是盗汗,消瘦,乏力,这些症状你们有吗

一直很瘦,乏力是去年开始的
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 楼主| 发表于 2025-3-24 14:42:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
病理会诊:专家看切片
加油治疗 发表于 2025-03-24 14:17
挂号难不难啊,我这病也挺急的,谢谢

我去协和挂的国疗。是个胸外副主任,当时一看片就说手术不了,判断是生殖什么瘤,问他哪能手术说不知道?问协和别人有什么办法不?不知道!问现在有什么特效药不?答不知道。然后让我自己想办法挂放射科做活检然后去肿瘤。他的技术怎样不知道?只觉得对于赶了一夜火车去看病的人德行这块真是欠缺!所以去协和看病也得看医生。
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发表于 2025-3-24 14:44:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
瓶水相逢 发表于 2025-03-24 14:38
一直很瘦,乏力是去年开始的

盗汗吗?
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 楼主| 发表于 2025-3-24 14:44:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
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发表于 2025-3-24 16:11:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原发纵隔,康复13年
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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 楼主| 发表于 2025-3-24 16:49:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
娟娟 发表于 2025-03-24 16:11
原发纵隔,康复13年

接你好运!
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发表于 2025-3-24 19:06:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
瓶水相逢 发表于 2025-03-23 15:06
我们也判断是那个。后来做穿刺病理是大B。感觉不幸中的万幸!

淋巴瘤比胸腺瘤好治?
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 楼主| 发表于 2025-3-24 19:28:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
加油治疗 发表于 2025-03-24 19:06
淋巴瘤比胸腺瘤好治?

是的呀。淋巴瘤有治的可能。胸腺那个大肿块的手术很难。有的包着血管有的挨着心脏,手术能做的都是那些顶尖团队。风险大。一般的大夫都不会轻易给手术的。都是个别医院个案。所以淋巴瘤结果就是不幸中的万幸!
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发表于 2025-3-24 19:37:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
通过正规化疗以后,肿块能彻底消失?
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发表于 2025-3-24 20:07:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
瓶水相逢 发表于 2025-03-24 14:00
你治疗前走路也累是吗?

我治疗前走不了几步路,全靠我爸妈用轮椅推我走
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发表于 2025-3-24 20:09:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
瓶水相逢 发表于 2025-03-24 14:42
我去协和挂的国疗。是个胸外副主任,当时一看片就说手术不了,判断是生殖什么瘤,问他哪能手术说不知道?问协和别人有什么办法不?不知道!问现在有什么特效药不?答不知道。然后让我自己想办法挂放射科做活检然后去肿瘤。他的技术怎样不知道?只觉得对于赶了一夜火车去看病的人德行这块真是欠缺!所以去协和看病也得看医生。

这个病得看血液科,胸外科的医生回答不了的,我一开始也以为得看胸外,后来转到肿瘤科,再转到血液科的
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 楼主| 发表于 2025-3-24 20:09:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
Leia 发表于 2025-03-24 20:07
我治疗前走不了几步路,全靠我爸妈用轮椅推我走

那么严重啊?我们就是有点咳,其它和正常人没啥两样。
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发表于 2025-3-24 20:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油治疗 发表于 2025-03-24 14:17
挂号难不难啊,我这病也挺急的,谢谢

挂号 我自己感觉不难 要挂血液科
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 楼主| 发表于 2025-3-24 20:12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
Leia 发表于 2025-03-24 20:09
这个病得看血液科,胸外科的医生回答不了的,我一开始也以为得看胸外,后来转到肿瘤科,再转到血液科的

是的。原先没做活检,以为是胸腺所以去找能手术的了。后来活检出来知道去血液科。我们是在同济肿瘤袁响林教授这看的,他看片就判断大概率是淋巴瘤,还是很厉害,就接着由他来治疗了。
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发表于 2025-3-24 20:22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
瓶水相逢 发表于 2025-03-24 20:09
那么严重啊?我们就是有点咳,其它和正常人没啥两样。

对啊 因为我压迫到了心脏,第一次化疗后就跟正常人一样了,所以您也不用太焦虑,主治医生人好负责的话,正常治疗一般都能好起来的
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 楼主| 发表于 2025-3-24 20:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
Leia 发表于 2025-03-24 20:22
对啊 因为我压迫到了心脏,第一次化疗后就跟正常人一样了,所以您也不用太焦虑,主治医生人好负责的话,正常治疗一般都能好起来的

真是心焦啊。原先到处找医生手术,现在看到那么多Cr又复发的。真是好揪心呀。
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2025-5-1
发表于 2025-3-26 01:29:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
今天怎么样啊,开始化疗了没有啊
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 楼主| 发表于 2025-3-26 06:39:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
加油治疗 发表于 2025-03-26 01:29
今天怎么样啊,开始化疗了没有啊

开始了,打到那个红药水几分钟就开始剧烈咳嗽只好暂停了。今天再打试一下
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发表于 2025-3-26 07:01:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
瓶水相逢 发表于 2025-03-26 06:39
开始了,打到那个红药水几分钟就开始剧烈咳嗽只好暂停了。今天再打试一下

我今天准备去上海瑞金医院看看多久有床位,你们在哪里看呢
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 楼主| 发表于 2025-3-26 07:55:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
加油治疗 发表于 2025-03-26 07:01
我今天准备去上海瑞金医院看看多久有床位,你们在哪里看呢

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