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治疗结束,今天正式进入康复期,老公加油!

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发表于 2015-10-1 08:33:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏常州
从四月底就诊,5月中确诊鼻咽部弥漫大B细胞淋巴瘤(一期A)开始,到现在5个月了,治疗终于结束了。昨天办理了出院手续,等待一个月后复查。
在这里得到了大家很多帮助,我也写一些经历过程,希望能帮到大家。我家确诊是常州医院先出的病理,又在上海复旦会诊的,都是弥漫大B。方案是北京医科院给的,这个有点复杂,总觉得北京好,所以又去北京问了下。4个疗程rchop+放疗,在常州医院进行的治疗。前面化疗都还比较顺利,化疗副作用不大,打嗝,皮肤长痘痘等,可能因为年轻,29,头发没掉,每次血象都还好。只是3疗后,出了一些问题,也给大家引以为戒。PICC管感染发炎,而且很严重,去医院时手臂已经肿了,护士说没见过那么严重的,主要是我老公太能忍,觉得没什么,有一点红也没管,有一点疼也没管,天又热,捂的。。后来直接发高烧了,才去医院,挂水,消炎之类的。后来做了血培养,是什么革兰菌。发烧好几天,医生说败血症了。怪我们自己太不当心,早就该来医院。。我也怪他,一直提醒他,叫他去医院,他不去。。好了,这样因为败血症,耽搁了第4疗程化疗。一个多星期后,开始4疗。对了,败血症期间还做了PFT-CT...显示已经CR...于是,第四次化疗比较放松的开始了。。。总体来说,化疗真的还可以,除了自己不放当心搞出来的败血症(医生说其实败血症挺严重的,弄不好的他话。。。。),其他化疗都能吃能睡,血象都还好,不过我老公血象每次都很奇怪,白细胞掉得少或者基本不掉,但是血小板相对掉得多,恢复也慢,每次化疗都这样,也不知道怎么回事,跟别人有点不一样。
后面就开始了放疗,鼻咽部,剂量4500,22次。放疗才真的痛苦啊。。。之前没有的反应都有了,嘴巴干,没胃口,随着次数增加更加严重,中间开始渐渐嘴巴没有味觉,张口困难,嘴巴溃疡,喉咙疼,什么都吃不下。血象也是血小板掉,6万9,医生让打针升板,也不知道是照射还是打针的原因,天天低烧,最后面两周都在发烧。而且后面开始照射得脸也黑,脖子更黑,丑死了。而且后面靠近脖子的头发开始掉了,以前还说呢,不掉头发,唉,掉的一块一块的,好丑。现在治疗结束了,嘴巴还是很疼,话都不想说。不过过个一两月应该就会好吧。。。
终于结束了,本来常州这边医生建议放疗结束要再做2个疗程化疗,不过后来又去问了北京的医生,又问了洪飞大哥,说是4疗加放疗就够了,没必要,就决定不做后面2个疗程化疗了。到此,治疗结束,等待复查。愿淋巴瘤永远不再回来,老公身体健康。祝福大家都能CR,回归正常生活。希望已经在康复期的朋友给点吃住行和运动锻炼上的一点建议和心得,给我们一点帮助,让我们更好的康复,谢谢大家!大家一起努力加油,国庆节快乐。

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发表于 2015-10-1 12:15:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
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我妈也是鼻咽部弥漫大B,分到了一期E,现在5个化疗做完了,节后就第六次了。我想问问你,放疗时,鼻咽部的肿块已经没有了吧?那怎么定位呀?因为我也在纠结这个呢,我们主治医生说没有大肿块就只做化疗不再放疗,可其他医院医生又说要放疗
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发表于 2015-10-1 08:43:18 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏固原
恭喜康复,加油,打败086!

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 楼主| 发表于 2015-10-1 08:45:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
栖凤山 发表于 2015-10-1 08:43
恭喜康复,加油,打败086!

嗯嗯。。谢谢。。加油

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发表于 2015-10-1 09:18:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
恭喜康复,行不复发!

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 楼主| 发表于 2015-10-1 09:23:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
纪锦慧 发表于 2015-10-1 09:18
恭喜康复,行不复发!

谢谢

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 楼主| 发表于 2015-10-1 14:28:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
若喜喜儿 发表于 2015-10-1 12:15
我妈也是鼻咽部弥漫大B,分到了一期E,现在5个化疗做完了,节后就第六次了。我想问问你,放疗时,鼻咽部的 ...

看以前的CT之类的片子,而且,也不止只照有肿块的地方好像,附近都照的,定位这个医生会弄的,不会你考虑。我问了很多人,还是说要做放疗,放疗对局部肿瘤会彻底一点,所以人家全身有那种就不会做放疗。你们还是做一下吧,虽然痛苦,坚持

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 楼主| 发表于 2015-10-1 14:30:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
若喜喜儿 发表于 2015-10-1 12:15
我妈也是鼻咽部弥漫大B,分到了一期E,现在5个化疗做完了,节后就第六次了。我想问问你,放疗时,鼻咽部的 ...

不过你们6次化疗,我们只做了4次,不知道是不是就不用放疗了。。你们现在CR了吗?放疗副作用挺大的。你可以再问问专家建议

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发表于 2015-10-1 15:11:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
部位侵犯少一定要放疗,防原位复发。

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 楼主| 发表于 2015-10-1 18:12:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
龙卷风 发表于 2015-10-1 15:11
部位侵犯少一定要放疗,防原位复发。

我家就是只有鼻咽部有,所以放疗了。。。

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发表于 2015-10-1 18:36:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
恭喜恭喜,希望我们都沾点喜气早日战胜086.永不复发。

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 楼主| 发表于 2015-10-1 18:39:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
安徽信天游 发表于 2015-10-1 18:36
恭喜恭喜,希望我们都沾点喜气早日战胜086.永不复发。

嗯嗯,一定一定

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发表于 2015-10-1 19:31:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
可喜可贺啊!加油

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 楼主| 发表于 2015-10-1 19:33:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
阳光下的尘埃 发表于 2015-10-1 19:31
可喜可贺啊!加油

加油。。。

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发表于 2015-10-2 01:11:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
恭喜,祝永不复发!

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2016-8-18
发表于 2015-10-2 03:00:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
首先恭喜你们,同样是弥漫大B一期a,怎么我这不幸运,耐药了,3疗基本无效,略有进展,现在二线方案

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发表于 2015-10-2 08:03:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
恭喜康复,永不复发!

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发表于 2015-10-2 09:43:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
因为有你 发表于 2015-10-2 03:00
首先恭喜你们,同样是弥漫大B一期a,怎么我这不幸运,耐药了,3疗基本无效,略有进展,现在二线方案
...

怎么知道是耐药了呢?

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发表于 2015-10-2 09:53:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
小小叶子 发表于 2015-10-2 09:43
怎么知道是耐药了呢?

R_c h o p方案以后,淋巴结有减少,但3疗后基本没变化,腹沟也有小结节了,就判断耐药,做病理还没出来,就换方案先化疗

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 楼主| 发表于 2015-10-2 10:18:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
泰山松石 发表于 2015-10-2 08:03
恭喜康复,永不复发!

谢谢,一定

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