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灯塔家人 | 6次PET-CT全是5分!继续坚持,会让我人财两空吗?

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发表于 2024-11-28 13:19:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2024年4月14日 我在论坛看到常青藤 给一位昵称“微笑嬛煜 ”的楼主留言:

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我有些好奇,楼主究竟经历了什么,让大家为她如此揪心?带着这个疑问,我联系上了楼主@微笑嬛煜 ,今天就让我们来听听这对患难夫妻给我们讲述他们共同走过的“九死一生”的故事吧。

病友档案

微笑嬛煜,2022年12月确诊弥漫大B淋巴瘤,一线R-CHOP方案4疗后,中期评估 PET-CT 5分,二线POLA-R-ICE方案,6 疗后,PET-CT5分,CAR-T细胞回输后三个月PET-CT仍然是5分,6个月后PET-CT4分,一年后1分,CR。

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微笑夫妻

1. 要做PET-CT吗?我们俩辩论到半夜

微笑嬛煜:有时候感觉事情就发生在昨天,有时候又感觉好像已经过去了很久似的。我们俩个都是80初的一代独生子女,家里有四位老人,我确诊时孩子刚上初中,我们每天工作虽然繁忙,但是生活也算美满。忽然有一天,淋巴瘤就像晴天霹雳,打乱了我们原本正常的生活。

那天,我正常上班,忽然发现盲肠处有些疼痛,还鼓了一个包,没有太多的症状。晚上我让我家先生带我去医院看看。在家附近的医院做了B超,医生说“好像有东西”。我当时以为就是盲肠炎,不用小题大做。但是我先生坚持带我继续去做检查。于是连夜去天津一个知名的医院检查,检查结果出来,已经是深夜了。医生说,“确实长东西了”,让我们第二天来找主任。

第二天,主任就建议我去做PET-CT。我觉得自己能吃能睡,还想正常上班,并且PET-CT挺贵的,根本没必要做。

微笑先生@Auda 那天夜里,医生说“长东西了”,我就感觉到情况可能会挺严重的,必须要弄清楚。首先不知道是不是长东西了,另外,如果长了,我们也必须要弄清楚是否已经扩散到身体的其他地方,所以必须要做。记得她和我辩论到深夜,我平时说话很少,也说不过她,但是我还是坚持带她去做了PET-CT。

微笑嬛煜:因为要在院外机构做,等待做PET-CT期间,我还出于职业本能,不断地在手机上查那个机构的股权架构、注资等各种情况。几天后结果出来了,报告上说,疑似淋巴瘤,腹腔里最大的淋巴结7*8cm。

拿到报告,我们俩就在机构门口抱头痛哭,崩溃了。现在回想起来,当时半夜两三点我还和我先生辩论,我还坚持认为自己没事,不想去做,是他的坚持,让我及时去做了PET-CT的检查,这无疑是救了我一命,因为在接下来的一个月里,我的病情迅速发展了。

2. 夫妻共学,让我们做出了正确的选择

微笑嬛煜:PET-CT结果一出来,肠道科的主任就立即给安排了住院手术。但在这个过程中,我们俩查找了资料,得知:如果是淋巴瘤,那它不是能依靠外科手术可以解决的!所以我们拒绝了手术,决定转院!

微笑先生:做出转院的决定其实是很艰难的,意味着我们放弃了一个当地知名医院的治疗方案,要去重新寻找治疗方案。2022年12月,我们转院到天津某三甲医院,进行了肿瘤穿刺,并补做免疫组化,这个过程肿块竟长到10cm左右了,也出现了腹水的情况。等待结果的过程非常难熬,医院的主任也安慰我不要着急,必须要等结果都出来才能开始对症治疗。

微笑嬛煜:那段时间我们都停止了工作,当时天津发现一例新冠,我俩的行程码都变红了,两个人就在家里开始学习淋巴瘤的相关知识。我在网上看到有人推荐“淋巴瘤之家APP”,我就赶快下载了,发现这真是一个宝库。我通过在论坛里学习了解到:“淋巴瘤,确定分型非常重要”如果我分型不好,可能会遇到更大的困难。我当时就祈祷,让我是个霍奇金,是个滤泡吧…… 后来免疫组化出来,发现我除了Ki67 90%多,并没有TP53的突变,我们俩当时还挺高兴,又抱头痛哭一次,感觉我这个情况应该好治。

之家里有很多病友,他们对这个病已经非常了解,我特别佩服。很多病友,包括雨丝大神,都在论坛上回答过我的提问。我每天早上一睁眼,就开始看之家的帖子,看到有的病友CR了,我就特别高兴。我也学到了CR这个词,它成为我后边治疗一直锲而不舍追求的目标!有时候看到一些病友治疗很困难,但是人家还在坚持、还在努力,他们就是我的榜样,是灯塔;还有许多相似情况的病友的治疗经历和经验,对我们都非常有帮助。这些让我们渐渐地平静下来,耐心等待住院治疗。此外,在之家上还学习了化疗相关知识,让我对化疗也做好了心里准备。

微笑先生:她当时告诉我,这个APP上都是关于淋巴瘤的相关知识,我就和她一起注册了之家的APP,同步学习。不同医院不同医生,他们的治疗思路可能都会不同,有时需要我们选择治疗方案,需要我们自己来做决定,我就想着要多学习一些知识,这样,该自己做决定的时候,心中才更有把握。

微笑嬛煜:发现淋巴瘤之家,就像是我们俩个人在海上漂流,然后发现了一艘救生船,最终它把我们俩给救了。

3. 治疗之路,它并不按常理出牌

微笑先生:虽然我们在开始治疗之前,已经有了心里上和知识上的准备,但是治疗过程中的困难是我们始料未及的。第二次化疗的第三天,就开始腹胀腹痛难忍,但是当时并不知道是因为肿瘤消得特别快,引起了肠穿孔。化疗住院期间就开始发烧,出院后高烧不退,每天都去附近医院用激素和消炎药。那时正值疫情管控刚放开,很多人都白肺了,医生怀疑我们是感染了新冠。又赶上春节,医院不收病人,发烧40度,在急诊坚持了一周,才被收住院。这次发烧持续了一个多月,也耽误了第三次化疗的时间。


微笑嬛煜:最终我还是挺过了肠穿孔引起的发烧,4次化疗也结束了,我认为应该离胜利越来越近了,但是4疗后的PET-CT结果仍然是5分!这跟我想象的不一样,我又崩溃了一次。

主治医生认为我一线方案耐药,建议上二线方案。我从患教课上了解到,有病友一线就用了POLA,并且获益,所以我就自己向医生提出也想尝试POLA。当时我没有特别考虑经济因素,就一心想着要CR。于是我开始了猛烈的二线治疗:POLA+R+ICE方案。

虽然这个方案对身体的损伤很大,但是我们当时对二线治疗寄予了非常大的希望。两次二线方案后,我反应强烈,被打趴下了,自我生病以来就开始暴瘦的小猫,也在这时去了喵星,身心承受巨大痛苦,我觉得自己已经“自损”得这么厉害了,癌细胞也应该已经被打的差不多了吧?但是没有想到,PET-CT评估仍然5分!看到这样的结果,我特别失望。我们俩在医院门口就再一次抱头痛哭。

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我问了主任还有什么办法吗?主任说:或者做CAR-T,或者等待双抗上市。当时就这两条路。我们在化疗期间,听过患教课,对CAR-T有所了解。知道CAR-T需要过百万,而且成功率只有50%左右。我就对我先生说,“咱不治了,花这么多钱,家里面临砸锅卖铁的局面,就这么点胜算,我还是把钱留给你和孩子,让你们以后可以过正常的生活。”但是他特别坚定,说“不行,咱得治!”

微笑先生:留钱没有意义。

微笑嬛煜:本来想着要不要再打一次二线方案,或者换一个二线方案再试试。但是我先生说,“咱不仅要用CAR-T,还得早用”因为我们之前从患教课上学习了,如果化疗次数多了,细胞可能就会受到影响,提取出来的细胞就没有战斗力了,所以他说,咱不继续打化疗了,咱就做CAR-T!

4. 继续坚持,我真的会人财两空吗?

微笑先生:我爱人的身体情况不能入试验组,而且我觉得她的情况比较特殊,肿瘤在她身上很顽强,虽然肿块不大,但是比较分散,要做就做把握大一点的,不能留遗憾,所以我们选择了做商业CAR-T。通过患教课,也了解到,CAR-T其实有效率50%,治愈率可能就40%,但是我们也必须去尝试,没有别的路可选,必须要拼一下!正好通过之家的患教课联系上了北京的知名专家,所以就决定去那里做商业的CAR-T。

微笑嬛煜:决定要去做商业的CAR-T,我有时候半夜都会惊醒:要花这么多钱,为了那50%的胜算,值得吗?那时候,双方父母也知道了我的病情,他们都特别支持,说咱们把房子卖了也得治病。于是我们就去北京采干了。等待回输那段时间,我还在天天学习关于CAR-T的文章,听患教课,然后做笔记,分享给我先生一起学习。在医院回输期间也没有间断学习,我经常头一天晚上听了患教课,第二天我就等医生查房的时候,问医生问题。

细胞回输以后一个月要做PET-CT的检查,我觉得我的病灶不到一厘米,这么小,肯定CR了。结果,PET-CT出来,还是5分!我想,完了,“人财两空”在我这里应验了!我特别诅丧地去找主任,主任对我说:“你什么也不用管,就吃好喝好,耐心等待,相信我,你没问题!”回输三个月的时候,PET-CT结果是4分,这是我6次PET-CT 5分后,第一次4分。我当时都不知道应该诅丧还是应该高兴。

5. 当我放下对CR的执念时,CR竟然降临了

微笑嬛煜:在我回输后3个月的时候,我与我的初中班主任偶然重逢,她已经70多岁了,跑到我家,帮我给女儿辅导功课,就像当年辅导我一样。她对我说,“孩子的功课你别管了,好好休养。”我的老师还鼓励我重新开始学习弹钢琴,她白天在老年大学学习钢琴,晚上跑到我家来教我。于是我把放了20多年的钢琴又重新拾起,开始每天练习弹琴。一开始弹得不成调,我先生一直都鼓励我。在每天坚持练琴的过程中,我感到自己发生了蜕变,渐渐地放下了对CR的执念。

我本来是一个挺开朗的人,爱说爱笑,但是自从生病以后,就把自己封闭了起来,不愿意和以前的朋友、家人交流,觉得他们理解不了我们这些得过病的人的心情。直到在我回输后6个月左右的时候,我遇见了日初姐姐,遇见了艺术疗愈群的伙伴们,我发现我又重新打开了自己。

第一次参加艺术疗愈群的刺绣课程就被群友们友好、和谐、开心、轻松的氛围感染。课后我就加紧绣起来,绣制小青松的过程中,我心无旁骛,全情投入,作品完成后,成就感满满地充盈在心中,久久不散。

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微笑嬛煜在艺术疗愈空间群展示的刺绣作品

从那以后,我就“忙”起来了,每天都很开心、充实,我也在艺术群里给大家分享我的钢琴演奏的音频、视频,希望给大家也带来一些音乐的疗愈。

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微笑嬛煜做的钢琴欣赏的海报

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艺术疗愈空间群友的反馈

以前我自己根本坚持不了每天做八段锦。现在日初姐每天上午10点会在群里喊大家做八段锦了,我也能跟着每天做了。通过坚持,我感觉到八段锦对我还挺有效果,我的体力越来越好了。我还成为淋巴瘤之家做视频剪辑的志愿者,这次之家APP里的短视频大赛,我为艺术疗愈群的小伙伴们剪辑了我们一起做八段锦的视频。我觉得做这些事情特别有意义,让我忘掉了生病、复发这些事情,觉得现在我就是一个正常人,我还有余力可以帮助别人。

当我们只有自己时,点点微光是那么微不足道,忽明忽暗,但当我们彼此靠近,微光吸引微光,微光照亮微光,我们便成了可以照亮黑暗、温暖黑暗的火把。愿我也可以成为微光,不仅治愈自己,更疗愈他人,愿我们聚是一团火,散是满天星。



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短视频大赛参赛作品(40号作品)《八段锦》

我觉得自己状态越来越好,而且已经完全放下了对CR的执念,就在这个时候,我收到了医院给我打来的电话:第9次PET-CT结果出来,1分,我CR了!我又哭了,这一次是喜极而泣!这一路走来,跌跌撞撞,几欲放弃,一了百了,幸运的是,我还有你们,谢谢老公,父母,懂事的女儿,还有淋巴瘤之家的病友们,感谢你们的陪伴!也谢谢勇敢的自己,不念过往,不惧未来,活在当下,心怀感恩,随喜赞叹,越来越好。

微笑先生:她今年的状态比之前好太多了,身体素质、气色都好了,人也开朗了。我也感觉放松了。我之前陪她治疗,压力很大,一直是紧绷的状态,持续了很久,但是也不能和别人说,也不能把自己的不好的状态带给她,就尽量多鼓励她。虽然我自己学习了很多关于淋巴瘤的知识,但是感觉还是有很多的不可掌控。我没有办法替她,但就觉得要抓住点什么,于是我就坚持每天在之家APP里签到,我现在已经连续签到700多天了我就想着再坚持坚持,我们就会得到好的结果。

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记得2023年春节,她和我母亲同时从急诊被收住院,一个在肿瘤科,一个在心内科,我一个人楼上楼下地跑。那时候也顾不上多想,就是一直提着一口气,这口气不能泄。现在我也已经回归了正常的工作生活,我们的坚持证明没有白费,得到了回报

6. 微笑夫妻想对病友说

微笑嬛煜:在治疗的过程中,我们需要先掌握知识,了解疾病,只有了解它,才能想办法去战胜它。不用害怕,这里有这么多病友与你站在一起,一定能战胜它。我们真的非常感谢之家,如果没有之家,没有之家里这一群可爱的病友,那么我可能没有今天的改变,是之家拯救了我。这一路走来,每一步都是在引领我,指导我。感恩遇见之家里的病友们,感恩我们可以相互陪伴。

微笑先生:我在陪诊的过程中,发现有两种人,觉得挺遗憾的,一种人是因为与病友组织接触较少,学习不够充分,对病情重视不够,而当地医院又缺乏相关治疗经验,最后耽误了治疗;另一种人,尤其是一些滤泡的病友,他们有时只需要观察,但是因为平时生活比较忙,没有能按时复查,导致了疾病进展没有及时发现,错失了最好的治疗时间。我希望能提醒这两类病友,希望大家都能得到很好的治愈。

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END
采编:行风


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感谢分享,读着读着就流泪了,真棒!
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接好运,祝永远CR
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真的很棒!虽然短短一段话,承载了太多,希望今后一切顺利
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真棒 积极的心态很重要
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