外周T峰回路转，重获新生

吴同垚 · 发表于 2024-12-22 10:32:59

Hello，大家好！本人是外周T细胞瘤长在皮肤上，今天在这里跟大家分享一下我的故事，一个90后女孩儿经过14次化疗后被医生判死刑后，仍然重获新生的故事。

我是谁
我是一个典型的东北女孩，有一个幸福的家庭，老公爱我，双方父母身体健康，还有一个可爱的儿子，我也有一份我热爱的教育事业，本人大嗓门，开朗，热情，活泼，善良，有点犟，平时在工作中我也是一个不怕困难的人，我可以说是身边朋友和家人的小太阳，有我的地方都会有欢声笑语。

患病治疗经历
2023年6月在这个我的30而立之年，我经历了人生至暗的时刻，起初身上起了红疹，我也并没在意，以为是多年的湿疹，可是在新冠过后开始全身爆发式的增长，当时真是有点着急开始看病，刚开始由于治疗方向错误当成皮肤病去治疗，结果越治越严重，皮肤流脓，奇痒难耐，整夜睡不着觉，下面的图片就是我最开始的图片。

于是我决定果断离开家乡到外地求医，当时就去了全国看皮肤最好的上海华山医院，当时大夫一看就说我这个不像是普通的皮肤病，当即就做了病理，骨穿一系列的检查，当大夫说怀疑是皮肤淋巴瘤，并且预后生存期只有5到10年的时候，我真的蒙了，我想我这也没做什么坏事啊，怎么这大病会找上我，后来就是漫长的确诊过程，一次细针穿刺，一次粗针穿刺，一次淋巴结割除手术，一次又一次的病理检测，一次又一次的基因重排，一个7天又一个7天，辗转于不同的医院，看了不知道多少个大夫，外地人看病的艰难可能只有病友能体会其中的辛酸和痛苦，终于在9月份正式确诊了外周T细胞淋巴瘤非特指型，这个型号还是T细胞里最不好的一个型号，当时我也是用了好久才接受了现实，能怎么办呢，可能是上天要交给我很重要的任务才让我经历这样的磨难吧，俗话不说的好嘛，天将降大任于斯人也，必将苦其心志……，我可能就是那个天选之人。

确诊后，在上海华山进行了7个的chop方案治疗，到第六个的时候治疗效果非常好，让我非常有信心，可是老天似乎看我有点飘，又给我当头一棒，在第6个疗结束后没多久我又复发了，全身的红斑又涨起来了，在做了第七个疗后，我觉得需要去更专业的地方去看，于是我去了血液排名第一的医院打了6个的米托恩昆，刚开始也是一切都好，在结疗后的2个月结果我又复发了，这回更严重了，大夫告诉我只有最后的药可以用了，于是我用了3次的普拉曲沙，结果差点没给我送走～血项几乎全部掉没，医生直接把我妈妈叫出去告诉我妈妈我要不行了，让她做好心理准备，就在这个时候命运的转折点出现了，老天还是眷顾我的，让我遇见了淋巴瘤之家，遇见了洪飞老师。（下面是我治疗期间的一些图片）

当我意识到不能再坐以待毙的时候，我得自己想办法救自己，不能就这么放弃，只要我今天还活着我就有希望，这时我同病房的病友说你下过淋巴瘤之家的app么，你可以到里面去求助，看看大家有没有好的办法，其实我在最开始看病的时候就知道淋巴瘤之家，只不过是加的病友交流群，我也是秉着试一试的态度在淋巴瘤之家app上发了求助贴，让我没想到的是，洪飞老师第一时间回复了我，给我推荐联系了医生，用约见大专家的服务约见了陆道培的薛松主任。

❤️重获新生
薛松主任迅速为我制定了方案，被判死刑，被说没药可制的我，薛主任只是略微出手我的病灶也下去了，血项也平稳，之后我就顺利进仓进行了异基因移植，虽然在仓里该有的副作用，呕吐，吐粘液，口腔溃烂，手脚溃烂，鼻子流血，10天没吃饭，但好在在陆道培薛松主任团队的精心护理下，我都扛过来了，现在已经成功出院了。（下面是我在仓里烂手的照片和治疗前后的照片）

☀️写在后面的话
我的故事其实展开说能说很久很久，说了这么多，我其实首先是想感谢洪飞老师和淋巴瘤之家给我重生的机会，洪飞老师在我住院的时候还来看我，给我鼓励，同时感谢陆道培薛松主任团队，其次，我觉得也是非常重要的一点，我想鼓励正在治疗中的病友们，不论我们是初次治疗还是复发再治的，无论怎么样，只要我们还活着就有希望，我们要坚定的往前走，相信现代医学相信自己，我们一定都可以cr，永远cr，正在治疗奋斗的病友们我们一起加油，其实没有一个女孩子愿意把自己的丑照发出来，我想告诉大家无论疾病把我们折磨成什么样，我们都要有信心，无论我们什么样，老娘都是最美的！所以大家都要有信心哦，我都好成这样了，大家的病不得狠狠把它拿捏住！祝大家都早日cr（最后给大家放一拨我生病之前的照片和现在的照片）

来自苹果APP客户端

wjf暖暖 · 发表于 2024-12-22 12:36:00

看哭了，加油

，苦难终将过去！