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Alk阴性+阳性 间变大淋巴瘤 纵隔+髂骨处病变 有没有同款淋巴瘤患者交流下

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爱看手机的老公

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家园豆

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发表于 2025-3-12 16:06:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国山东东营
老公2024年10月确诊淋巴瘤。我和老公先后去了北京大学人民医院又去了北京三环肿瘤医院又去了中国科学医学院，最终在三环肿瘤医院化疗四期，效果甚微。
又去了中国医学科学院肿瘤医院做了一期免疫治疗吃靶向药。
今天2025年3月12日老公自己去了三环肿瘤医院做第六次免疫治疗，不知道效果怎么样。

我是真心害怕了，因为我们都是普通家庭条件有限四期化疗就花费了近30万。医生建议自体干细胞移植，但是我科普了很多这个复发率特别大，而且伤害性高，最关键是我们没有钱去移植。

2024年我因为考试查出了先天性心脏病，紧接着老公又查出淋巴瘤。突然我们家的天塌了。目前就想先治好老公得病，我的心脏病肺动脉高压只能拖后了，医生也是建议做开胸手术。

屋漏偏逢连夜雨，麻绳偏挑细处断。

我觉得特别不公平。一个健身爱好者天天剧烈运动的人怎么会有心脏病？一个体育生出身的体育老师怎么会得淋巴瘤？

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不修之修

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发表于 2025-3-13 10:10:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
病理会诊：专家看切片
我是间变大ALK阳性，骨侵犯。我当时用的方案是BV+CHEP。四个疗程下来，pet评分1分，骨髓穿刺流式报告显示异常细胞数量是阴性了。后期做了自体移植，自体移植费用没有想象那么高，移植仓内不出现异常，自购药加仓内费用加起来医保报销后七八万左右。加油！
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发表于 2025-3-12 19:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东烟台
既然已经发生了，就勇敢面对吧
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北漂小伙

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发表于 2025-3-12 16:14:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
去协和看看
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福寿草

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发表于 2025-3-12 22:00:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
其他别去了，在医科院肿瘤医院本院及廊坊分院治疗都行，床位也行。
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释怀
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cxx1

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2025-5-31
发表于 2025-3-12 22:26:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我也是儿子病了，老公也生病，都是很难的那种，我甚至怀疑自己是否得罪了什么？为什么不让我过一点安稳日子！
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hudongdong

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发表于 2025-3-13 02:31:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
你老公到底是阳性还是阴性，这个生存率差别很大，什么分期？年龄多大？四个疗程效果不好换药就可以了，你去的这几间医院医生比你自行科普的内容要权威的多，如果医生建议移植尽量还是要采纳。
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彻底治愈

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发表于 2025-3-13 05:51:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
为什么不求助淋巴瘤之家呢？
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攒人品

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发表于 2025-3-13 07:31:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏无锡
争取参加临床试验，这样能减轻费用
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Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.
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爱看手机的老公

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 楼主| 发表于 2025-3-13 08:29:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东东营
彻底治愈 发表于 2025-03-13 05:51
为什么不求助淋巴瘤之家呢？

需要什么操作流程吗？我今天刚刚下载了淋巴瘤之家。
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 楼主| 发表于 2025-3-13 08:31:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东东营
hudongdong 发表于 2025-03-13 02:31
你老公到底是阳性还是阴性，这个生存率差别很大，什么分期？年龄多大？四个疗程效果不好换药就可以了，你去的这几间医院医生比你自行科普的内容要权威的多，如果医生建议移植尽量还是要采纳。

髂骨处是阳性的，但是四疗程后效果不好，重新穿刺的活检显示是阴性。他32岁。很年轻。移植太贵了普通家庭凑不出钱。所以就想凭自己的心态+免疫力+化疗药+中医，抗击淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2025-3-13 08:32:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东东营
cxx1 发表于 2025-03-12 22:26
我也是儿子病了，老公也生病，都是很难的那种，我甚至怀疑自己是否得罪了什么？为什么不让我过一点安稳日子！

是不是特别心塞，特别无奈，那种心情真的真有经历过的人才懂。
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橙色雨丝

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发表于 2025-3-13 09:12:44 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
从未听说过ALK阳性间变大与ALK阴性间变大并存的情况。
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 楼主| 发表于 2025-3-13 09:31:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东东营
橙色雨丝 发表于 2025-03-13 09:12
从未听说过ALK阳性间变大与ALK阴性间变大并存的情况。

为此多花了很多钱去病理会诊又做免疫组化。一开始检测是阳性，后来又检测是阴性。四期化疗白做了？
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橙色雨丝

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发表于 2025-3-13 09:41:17 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
爱看手机的老公 发表于 2025-3-13 09:31
为此多花了很多钱去病理会诊又做免疫组化。一开始检测是阳性，后来又检测是阴性。四期化疗白做了？ ...

没有看到报告，无法判断，原则上说化疗肯定是需要做，但是ALK阳性与阴性的间变大在治疗上是有一定区别的。
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 楼主| 发表于 2025-3-13 10:46:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东东营
不修之修 发表于 2025-03-13 10:10
我是间变大ALK阳性，骨侵犯。我当时用的方案是BV+CHEP。四个疗程下来，pet评分1分，骨髓穿刺流式报告显示异常细胞数量是阴性了。后期做了自体移植，自体移植费用没有想象那么高，移植仓内不出现异常，自购药加仓内费用加起来医保报销后七八万左右。加油！

一直没有复发吗？那真的太好了，瞬间有了希望。
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 楼主| 发表于 2025-3-13 10:49:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东东营
橙色雨丝 发表于 2025-03-13 09:41
没有看到报告，无法判断，原则上说化疗肯定是需要做，但是ALK阳性与阴性的间变大在治疗上是有一定区别的。

哦。
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发表于 2025-3-13 18:53:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
你应该把免疫组化发出来，病理有争议就得让大家帮你看看，阴性和阳性的化疗用药是一样的，不存在前面的化疗白做了。
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发表于 2025-3-13 20:07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
爱看手机的老公 发表于 2025-03-13 08:29
需要什么操作流程吗？我今天刚刚下载了淋巴瘤之家。

打开淋巴瘤之家首页，就有紧急求助处，还有约见大专家
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发表于 2025-3-13 22:42:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
不到万不得已不要尝试中医，你的这几间医院医生基本就是中国最顶尖的了，我建议你还是要听医生的，一般来说alk阴性是一定要一线缓解后进行移植的，你自己想的这个方法没啥用。移植后不复发的可能性会大很多，特别是年轻的alk阴性。借钱也要考虑移植。
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