睾丸原发弥漫大b的慢慢确诊之路

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今天，父亲开始了初疗。我也终于可以放下心来静静地把这一段坎坷经历分享给大家。
  24年12月末父亲跟我说他的睾丸好像有硬结，由于怕我担心自己去了当地医院做了超声检查。本不想告诉我，但增强ct必须要有家属陪同，这才告诉我！父亲轻描淡写的神态外加自己觉得应该就是外力磕碰，所以我也没有太担心。可当增强ct出来后，我才看到父亲的超声检查结果疑似精原细胞瘤或淋巴瘤！当地大夫建议左侧睾丸切除。
  当时脑袋嗡的一下，感觉天塌了！父亲才57岁怎么跟癌扯到一起！没有时间让我难过，我们马上去了沈阳医大一。可是医大一的大夫只是说了一句小手术回本地做就可以了，就把我们打发了！任何检查都没有给做就让直接做手术！当时家里人都说 直接去北京吧，做手术也不能回当地做必须去北京做。于是我们挂了泌尿外最好的北大一专家的号，大夫说考虑精源细胞瘤。这时我其实已经做了很多功课，觉得精源细胞瘤 是幸运瘤 也挺不错的。满心欢喜。北大一的大夫也很负责，该做的检查 做了一遍。结果父亲颈部以下增强ct结果显示甲状腺结节！后做了穿刺 结果显示是甲癌！！！天又塌了一次。大夫说 先做睾丸切除术 因为甲癌是懒癌可以最后 在考虑他。我那时整个人都是懵的，大夫说啥 我也只能机械似的应着。没时间想 也不敢想接下来该怎么做。还好睾丸切除手术一周就做完了！
  本以为最难的时间已经过去了。却没曾想这才是慢慢长路的刚刚开始。过年期间我们约了东肿张宗敏大夫的号考虑年后约甲状腺的手术。年后在去东肿之前我到了北大一打印出院病例，病例上的免疫组化结果彻底击垮了我！
  北大一的免疫组化显示考虑b细胞淋巴瘤建议会诊。那种从空中摔下来的感觉，这种落差我能记一辈子。父亲一个人在东肿等着张大夫面诊，我在北大一的地下室哭了！此刻首都北京对我来说就是噩梦一般的存在！淋巴瘤！对于我这种没接触过任何大病的人来说只能自己想象 淋巴全身都有 是不是完蛋了 全身都是癌，老百姓都说扩散到淋巴就不好治了，想到这我呼吸都困难！
  我爸爸是先治甲癌还是先治淋巴瘤这一刻具象到是我去东肿跟父亲汇合还是给父亲打电话让他来北大一找我这么具体。
  最后见到了张宗敏大夫手术单开好后告诉我们排期6个月这期间可以先治疗淋巴瘤以淋巴瘤为重。这时我才开始在网上查各种淋巴瘤的资料。大概了解了 父亲原发睾丸淋巴瘤大概率是弥漫大b淋巴瘤。可又说要做免疫组化 fish 基因检测 又是一堆新的名词冲进来，自己实在无从下手。看到了好多病友推荐淋巴瘤之家我就下载了。感觉自己好像被无形的大手推着一步一步走。app里有个有问必答板块，我有太多问题需要咨询就点击加了静静跟团团两个人的微信。本来没指望能多快得到通过。可没过5分钟 我的微信就来了消息！我好像抓住了救命稻草一般对他俩进行了信息轰炸，静静跟团团却十分冷静的一一解答。并劝我不要着急。一步一步来。首先重要的是将染色片与白片借出来重新做免疫组化。
  按着静静跟团团的指引我先去北大一借切片再邮寄到之家办公室等待结果！3天过去了，高子芬大夫的结果也出来了，由于样本衰败严重只能确型到侵袭性b细胞淋巴瘤无法继续分型 更别提fish跟基因检测了！这是距离1月17日手术结束已经过去了20天。我真的害怕耽误父亲治疗，在一次询问了静静跟团团！团团建议我直接找临床权威大夫看一下，他推荐了主治医生 协和的张薇大夫……张教授也是我们家的恩人。我们连夜坐火车来到了北京挂了张教授国际部的号。我们将高子芬大夫的病理报告拿给张大夫看后 张大夫说可以确定就是弥漫大b 告诉我们周一去本部开住院单和petct还有检查 这边检查贵不在这边做。同时加我们进了张大夫的患者群。她开导我们说这病能治 而且能治愈。不要有心理负担。张大夫轻松的表情和和蔼的态度让我放松也自信了，相信父亲一定能治愈。
  周一一切按部就班的检查 提交病理染色片 预约。之后本以为这回一定顺利了。结果 协和病理又出问题！还是因为染色片 无法确诊……最离谱的是协和出了两次病理报告 第一次的撤回了……不能确诊就不能住院。这时已经是周4了。我马上在患者群里告诉了张薇大夫情况，大夫让我们下周一去门诊！到了门诊张薇大夫说协和恐怕不能给确诊了。为了不耽误治疗建议我们去陆道培医院，那里也是他带队。并帮我们联系了陆道培医院的工作人员。这时已经是3月份了。为了不耽误病情我们又赶往了陆道培医院。
  进院第一件事就是抽血化验，这一个多月来不知道父亲抽了多少次血。作为儿女的除了心疼真的什么忙也帮不上。陆道培的大夫每个人都特别认真负责，他们听过张薇大夫介绍过病情，帮我们安排了诊疗方案。但是首先还是要过病理这关！病理确诊不了还是没有办法。他们建议我去高博医院将高大夫的染色片也借出来。并且今天就要送过来，明天给周小鸽大夫看。我又马上联系静静帮我借染色片！
  一个在昌平，一个在亦庄！北京真大啊！我打上车一路狂奔在下班之上将染色片送到了病理科大夫手中。剩下的只有静静地等待。
时间来到第二天，父亲做了骨穿。从生病到现在我很少在父亲面前哭，但是今天实在没忍住。看着床单上的血迹我忍不住哭了。父亲，一个大病号还返到劝起我来。说这点疼痛跟通风比起来根本不算什么！
第三天这时已经是3月7号距离第一次手术已经过户了40天，今天petct 结果出来了！欣喜的是没有任何病灶摄取值除了甲状腺10 其他都在3以下。
下午陆道培的周小鸽大夫的病理不出意外……依然没有确诊！大夫告诉我如果不能确诊弥漫大b靶向药就不能报销！这一刻我也不知道怎么办了。为什么北大一蜡块没有固定好导致染色失败，为什么两个大专家都不能给确诊，为什么我折腾了快两个月依然没有好结果！医生说目前看身体状况良好但是因为侵袭性比较高怕耽误治疗，但如果不能走医保确实是一笔不小的费用。让我考虑！我就想陆道培只看了染色片没有重新给我染色为啥不能重新做一次免疫组化。于是我联系了陆道培病理科的姚老师。这是我第二个贵人，他告诉了我为什么周教授没建议重新染色 因为北大一送过来的所有染色片 状态都不好 都伴有大面积坏死 怕患者花冤枉钱所以不建议重新染。她也了解了我的情况说 如果我坚持的话 他帮我在这些状态不好的点位里重新找一个好的点位再切一次！现在没得办法只能试一试。我又来到北大一重新借了切片 北大一的大夫告诉我不行就切两个点位 几率也高一些。于是重新借了30张白片。         
  同时我在群里又跟张薇大夫说了现在的情况，张大夫给我们约了她周四号！在门诊张教授说让我先等陆道培重新染色的结果。同时给我们安排协和的病理会诊 但是协和大概率也是做不出来什么。我说如果陆道培还是不能确诊我们该怎么办，张教授让我们放心 他能从临床确诊。让我们放宽心等待即可。这一刻悬着的心才终于落下，我感谢张薇大夫的认真负责更感谢她带给我的安全感。
  从陆道培办理了出院，回到宾馆就接到了协和要求送切片的电话。张教授的力度真的不一般。一切安排妥当之后我们选择回老家等消息。此时已经是3月13日。
  周三陆道培病理的姚大夫电话来了！他告诉我确诊了！弥漫大b生发中心。这一刻不知道是该高兴还是该难过。慢慢确诊路这一刻看见了曙光。姚大夫说有时候博一博还真的有奇迹。姚大夫说因为myc 表达低才10%而且原发睾丸 周晓歌大夫不建议做fish跟基因了 因为做了大概率也是做不出来。也是替患者考虑。这份报告是姚大夫加急出的 并且免疫组化的费用帮我放在了住院期间的费用内 帮了我们很大忙。我真心的感谢她。协和的病理 依然什么都没做出来 只给到了b细胞淋巴瘤 也是没有分型的状态。最后我们来到了陆道培医院。
  今天3月19日距离父亲手术2个月零2天。父亲开始一疗r-chop加btk 希望老天眷顾。从此以后一路顺利。这一条确诊之路要感谢我遇到的所有医生认真负责。感谢之家的静静跟团团在我最迷茫的时候给我指引。也感谢我自己，任何困难都打不倒。也感谢父亲，心态棒棒 做我坚强的后盾。
  


   
  

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开心快乐坚强

真是求医曲折之路，还好遇到的都是贵人

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球球lovies

开心快乐坚强 发表于 2025-03-19 15:14
真是求医曲折之路，还好遇到的都是贵人

是的。这一路太不容易 但是碰到的每个人都对我那么好 很感谢

兰花草奶奶

道阻且长，但我们必将取得胜利，加油

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