弥漫大B（non- GCB），3疗迎来CR！

Du-葡萄 · 发表于 2025-2-14 22:49:29

2024年是我人生的至暗时刻。
这一年，我把肿瘤内、神内、血液科踏遍。等待检查，等待结果，在等待中格外焦虑与内耗。

11月21日爸爸针灸之后，左侧颈部锁骨窝处鼓大包，11月24日我赶回家，11月25日带他超声，提示诊断建议做超声穿刺。
所在老家的三甲医院超级难挂号。
好不容易抢到了11月29日的穿刺会诊，一系列检查。12月3日穿刺活检，12月6日出结果。诊断建议进一步进行免疫组化。12月9日去医院申请了自费项目免疫组化。

病理科告知要12月18日出结果。就在等待过程中，爸爸病情加剧，后背疼得整晚无法入睡，左胳膊因回流不畅肿得像萝卜。

从首次去医院到12月16日已经3周过去了，爸爸病情急剧加重。左胳膊已经无法抬起，后背痛得无法入睡。在焦虑不安坐卧不安中，我各种搜索资料。在知乎上知道了086之家，迅速下载了app，看到入院直通车，和洪飞取得了联系。询问是否能否快速住院治疗。他说可以，然后推荐了陆道培医院。我脑中迅速冒出若干疑问？这可行吗？

他用几句话打消了我的顾虑。虽民营但可医保结算，病理大咖会诊，淋巴瘤业内顶配出方案。在好大夫在线上也看到了他提名的大咖。理解医联体的方式，我坚定地选择了相信。

12月16日晚不停地刷手机刷出来了病理检查结果。因为我在京工作生活，想即刻带爸来京治疗。在北京马上住院几乎是不可能的，这个觉悟我是有的。但幸运的是洪帮主帮我联系好了，并告知了借切片等事宜。说实话，在此刻我也不知道未来迎接我们的是什么？也彷徨无助，但我深信，住院能缓解病情，片刻喘息也是转机。

12月17日一早去医院借切片直奔北京而来。看着免疫组化报告单中的各种字母，焦虑不安。洪飞初步看了病理告诉我，排除双表达双打击，很普通常见的弥漫大B。在高铁上，爸爸就已经痛得心脏不适，我看在眼里各种自责。那时那刻我还不了解非生发中心、C-myc、Bcl-2、Bcl-6的意义。现在想来，人与人的相识就是如此奇妙。在最需要帮助的时刻，洪飞给的建议和帮助都是中肯的，在与淋巴瘤抗衡中争取到了宝贵的时间。他告诉我只要在出院前完成异地备案就可医保结算。同时在国家医保局完成承诺式的长期异地备案。

到达北京后即刻入住了陆道培亦庄医院。
在大咖远程诊断后，此刻主治医已对爸的病情有了基本了解，即刻完成了骨穿，快速得出结论骨髓未见瘤细胞。
等待结果的过程，主治医生给他加了激素，小剂量利妥昔单抗，明显缓解疼痛。
爸爸终于能睡个安稳觉了，在吃了一周止痛药都无效的情况下，这次终于睡了整宿。第二天我们又去做pet- CT（自费7800），进一步明确了累及部位，IPI评分3分，根据爸的体质确定了Pola-R-CHP方案。后续又安装了输液港、输入了传说中的魔法子弹优罗华（pola+输入港在12月是全自费），这俩就花了4.8万。后续七七八八的费用扣除医保报销，自费5万。
12月22日首疗告捷，我们出院了。
1月6日二疗Pola进入医保，感恩社保福利。1月27日三疗出院，2月13日三疗评估已CR。2月17日四疗即将开始。

后续还要一鼓作气将CR维护下去。
下周一开始四疗，新的里程碑再接再厉。
仅以此篇流水账纪念过去的心路历程。

一路走来，不断学习，快速成长。
感恩086之家，发心利他的平台。
生病是不幸的，又何其幸运。
在茫茫人海中遇到086之家，抱团取暖，互相温暖。这里有洞若观火的清醒，又有悲悯世人的情怀。

人类的悲欢并不相通，恐怕只有真正经历过的人，才懂其中的五味杂陈吧。

在亦庄道培治疗，我遇到的医护都很友善，有问必答缓解了我的焦虑情绪。温馨的环境缓解了疾病带来的情绪低落。
费用也是医保用药和自费用并行。
就诊环境及诊疗方案，性价比超高。
每次住院时间也是预约制，各种安心。
唯一不便之处，每次医保卡要押3天，然后方可结算，医保垫付费用才会入账。
此结算不便，相比于公立医院的人潮汹涌，排不上队，可以忽略不计。

四疗原方案巩固即将开始。
爸爸的胳膊尚不能自主抬起，
还有漫长的恢复之路。

回首来时路，轻舟已过万重山。
祝病友们都CR，
愿CR的喜讯来得更彻底猛烈。

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