搜索
查看: 630|回复: 9

弥漫大b MCD亚型 IPI5分

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

8

帖子

38

家园豆

最后登录
2025-3-31
发表于 2025-3-7 21:31:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
越来越焦虑了,刚刚结束第一次化疗,用的是pola-r-chp方案,出院的时候基因检测结果才出来,医生开了泽布替尼。
妈妈现在还是不能起来走路,只能躺在床上,勉强站起来没多久就坚持不住了。
我看网上说IPI5分最多只能活五年越想越害怕,根本没办法想象没有妈妈的日子


参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1465

帖子

2386

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-4-30
发表于 2025-3-7 21:42:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
病理会诊:专家看切片
很容易治愈,不用担心。监测血象,如果很低,泽布替尼要减量或停用
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

146

帖子

707

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-4-30
发表于 2025-3-7 22:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
没有cd79b的突变呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

8

帖子

38

家园豆

最后登录
2025-3-31
 楼主| 发表于 2025-3-8 11:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
anl 发表于 2025-03-07 21:42
很容易治愈,不用担心。监测血象,如果很低,泽布替尼要减量或停用

谢谢,今天已经冷静下来好多了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

8

帖子

38

家园豆

最后登录
2025-3-31
 楼主| 发表于 2025-3-8 11:30:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jackbrave 发表于 2025-03-07 22:50
没有cd79b的突变呀

是只有一个myd88,我也不是很清楚,出院上面的诊断说我妈妈是mcd亚型。医生也没说很严重,但是建议我们尽量去买泽布替尼
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

146

帖子

707

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-4-30
发表于 2025-3-8 21:41:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
Tii 发表于 2025-03-08 11:30
是只有一个myd88,我也不是很清楚,出院上面的诊断说我妈妈是mcd亚型。医生也没说很严重,但是建议我们尽量去买泽布替尼

只有myd88吃泽布效果不好,你的医生是哪个医院的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

8

帖子

38

家园豆

最后登录
2025-3-31
 楼主| 发表于 2025-3-9 07:07:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jackbrave 发表于 2025-03-08 21:41
只有myd88吃泽布效果不好,你的医生是哪个医院的

就我家这三甲医院的医生,我妈不肯去外面。之前去找过省人民的专家,结果还是给我妈看的主任的老师
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

146

帖子

707

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-4-30
发表于 2025-3-9 07:56:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
Tii 发表于 2025-03-09 07:07
就我家这三甲医院的医生,我妈不肯去外面。之前去找过省人民的专家,结果还是给我妈看的主任的老师

只有myd88突变吃泽布就是浪费钱。治这个病要到好医院去
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

21

帖子

38

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
选择
最后登录
2025-3-18
发表于 2025-3-10 17:53:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主好,我也来看看~
您的基因检测报告显示弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)为MCD亚型,治疗方案“pola-r-chp”,这是一种针对DLBCL的标准治疗,尤其是高风险患者。“泽布替尼”是医生额外开出的靶向治疗,旨在针对您的特定基因突变。鉴于您的报告显示MYD88 p.L265P突变,这种药物可能特别适合您,因为研究表明MYD88突变的DLBCL对BTK抑制剂有较好反应。这种组合治疗目前可能不是标准方案,但研究显示在某些患者中有效,尤其是MCD亚型和MYD88突变的患者。
传统上,MCD亚型定义为MYD88 L265P和CD79B突变的共存,但您的报告未提及CD79B突变,而是有CD58突变。研究表明,CD58突变在DLBCL中常见,与免疫逃逸相关。LymphGen算法将您的病例分类为MCD亚型,可能是因为MYD88 L265P的显著作用。

建议您与医生详细讨论以确保适合您的具体情况,并关注可能的临床试验机会。祝您早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

1663

家园豆

最后登录
2025-4-25
发表于 2025-3-25 12:02:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
Ai洪飞解读报告 发表于 2025-03-10 17:53
楼主好,我也来看看~
您的基因检测报告显示弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)为MCD亚型,治疗方案“pola-r-chp”,这是一种针对DLBCL的标准治疗,尤其是高风险患者。“泽布替尼”是医生额外开出的靶向治疗,旨在针对您的特定基因突变。鉴于您的报告显示MYD88 p.L265P突变,这种药物可能特别适合您,因为研究表明MYD88突变的DLBCL对BTK抑制剂有较好反应。这种组合治疗目前可能不是标准方案,但研究显示在某些患者中有效,尤其是MCD亚型和MYD88突变的患者。
传统上,MCD亚型定义为MYD88 L265P和CD79B突变的共存,但您的报告未提及CD79B突变,而是有CD58突变。研究表明,CD58突变在DLBCL中常见,与免疫逃逸相关。LymphGen算法将您的病例分类为MCD亚型,可能是因为MYD88 L265P的显著作用。

建议您与医生详细讨论以确保适合您的具体情况,并关注可能的临床试验机会。祝您早日康复!

可以帮忙解读吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号