孩子，你要永远做妈妈爱臭美的宝～间变大ALK抑制剂的奇迹

洪飞 · 发表于 2025-3-13 20:19:20

下班路上，写一个小故事吧，一段有点刻骨铭心的救助经历。

去年12月，我收到了同事@颖子-淋巴瘤之家的一个求助信息，说有个西安女孩，ALK+间变大，在当地极度难治耐药，自体移植也复发了，医生下一步的治疗就是继续换化疗药，家人也都撑不下去了快，问我还有办法么？

过往的病友交流经历让我记住了有些患者吃ALK抑制剂是会有奇效的，记忆中有15岁开始吃，现在都工作上班了的，而且不是个例！于是我去求证协和张薇主任，没想到，薇姐马上回复我：ALK抑制剂超级超级好！这样的夸赞我也是第一听到，可见主任肯定是有经验和把握啊！

没啥犹豫的，干！让她来北京！孩子妈妈马上决定来！

但路从来不上平坦的，会有很多意想不到的坎坷，这不，当地医生意见来了：这药治疗肺癌的！别去！孩子听医生不给用，哭了…她是多么信任我们，奈何当地医生不信啊！

事后妈妈回忆：看孩子哭，一家人都揪心，医生不让去，病情又在进展，怎么办？说实话，有时候面对一些家里或者医院有阻力的，大部分就放弃了，我也根据概率来推算，不容易成功也就算了，随缘吧。但这是个20岁的孩子啊！我不努力一下，孩子还有未来么？不能放弃！一在沟通下，终于一家人办出院，飞北京！

提前和主任打了招呼，孩子和妈妈到协和医院见了薇姐，薇姐立马安排了孩子去住院！道培有床位！至此我已经松了一口气，孩子肯定有救了！我就安心让医生安排检查和治疗就行了。然而，天上掉下来的馅饼总是有顾虑的…第二天早晨，孩子妈妈打来了电话，一般来说很少人会打电话，除非是重大事情，电话那头的她在哭，问我为什么PET检查的普祥医院这么破，根本不像个好医院啊。言下之意我懂…我只能和她解释：因为道培是血液病专科医院，白血病患者超级多，平时做PET-CT需求不大，医院配置一台上亿的机器，运转不了，淋巴瘤病区新开设，需要PET-CT先去普祥医院做。以后医院也会配置自己的PET的。在做了一番解释后，妈妈还是不能理解，也很失望。

挂了电话，我想顺其自然吧，这种事情也是第一次遇到，有种无力感…好像又是好心办坏事了…

幸运的是，最终妈妈想通了，还是做完了检查，毕竟机器没毛病啊，医院其它装修年久失修，运营又不好，没条件搞装修…那么，下一步该上药了啊，周杰伦有一首歌：爱情来得太快就像龙卷风～，是的，大反转来了！孩子上午9点睡了一会，醒来就惊呼：肿瘤小啦！妈妈也终于安心下来了。

一段时间后，我们相约病房见

第一次见到了可爱的这个小姑娘，青涩腼腆，也见到了那个哭泣的妈妈如今笑的比花都美！

这几天正好有一个类似病友来问我，不过，没有那么容易的事…不信任的居多，甚至连ALK抑制剂是什么可能还不知道，还在用低效的一些药物。我也把其它病友的案例发给了这位病友，等他考虑吧，还是随缘，医疗很严肃，充分知情，选择在自己。干着急也没用

上面这位病友爱人的沟通唤起了我今天的这个故事的回忆，我迫不及待的去问下那个孩子怎么样了，妈妈说：回去上学了！一顿两碗饭！比她吃的还多

，年轻人还在长身体！

征的孩子妈妈同意，要了张孩子近照，春天来了，油菜花盛开，去拍照吧！

记住，你要永远做妈妈爱臭美的宝！

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鱼丸小圆 · 发表于 2025-3-13 20:36:43

感谢洪帮主

我就是这个爱臭美的女孩

现在每天吃得好睡得香

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橙色雨丝 · 发表于 2025-3-14 13:12:32

第一代ALK抑制剂克唑替早在2021年就被FDA批准用于儿童和年轻成人间变大细胞淋巴瘤的二线治疗了，阿来替尼是第二代ALK抑制剂，虽然目前FDA还未批准这个适应症，但是相关临床试验在2017年就开始了，2020年日本已经首先批准将阿来替尼用于复发难治性间变大细胞淋巴瘤了，我们一些地方医院的医生，居然对此一无所知！