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拿什么拯救你我的爱人

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发表于 2024-12-10 10:17:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
老公外周T非特指,用米托,依托泊苷,吉西他滨化疗两次,刚开始腹水严重,腿上皮疹严重,现在腹水基本上没有了,腿上皮疹也都下去了,明明都在往好的方面发展,可是现在第三次准备化疗了,拍了CT,结果说是之前腹膜后的淋巴结比上次增大了,刚才医生找我谈话,让我做好心理准备,说后面应该不太好,也不建议移植,就算自体移植复发率也很大,异体移植风险太大也不建议,现在让吃赛利尼索和西达本胺,再加上米托做化疗。我的心都碎了,他才41岁,而且自己总说自己马上就要好了,我要拿什么拯救你我的爱人

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2025-2-5
发表于 2024-12-10 12:37:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
建议跑路吧!有那么多好的医院可以去
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发表于 2024-12-10 18:20:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了洪帮主和橙色雨丝大神的回答,我感觉您可以换一家医院,最好去北京上海的大医院找专家,让他们看看怎么回事,可以从他们那定下方案在回家治疗
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发表于 2024-12-10 12:15:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
杨先生的胖媳妇 发表于 2024-12-10 12:07
我刚才给医生说了,但是医生说异基因移植风险太大,我老公体质差,她不建议我们异基因移植。

复发难治有几个还身强力壮的
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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2025-7-31
发表于 2024-12-10 11:49:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有橙色雨丝大神技术把关,大家心里多少有点安慰。感谢大神
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发表于 2024-12-10 10:44:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
米托蒽醌脂质体没有批准一线治疗的适应症,如果已经耐药,接着用是不是还有意义不好说。赛利尼索没有批准外周T的适应症,而同为靶向药,林普利塞,戈利昔替尼都是批准了二线治疗适应症的,证据远比赛利尼索要充分。
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 楼主| 发表于 2024-12-10 11:00:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常感谢您的解答,我去和主治医生谈谈,现在真的很无助,还好有您有之家,让我觉得我不是一个人
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发表于 2024-12-10 11:47:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你目前选择的方案可能也是短期有效,后面一定要尽快接异基因移植才有治愈机会,根据数据报道,难治外周T异基因移植的长期生存率在60%,而不移植的,基本很难长期生存了。
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 楼主| 发表于 2024-12-10 12:07:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2024-12-10 11:47
你目前选择的方案可能也是短期有效,后面一定要尽快接异基因移植才有治愈机会,根据数据报道,难治外周T异基因移植的长期生存率在60%,而不移植的,基本很难长期生存了。

我刚才给医生说了,但是医生说异基因移植风险太大,我老公体质差,她不建议我们异基因移植。
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发表于 2024-12-10 17:46:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
这个情况最好初治上epoch,既然现在已经耐药就考虑为西达本胺之类方案。你们医院出的方案很不好,你要找专家多咨询。很多药物都不是指南推荐,没有循证依据!具体指南有csco淋巴瘤治疗指南,或者nccn指南。建议及时退出这家医院。我已经九年了,打了五个方案11次化疗没缓解,西达本胺吃到现在
Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.
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 楼主| 发表于 2024-12-10 17:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
攒人品 发表于 2024-12-10 17:46
这个情况最好初治上epoch,既然现在已经耐药就考虑为西达本胺之类方案。你们医院出的方案很不好,你要找专家多咨询。很多药物都不是指南推荐,没有循证依据!具体指南有csco淋巴瘤治疗指南,或者nccn指南。建议及时退出这家医院。我已经九年了,打了五个方案11次化疗没缓解,西达本胺吃到现在

好的,非常感谢您的建议
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发表于 2024-12-10 18:22:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我刚开始就是去的不太好的医院治的,真是跟隔行如隔山,我治疗一年甚至没做过腰穿,还有看是不是双表达双打击的那两个检查,一个rchop方案用了六次,要是在大医院,四次就换方案了
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 楼主| 发表于 2024-12-10 18:41:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
喝粥 发表于 2024-12-10 18:22
我刚开始就是去的不太好的医院治的,真是跟隔行如隔山,我治疗一年甚至没做过腰穿,还有看是不是双表达双打击的那两个检查,一个rchop方案用了六次,要是在大医院,四次就换方案了

非常感谢您的建议
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发表于 2024-12-11 07:52:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2024-12-10 12:15
复发难治有几个还身强力壮的

可不咋的
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发表于 2024-12-14 17:49:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
攒人品 发表于 2024-12-10 17:46
这个情况最好初治上epoch,既然现在已经耐药就考虑为西达本胺之类方案。你们医院出的方案很不好,你要找专家多咨询。很多药物都不是指南推荐,没有循证依据!具体指南有csco淋巴瘤治疗指南,或者nccn指南。建议及时退出这家医院。我已经九年了,打了五个方案11次化疗没缓解,西达本胺吃到现在

他是非特指,你是啥?
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