皮下脂膜炎T细胞淋巴瘤

马上就好了 · 发表于 2024-11-26 13:20:41

18岁，医生说要考虑自体移植，但是我不想，希望还有其他办法吧

木子李ˉ · 发表于 2024-11-26 13:30:19

我们是外周T，23年9月确诊的，一直在治疗一直没办法控制，现在只能异基因移植

阳光小可乐 · 发表于 2024-11-26 14:09:26

在哪家医院治疗的，我也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤

橙色雨丝 · 发表于 2024-11-26 15:04:55

是否伴有噬血细胞综合征？如果有，移植是必须做的，如果没有，那不好说，需要看具体情况。

阳光小可乐 · 发表于 2024-11-26 15:54:10

橙色雨丝发表于 2024-11-26 15:04
是否伴有噬血细胞综合征？如果有，移植是必须做的，如果没有，那不好说，需要看具体情况。

我去年7月份确诊皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤并伴有噬血医生没建议移植。现在都结疗11个月了，但是还在吃度维利塞。

橙色雨丝 · 发表于 2024-11-26 16:06:38

阳光小可乐发表于 2024-11-26 15:54
我去年7月份确诊皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤并伴有噬血医生没建议移植。现在都结疗11个月了，但是还在吃度维 ...

这种疾病因为发病率低，没法做大样本的比照性研究，所以没有标准的方案，但是基本的共识是有的，那就是：伴有噬血细胞综合征的预后相对较差，建议考虑移植（自体或异体），PI3K是新药，缺乏长期随访数据，也许可以替代移植的作用，也许不能，现在不好说，

阳光小可乐 · 发表于 2024-11-26 17:16:45

橙色雨丝发表于 2024-11-26 16:06
这种疾病因为发病率低，没法做大样本的比照性研究，所以没有标准的方案，但是基本的共识是有的，那就是：伴有噬血细胞综合征的预后相对较差，建议考虑移植（自体或异体），PI3K是新药，缺乏长期随访数据，也许可以替代移植的作用，也许不能，现在不好说，

了解了，谢谢您的回复。

一切都好会变好 · 发表于 2024-11-28 23:41:05

橙色雨丝发表于 2024-11-26 15:04
是否伴有噬血细胞综合征？如果有，移植是必须做的，如果没有，那不好说，需要看具体情况。

您好，我是楼主的家属，她化疗前只有皮下硬结，还没有出现别的症状，现在一疗刚刚结束，用的是CHOPE方案，就是反应很大。

一切都好会变好 · 发表于 2024-11-28 23:41:48

阳光小可乐发表于 2024-11-26 14:09
在哪家医院治疗的，我也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤

在北肿

Dilopty. · 发表于 2025-1-27 11:52:07

一切都好会变好发表于 2024-11-28 23:41
您好，我是楼主的家属，她化疗前只有皮下硬结，还没有出现别的症状，现在一疗刚刚结束，用的是CHOPE方案，就是反应很大。

皮下硬结是脂肪颗粒样的吗？做B超能不能看出来

小朱朱 · 发表于 2025-2-22 17:59:55

阳光小可乐发表于 2024-11-26 15:54
我去年7月份确诊皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤并伴有噬血医生没建议移植。现在都结疗11个月了，但是还在吃度维利塞。

你好和你一样的病，请问你用什么方案治疗的，

阳光小可乐 · 发表于 2025-2-22 20:05:28

小朱朱发表于 2025-02-22 17:59
你好和你一样的病，请问你用什么方案治疗的，

我总共就化疗六次换了三次方案。我有这种分型群你要进吗？

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