弥漫大B淋巴瘤亲身经历告诉大家，临床实验关键时刻能救...

夏小姐 · 发表于 2024-11-27 14:30:54

本人的亲身经历告诉各位病友，如果不幸患癌不要怕，只要不放弃自己，必将重获新生

Hello，大家好，我是夏小姐，上篇2018年分享了，我参加实验组用药的真实感受，一直想要更新，然而这7年一直忙于工作，结婚，然后就是怀孕，生娃，带娃，又怀孕，又生娃，又带俩娃，每天跟打仗似的，忙的已经没有闲暇时光更新，虽一直没更新，但这几年陆续写了好多未完成的帖子搁浅着，一直情系于淋巴瘤之家。

本篇内容主要写亲身经历告诉大家，癌症实验药物到底能不能用？
做个医学“小白鼠”是否像电影中轻易死掉？

这次我再以亲身经历讲临床实验药物安全使用并救命。
以我入组药物为案例：

既然是亲身经历，那就在介绍一下自己的病情：
2017年2月因突然的胸痛发现胸腔内有颗巨大无比的肿瘤，病理确诊为非霍奇金淋巴瘤，类型为：（纵膈）弥漫大B 细胞淋巴瘤
在经历4个一线化疗效果不佳，接着又进行二线化疗效果任然不佳。要知道在当年想要治疗淋巴瘤，就只能选择化疗！别无他选！我还能怎样？听天由命？
无奈之举，打听到有最新药物的临床实验组可以试试。
你没有看错，就是国内临床实验：没有上市的国产药，国产PD1。（现在已经上市好几年且进医保了）
药物临床试验：大家都喜欢称它为：“小白鼠”。

通常能走到三甲医院进行药物实验的最后一步（人体）实验进行中的。就代表离市面上市也就不远了。（事实也是如此。我在治愈的第二年药物就已经上市了）

没有了解过的朋友这个时候提问了？
1、PD1到底是什么药物呢？
2、PD1的副作用大吗？治疗效果好吗？
关于PD1药物相关问题，可以查看我的上篇帖子，有详细记录。

2017年9月开始用药，一年治愈，期间间隔三五个月，用药巩固，2020年5月最后一次用药，现在已经停药4年多。

得知确诊为：淋巴瘤时，整个人状态蒙的，完全不知恶性肿瘤意味着什么。还傻兮兮觉得是肿瘤切除完事！

然而我天真了，淋巴瘤在所有癌症中确实算治愈率很高，但不排除治疗效果不好的人群啊！
我是属于耐药型，比起治愈后又复发，我当时心态简直崩了，因为我一直在治疗的路上，化疗方案换了一个又一个从未好过。
看着同期的病友陆续结疗回家，我心里好是嫉妒！

大家都知道，化疗非常痛苦，掉发，所有健康细胞全部被损坏，仿佛只剩皮囊游走在人间，灵魂已随病症被侵蚀。
每次化疗结束后，还要拖着疲惫不堪的身躯从北京坐火车回重庆。

比起身体的摧残，更让我难受的是花光，借光所有钱用在昂贵的化疗药后. .....
居然没有效果，然而我却拿不出更多钱继续治病，当时内心特别绝望，我不甘心年轻的生命就此逝去，我还有美好的生活还未享受啊！我真的不怕化疗，不怕化疗，我只怕没有钱继续化疗啊！

现实就是如此残酷啊！想要活命的，有希望活下去的，却没有钱治病了。
不想活命的，健康的身躯拼了命的也要去自杀结束生命！

我活跃在病友群的聊天中，病友告诉我，有款新药(PD1免疫制剂药物）这款药物当时两三万一支吧，国内还没上市，只能去香港或者其他国家用这款药。国内正在做国产临床试验阶段。

当时的我我抱着最后的希望联系到招募实验组的负责人。

犹如热锅上的蚂蚁般，我赶紧买票从北京到天津，到医院了解实验组情况，告知药物是二期实验阶段，治疗效果都是未知，因为正在试验阶段，药物能够进入人体试验都是经过非常严谨的考证及前期动物实验等很多环节才能正式批准的人体试验。

了解后，自愿签署知情同意书(告知药物及试验中所有细节)，然后就是身体筛查环节，检查，筛选身体是否符合实验组条件(筛查非常严格）没有其他问题后，才能正式进入临床试验，整个团队非常专业。

得知我被入选后是生病以来最高兴的时刻，因为我看到新的希望，新药新希望啊！
（还是免费用药治疗）
终于不用再到处筹钱看病了，那种心态只有经历过绝望的人才懂吧！

实验组报销所有的治疗检查费用，住宿吃饭都报销，甚至抽血化验还补偿营养费给我，我真是笑到合不拢嘴啊！真的太好了。
深刻体会到雪中送炭这个词。

反正化疗治不好我，死马当活马医吧！

用药阶段，所有的医生，护士，很关心我，对我非常好，让我感到很温暖，比我之前自费打化疗，医护们对我的态度简直天壤之别啊！

用药期间，我很忐忑，也很担心治疗效果，副作用等一些列问题。

最终我是幸运的，这个药物对我没有任何副作用。
用药2次，45天后评估，我对此款药物很敏感，对我来说效果非常好，
使用临床新药一年后，我彻底治愈了，又巩固用药一年，现在已经停药4年多了。至今我同期实验组的病友在今年夏天才全部结束实验组的免费用药。

我提前停药原因是意外怀孕了，在后来我在2年内生2胎，宝宝很健康。现在我的身体很健康。

说说我对治疗的看法吧：
化疗，放疗的治疗效果对每个人都是不确定，谁都不能保证100%成功，也是看概率的，这个治疗方案不行，医生让换下一个方案继续，我就是这样过来的（满怀期待的以为化疗后病就好，然而失败，接着安排方案二，又失败，医生准备给我上第三种方案（先去放疗，在继续化疗），我拒绝了，仔细考虑，寻找新的治疗手段，我也有遇到病友把化疗所有方案都做完了，依旧没效果最后严重耐药的。

化疗有很长历史，收集了大量有效数据，临床经验丰富，所以通常癌症的首先治疗方案就是化疗或者放疗。

而我冒险尝试的临床新药试验，因为缺少有效数据，很多人不看好，认为是去当个小白鼠随时会有生命危险，谈什么治病救命呢？

很多人对临床新药有偏见，主要是缺少更多有效数据，无法准确判断有多大概率能够治好，某种程度来说跟自费化疗其实差不多，因为治疗效果都是不确定因素，一个自费一个免费，一个传统化疗，一个新药＋新方案治疗。
就看你在关键时刻，如何去认定和选择。

说实话，有效果，没效果不是医生说了算，而是你的身体说了算。
医生能告诉你的是多大概率，没有100%。
如果你正经历刚得知患癌，治疗不顺利，复发，绝望，或者没钱看病的状态，可以多去了解尝试新的治疗手段，医学越来越好，不是只有化疗放疗，手术才能挽救你生命。

还有很多新药，免疫药物等新的治疗手段。要坚信自己一定可以，只要你咬牙坚持过来了就会有新生活，同时保持乐观心态很重要
我已经恢复到生病前的生活状态，也工作好几年了。坚持就是胜利！
加油吧！

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