生病了，我仍然是好运的，张薇主任让我观察！

小地雷 · 发表于 2024-12-4 23:18:57

撸起袖子讲述一下和086的缘分

我是9月份出差的一天突然摸到左侧锁骨窝窝有个坨坨，因为工作原因在10月底才就医，当时彩超显示异形淋巴结，甲状腺异常，穿刺的结果是甲状腺4b，淋巴结增生性病变，要求免疫组化，在等结果的过程中我在小红书搜索相关信息，我越来越有强烈的不好感觉。
－相遇－
在翻小红书的过程中我发现了一条评论里面说到了086之家，当时并没注意，直到有一天我在小红书刷到了086之家的官方小红书，看到了第四届中国淋巴瘤病友大会，然后默默下载了086APP，选了一张我觉得最阳光的照片放上去，可是我却在等待结果的过程中焦虑了，并且出现焦虑症躯体化的表现，头脑发懵，腿软无力，吃不下睡不着，脚步不能停，半夜还拉着我姨逛公园，胃肠功能紊乱，拉肚子……像回到幼儿时期，只想跟着我姨（妈妈还不知道），不能一个人，梦里都在祈求自己是好运的（因为我家人一直都认为我在关键时候运气挺好）。

－就医过程－
老天要收回我的好运了，结果就是滤泡淋巴瘤2级，得知这个结果我立马和家人决定转到省级医院就诊，拍PETC、重新做病理会诊，让加做免疫组化和基因排序，得出的结论前都有几个字“不排除或者考虑”。没等几天通知住院了，当天医生告诉我病理不太明确，需要联合会诊。又过了一天，联合会诊结果还是一样的不确定，不能用药治疗，住在医院也没用。我当时懵在了病床上，脑袋一片空白。后来外科医生来找我谈话，想在切甲状腺的时候把淋巴结切了，重新活检，我当时犹豫了，我觉得我该做的检查一样没少，为什么不能确认，为什么要再来重新走一遍所有流程……

－与洪飞的相遇－
脑袋空白的我一瞬间闪过了洪飞的名字，我虽然知道他一般只帮助危急的情况，但我没有办法了，抓住这跟救命稻草，抱着试一试的心态加了他，我心里开始打鼓，没想到一下就通过了，我和他讲述了我的经过，他直接说“来北京吧，给你找张薇”，我一下子觉得我有救了，我扭头和妈妈说，我们去北京吧！我六神无主的妈妈立马就同意了，我知道妈妈只要能留住我什么都好……

-在家里科普086之家-
为了让家里人相信我说的，我在家里开始科普086之家的人和事（家里找了很多关系给我挂北京的号都没成），从第四届病友大会开始给我妈妈看，给妈妈看洪飞，看橙色雨丝，看张薇教授和吉祥一家的故事，给她看那个在新道培免费移植出仓的小丫头，妈妈就相信了我，然后科普我几个姨妈，最后我姨妈说“儿子带上东西，我们就去北京”，所以，北京我来了……

－一锤定音－
见到张薇教授，我亮出了洪飞的大名

，教授看了我带过去的资料，直接就说就是滤泡淋巴瘤，你回去4个月拍一次片，一年做一次CT，应该能观察很久，当时我心里就松了一口气（因为之前没有医生告诉我可以观察，又不能治疗）。张教授主动让我加了她的慢淋群，她自己就在里面

。
后来张教授给我电话让我联系北京陆道培医院将病理送给周小鸽教授，我又亮出了洪飞和张教授的名字

，结果就是……我在中午午休时间被接待了。北京陆道培医院病理科的潘老师和田老师都非常热情的接待了我，田老师更是包办了后续给我寄回拨片的事情，现在回家等病理结果，超级开心

，我妈妈说希望我观察一辈子

－全家人都说我是好运的－
接打每个姨的电话，汇报就医情况，都夸我运气真好。是的，我是好运的，好运才能遇见086，才能遇见洪飞大哥，遇见橙色雨丝，才能遇见张薇教授，遇见大家，所有友友们086之家是大家的坚强的后盾，我们一起加油！

生病了，我仍然是好运的，张薇主任让我观察！

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