弥漫大b十年疑似复发

快快变好

我妈妈十年前确诊弥漫大b淋巴瘤，中枢神经系统受累，在301医院用的r-haperCVAD疗法，未进行移植。
今年5月再次高烧十余天，医院怀疑复发，申请做petCT，但是前一天用了5ml地塞米松，petCT显示无异常，就暂时排除复发。
于12月初再次高烧十余天，医院再次怀疑复发合并噬血，并伴有癫痫，情况比较紧急，就直接骨穿加腰穿后，用15ml地塞米松控制，现在已用了9天，但是骨穿腰穿结果依然无异常，接下来该用哪种检查手段呢，9天的地米又怕影响结果，真的很着急，我妈妈现在明显中枢神经受损，人也不认人也不会说话，不知道下一步该怎么办！！！请求各位老师支支招@橙色雨丝 @洪飞

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洪飞

来自协和医院张薇主任建议：脑脊液做肿瘤循环ctDNA还有白介素检测。

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橙色雨丝

就算是中枢复发，也不应该持续高烧啊，噬血细胞综合征确认了吗？

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Zhuangzhi

帮主太给力了！

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仚仚屲冚

加油

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快快变好

求助各位老师！！感谢！！

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快快变好

洪飞 发表于 2024-12-27 17:33
来自协和医院张薇主任建议：脑脊液做肿瘤循环ctDNA还有白介素检测。

好的，好的，感谢您！！

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妈咪永远健康

洪飞 发表于 2024-12-27 17:33
来自协和医院张薇主任建议：脑脊液做肿瘤循环ctDNA还有白介素检测。

帮主速度

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快快变好

橙色雨丝 发表于 2024-12-28 13:27
就算是中枢复发，也不应该持续高烧啊，噬血细胞综合征确认了吗？

噬血现象确认了，及时用地塞米松截住了，未发展到噬血综合征，现在意识清楚了，但是面部会不自主抽动，做了脑脊液细胞流式未发现肿瘤细胞（可能因为地米掩盖了），现在仍没有捕捉到证据

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橙色雨丝

快快变好 发表于 2025-1-2 08:38
噬血现象确认了，及时用地塞米松截住了，未发展到噬血综合征，现在意识清楚了，但是面部会不自主抽动，做 ...

EB病毒相关检查做了吗？

快快变好

橙色雨丝 发表于 2024-12-28 13:27
就算是中枢复发，也不应该持续高烧啊，噬血细胞综合征确认了吗？

十年前表现形式先癫痫，骨头疼，然后PETCT显示全身多发，但脑脊液骨髓活检多次捕捉不到，后期累及肝脏活检确诊，期间高热二十余天，这次是先发烧十余天，无骨头疼，petct未发现（前一天用了地塞米松），间隔半年再次发烧十余天，无骨头疼，但伴有频繁癫痫，合并噬血现象，仍未找到证据

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快快变好

橙色雨丝 发表于 2025-01-02 08:49
EB病毒相关检查做了吗？

脑脊液NGS显示eb病毒感染，但神经内科肿瘤科会诊结果还是淋巴瘤引起的

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快快变好

快快变好 发表于 2025-01-02 08:54
脑脊液NGS显示eb病毒感染，但神经内科肿瘤科会诊结果还是淋巴瘤引起的

脑脊液NGS有，但是全血里无eb病毒，现在一直在按照eb病毒颅内感染治疗，外加抗癫痫药物

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橙色雨丝

快快变好 发表于 2025-1-2 08:54
脑脊液NGS显示eb病毒感染，但神经内科肿瘤科会诊结果还是淋巴瘤引起的

没看到淋巴瘤证据，目前按照EBV相关脑炎来治疗应该是没问题的。

快快变好

橙色雨丝 发表于 2025-01-02 09:14
没看到淋巴瘤证据，目前按照EBV相关脑炎来治疗应该是没问题的。

但是找不到证据真的很着急，这次在ICU住了两个星期，症状虽然缓解了，但是我不知道下次会不会还能这么幸运，明明知道是这个病，就是没办法治疗，得等到非常后期了，才能检查出来，现在没有别的办法只能等吗

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橙色雨丝

快快变好 发表于 2025-1-2 09:51
但是找不到证据真的很着急，这次在ICU住了两个星期，症状虽然缓解了，但是我不知道下次会不会还能这么幸 ...

如果症状缓解，人的基本状况可以了，做颅脑核磁增强，那个看颅内的情况比PET CT要更精准。

快快变好

橙色雨丝 发表于 2025-01-02 10:12
如果症状缓解，人的基本状况可以了，做颅脑核磁增强，那个看颅内的情况比PET CT要更精准。

核磁在初次癫痫后做了，12月初的时候，没发现什么东西，等地米代谢了有必要在复查一次吗

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橙色雨丝

快快变好 发表于 2025-1-2 10:20
核磁在初次癫痫后做了，12月初的时候，没发现什么东西，等地米代谢了有必要在复查一次吗 ...

总结一下，核磁没有发现什么，PET CT没有发现什么，脑脊液没有发现什么，那神经外科会诊结果是淋巴瘤的依据是什么？

快快变好

橙色雨丝 发表于 2025-01-02 10:12
如果症状缓解，人的基本状况可以了，做颅脑核磁增强，那个看颅内的情况比PET CT要更精准。

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快快变好

橙色雨丝 发表于 2025-01-02 10:23
总结一下，核磁没有发现什么，PET CT没有发现什么，脑脊液没有发现什么，那神经外科会诊结果是淋巴瘤的依据是什么？

症状，血象，脑脊液指标（蛋白，糖等）跟10年前得病时基本完全一致，并且这种症状一年内两次发生，怀疑是淋巴瘤引起或合并eb病毒

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