外送基因报告出来了 Tp53突变

跑如人生 · 发表于 2024-12-22 18:38:50

petct

妈妈的Y.Lucia · 发表于 2024-12-29 07:10:10

甲基丙烯酸甲酯发表于 2024-11-15 19:58
对于tp53突变的弥漫大B，瑞金的经验是从二疗开始加入地西他滨。在22年瑞金发布的一项研究中，50例初治tp53突变的大B患者，使用DR-CHOP（R-CHOP+地西他滨）治疗后，完全缓解率达74%，客观缓解率达78%。中位随访24.5个月后，3年无进展生存率为72.1%，3年总生存率为79.1%。对照既往其它DLBCL患者后发现，DR-CHOP方案使得TP53的不良影响消失。并且也阐述了其作用机理：“地西他滨联合多柔比星通过SUV39H1-H3K9me3-ERVs轴增强抗肿瘤作用。”
我们当时也是tp53突变，用了Pola-R-CHP+地西他滨的方案，跟我们同期的一位病友也是这个方案，中期评估都比较好，几乎是1分cr。但是，pola-r+chp+地西他滨的方案目前没有相关的预后分析发表，瑞金应该也还在研究当中。而且这个方案有一个很大的缺点，就是骨髓抑制非常严重。我们和另一位同方案的病友都出现这个副作用，每次打完白细胞都是零点零几，血小板十几，持续近一周只能说，风险和疗效并存，需要密切关注。

骨髓抑制严重怎么办

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2024-12-29 09:01:17

妈妈的Y.Lucia 发表于 2024-12-29 07:10
骨髓抑制严重怎么办

医生都有对应措施的，哪个低就会用对应的药。家属需要多观察，预防感染。

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不会得 · 发表于 2024-12-31 16:26:27

你们免疫组化的 p53 才 5%，怎么也 tp53 突变啊

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CC_YY · 发表于 2025-1-5 10:21:38

不会得发表于 2024-12-31 16:26
你们免疫组化的 p53 才 5%，怎么也 tp53 突变啊

就是这么意外

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杨剪 · 发表于 2025-3-15 00:47:54

甲基丙烯酸甲酯发表于 2024-11-15 19:58
对于tp53突变的弥漫大B，瑞金的经验是从二疗开始加入地西他滨。在22年瑞金发布的一项研究中，50例初治tp53突变的大B患者，使用DR-CHOP（R-CHOP+地西他滨）治疗后，完全缓解率达74%，客观缓解率达78%。中位随访24.5个月后，3年无进展生存率为72.1%，3年总生存率为79.1%。对照既往其它DLBCL患者后发现，DR-CHOP方案使得TP53的不良影响消失。并且也阐述了其作用机理：“地西他滨联合多柔比星通过SUV39H1-H3K9me3-ERVs轴增强抗肿瘤作用。”
我们当时也是tp53突变，用了Pola-R-CHP+地西他滨的方案，跟我们同期的一位病友也是这个方案，中期评估都比较好，几乎是1分cr。但是，pola-r+chp+地西他滨的方案目前没有相关的预后分析发表，瑞金应该也还在研究当中。而且这个方案有一个很大的缺点，就是骨髓抑制非常严重。我们和另一位同方案的病友都出现这个副作用，每次打完白细胞都是零点零几，血小板十几，持续近一周只能说，风险和疗效并存，需要密切关注。

我们现在也是二疗加入低吸她并，但是我们是联合polo的，你家的现在cr多久了

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-3-15 06:27:40

杨剪发表于 2025-03-15 00:47
我们现在也是二疗加入低吸她并，但是我们是联合polo的，你家的现在cr多久了

还在治疗中，因为我们中途做了个切脾手术

同一时期的同方案病友已经1分cr了。

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杨剪 · 发表于 2025-3-15 09:51:55

甲基丙烯酸甲酯发表于 2025-03-15 06:27
还在治疗中，因为我们中途做了个切脾手术同一时期的同方案病友已经1分cr了。

哎，我想知道你的那些就是说大b基因突变生存率，生存期的数据是哪里来的呀，我现在很焦虑，因为爸爸这个病

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杨剪 · 发表于 2025-3-15 09:55:13

跑如人生发表于 2024-11-15 21:03
年龄也是不良因素，tp53突变也是不良因素，不用夸大它了，低危就是非常好的预后良好因素，可以一定程度上抵消不良因素的影响。有些类型tp53突变其实并不真正体现预后不良，只是现在医疗并没认识清楚，现在做这么多的tp53突变基因检测对当下治疗并无太多帮助，基本上也不会调整方案，我理解是为多年后的治疗进步做积累。

为什么我们还没治疗前ipi评分1分，医生告诉我们如果复发治疗没太大意义。是双表达+tp53基因突变，有基础病

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-3-15 13:23:22

杨剪发表于 2025-03-15 09:51
哎，我想知道你的那些就是说大b基因突变生存率，生存期的数据是哪里来的呀，我现在很焦虑，因为爸爸这个病

不要太焦虑，就算复发也有办法，现在双抗卡替都越来越成熟，北京上海的医生有的是办法。淋巴瘤本身复发率也比较高的，复发了再抗争就好，我们病房里的淋巴瘤病友们，有的都复发三次患病八年了，现在照样cr定期复查，之家里患病20多年的病友也在，遇到问题解决问题就好。纠结基因的存活率也没啥太大意义，肿瘤本身就是基因突变的产物，每个淋巴瘤患者多少都有点不利的基因突变在。而且基因的不利因素对个体就是0%和100%，对于医生来说是临床意义，是防范于未然、个性化治疗用的。安心治疗、转变心态，争取第一次治疗彻底，早日CR。后面就定期复查，养好身体。不复发就治愈了，复发就找北京上海的医院做卡替打双抗。不要对明天忧虑，未来的事情谁也说不准。

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-3-15 13:31:12

杨剪发表于 2025-03-15 09:51
哎，我想知道你的那些就是说大b基因突变生存率，生存期的数据是哪里来的呀，我现在很焦虑，因为爸爸这个病

如果你要看文献资料的话，之家里、微信公众号：之家、聊聊血液、丁香园血液时间都可以看，还可以上知网、万方、维普看。
然后我看了看你们的病历：有基础病（注意保肝）、双表达（针对手段：西达本胺，并且进医保了）、tp53突变（瑞金的经验是地西他滨，也有医院用阿扎胞苷）、myd88+cd79b突变（用btk抑制剂，比如泽布替尼），控制这些因素，我觉得是需要多问问几家医院，综合一个合适的治疗方案。这不意味着复发没有办法，而是办法有很多！你们ipi评分低危，年龄轻，发现早，这些就是最好的预后因素。

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杨剪 · 发表于 2025-3-15 14:49:03

甲基丙烯酸甲酯发表于 2025-03-15 13:23
不要太焦虑，就算复发也有办法，现在双抗卡替都越来越成熟，北京上海的医生有的是办法。淋巴瘤本身复发率也比较高的，复发了再抗争就好，我们病房里的淋巴瘤病友们，有的都复发三次患病八年了，现在照样cr定期复查，之家里患病20多年的病友也在，遇到问题解决问题就好。纠结基因的存活率也没啥太大意义，肿瘤本身就是基因突变的产物，每个淋巴瘤患者多少都有点不利的基因突变在。而且基因的不利因素对个体就是0%和100%，对于医生来说是临床意义，是防范于未然、个性化治疗用的。安心治疗、转变心态，争取第一次治疗彻底，早日CR。后面就定期复查，养好身体。不复发就治愈了，复发就找北京上海的医院做卡替打双抗。不要对明天忧虑，未来的事情谁也说不准。

卡替太贵了

医生说我们要是复发没有什么治疗的必要。后续没那么多资金了

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杨剪 · 发表于 2025-3-15 14:50:11

甲基丙烯酸甲酯发表于 2025-03-15 13:31
如果你要看文献资料的话，之家里、微信公众号：之家、聊聊血液、丁香园血液时间都可以看，还可以上知网、万方、维普看。
然后我看了看你们的病历：有基础病（注意保肝）、双表达（针对手段：西达本胺，并且进医保了）、tp53突变（瑞金的经验是地西他滨，也有医院用阿扎胞苷）、myd88+cd79b突变（用btk抑制剂，比如泽布替尼），控制这些因素，我觉得是需要多问问几家医院，综合一个合适的治疗方案。这不意味着复发没有办法，而是办法有很多！你们ipi评分低危，年龄轻，发现早，这些就是最好的预后因素。

我看到的好多文献都是两年生存率都好低

就是特别特别不好的预后

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