弥漫大B淋巴瘤—初识

yyf · 发表于 2024-11-26 21:06:20

从24年9月初，我妈妈确诊淋巴瘤开始，忙忙碌碌到现在，真的一直感恩于淋巴瘤之家，包括整个平台以及相关工作人员，可以说这里是我妈妈整个治疗过程的入门引导者。之所以到现在发布一些文章，只是觉得我们从这里获取了很多，现在也希望通过一些分享，让其他的患者或者家属能够获取些许有用信息以及找到一些情感的共鸣。后续会详细分享所有问诊过程与治疗用药等相关问题。
起因：24年初，左颈淋巴结有个突起，无痛感，妈妈去医院问诊，医生怀疑甲状腺炎症问题，未开药，未治疗，便没有进一步检查。到3月份，突起的淋巴结继续肿大，偶尔肿胀感，比较警觉的我带我妈去医院检查，由于我在深圳工作，这一次我们俩跑遍了广州和深圳的6个大医院，得出结论是桥本甲状腺炎以及淋巴结炎或者淋巴结反应性增生概率大（我妈有类风湿性关节炎等一些基础病），由于所有医生都未进行任何治疗，我自作主张，继续线上问诊上海的医生，最后我决定让我妈妈口服蒲地蓝消炎药试试看，一周后颈部淋巴结基本消失了，正因为这个现象导致我误判了病情(笃定是良性结节），直到7月份，颈部淋巴结又开始肿大，并且锁骨里面新增多个淋巴结节，我再一次让我妈继续服用蒲地蓝消炎药，直到8月份发觉已经没有什么效果，便叫妈妈再一次去医院问诊，这一次医生建议活检，怀疑淋巴瘤，我同时在线上问诊，也是建议活检，并怀疑淋巴瘤的概率大。既然这样，便马上挂号预约，做手术活检，在等待结果出来的那几天，我做好了最坏的打算，心里开始筹划解决方案，包括确诊，继续问诊，治疗，医院选择，治疗方案，治疗费用，妈妈的照顾等，以及我可能存在的工作变动和往后的人生规划，在两三天时间里我梳理好了所有逻辑，并计划好了所有的执行步骤。因为忙碌于开始给接下来的事情做好所有的铺垫，我也就没有时间去伤心难过。直到9月2号，免疫组化的结果出来，支持弥漫大B淋巴瘤的结论。

反应：我中午在工位看到我妈发给我的这个结论开始，我心脏大概坠落了5秒钟，马上我便再次查阅并记录所有相关淋巴瘤的资料，包括淋巴瘤的诊断，弥漫大B淋巴瘤的治疗，生存期，治愈率等。并马上跟领导请假，买好了下午回长沙的高铁票。回去的一路上，虽然我已经规划好了所有的步骤，但是我的心依旧是揪心了一路，提着的，因为我不知道我见到妈妈的那刻，我该说些什么。因为一路上，妈妈就已经给我发微信，表达了她的内疚和悲观的情绪，因为她怕拖累我，包括钱和精力（在此3年以前，我已经带妈妈去上海做过一次脑动脉瘤的手术），我当然是安慰妈妈，但是我深切的知道她内心的痛苦。最后，用我了解的相关淋巴瘤的知识跟她解释和说明治愈的可能性，妈妈最终勉强接受并平静了很多！
结缘：在查找资料的过程中，我知道了淋巴瘤之家，便马上下载并注册了淋巴瘤之家，非常幸运，在淋巴瘤之家，我逐渐学习和了解了这个病，也从最开始的无助到逐渐心里有数，因为世间的恐惧很多时候都来源于不了解，其实当你努力去了解了以后就不再那么迷茫了，而给予我这些的，就是淋巴瘤之家。我在这里，除了了解到淋巴瘤的相关知识外，更重要的是找到了我当下最应该去做的事情，那就是先赶紧把该做的检查都全部做好，并选择最合适自己的医院和医生。同时，在这里，找到了全国各地抱团取暖的小伙伴们，觉得无比亲切和温暖。

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