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【病友说】慢淋不是绝症 相信医学 乐观对待 依然过得开心

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康复5-10年
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2024-12-10
发表于 2024-11-10 13:54:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
癌症常被误解为生命不可逾越的鸿沟,一旦与之相遇,生命就进入了倒计时。然而,随着现代医学的飞速发展,有些恶性肿瘤,如慢性淋巴细胞白血病(以下简称慢淋),虽名字中带着“白血病”,但在专业医生的精心管理下,已经可长期控制,就像管理高血压、糖尿病类似的慢性病。病友刘阿姨的故事,就是这一转变的见证。初遇慢淋时,充满了害怕和焦虑,但她没有放弃希望,在医生的科学指导下,通过规律服药,病情得到了有效控制。如今,刘阿姨与慢淋和谐共处,重新拥抱生活的多彩和美好。


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流鼻血竟然查出了肿瘤!

2016年的一个平凡日子,我突然流鼻血,原以为在家简单处理即可止血,却不料怎么也止不住,无奈之下,只好前往医院。经过抽血检查,医生发现我的白细胞异常升高,情况不妙。随后,医生进行了一系列详尽的检查,最终确诊为慢淋。当时,我们对这个疾病一无所知,所有的了解仅限于电视上的片面信息。白血病在我们心中等同于无药可救,因此确诊的消息让我们十分害怕,心中充满了恐惧,对今后的生活也失去信心。

医生的一句话,让我安心了

尽管内心充满焦虑与恐惧,但我深知治疗刻不容缓,担忧肿瘤快速扩散可能错失最佳治疗时机,我们毅然决定寻求权威肿瘤专家的意见。面对我们的重重顾虑,杨申淼医生不仅细心倾听,更是对我们的每一丝担忧都了然于胸。在一系列详尽的检查之后,她以耐心而专业的态度,向我们深入浅出地讲解了慢淋的相关知识,温和地宽慰道:“放宽心,没事的。现在我国的医疗技术已经非常先进,有许多新药和新疗法问世,这个病并不难治。”杨申淼医生的话语如同一剂强心针,让我心中的不安,瞬间得到了极大的缓解,不由自主地对她产生了深深的信任。随后,根据我的具体病情,杨医生给出了专业建议:目前无需立即治疗,只需进行观察,定期复查即可。于是,我严格遵循医嘱,开始了慢淋的观察随访。

癌症不止化疗一条路......

在这一年多的时间里,我严格遵守医嘱,定期进行复查。一次复查后,杨申淼医生告诉我,疾病已达到治疗指征,可以着手开始治疗了。那一刻,我的心猛地一紧,化疗可能带来的恶心、呕吐、脱发等副作用仿佛扑面而来。或许察觉到了我的抵触情绪,杨医生向我介绍了慢淋领域正在开展的一项奥布替尼的临床试验。这项治疗无需化疗,只需口服药物就有机会控制病情。对于这项临床试验的安全性,我心存疑虑。杨医生耐心地向我详细讲解了临床试验的情况,她告诉我,这项临床试验在国外已经开展,药物相对成熟,安全性可控。作为靶向药伊布替尼的升级方案,奥布替尼有望带来更好的治疗效果。

治疗是大事,尽管我非常信任杨医生,但还是决定和老伴儿商量一下。老伴儿听完后也觉得这个方案比化疗要好,而且这种前沿的治疗方案说不定能带来更大的获益。于是,我决定加入奥布替尼的临床试验。

2018年底,我顺利入组并开始服用靶向药奥布替尼。大概半个月到一个月的时间,我颈部原来肿大的淋巴结奇迹般地消失了,既摸不到也看不到,我非常高兴。就这样,通过口服药物,我成功控制住了慢淋。到现在已经6年了,每次复查,各项指标都非常正常,我特别开心。

当个甩手掌柜也挺好

回顾这段治疗经历,除了初诊时的忐忑与忧虑,其余的日子,我对疾病好像没有太大的关注。在医院,有专业的杨申淼医生为我规划治疗方案,让我倍感安心;而日常生活,则有我的老伴儿,用他的细心和耐心,为我筑起一座避风港。他常笑称我心态豁达,不爱操心,实则是我深知,身边有这样一位坚实的后盾,让我有勇气将更多的心思放在生活的美好上。

对于慢淋,我选择了信任与接纳,按时复查,听到“一切正常”的佳音,我便继续保持。至于那些专业术语与复杂指标,老伴儿比我熟稔,他用细心编织成一张信息网,确保我每一步走得稳健。为了更深入地了解我的病情,他积极学习淋巴瘤知识,积极融入病友社群,和病友们进行交流,吸取经验,我的一些细微变化他总在群里咨询,病友们也特别热心,给他很多建议,每当病友有一些特别的好的建议或者经验分享,他总拉我一起看,一起听。 在治疗决策的关键时刻,他则成为了我最信赖的“军师”。而我,则配合治疗就好。这份默契与依赖,让我们的关系在风雨中更加坚固。谢谢老伴儿,你用无尽的爱与智慧,为我挡住了治疗路上的风雨,让我得以平静面对。

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有个好心情是我的康复秘诀

说到抗癌之路的宝贵经验,我深信“心态决定一切”。保持一颗乐观向上的心,将烦恼与忧虑全部放下这无疑是我战胜病魔的最强武器。如今,我的生活被丰富多彩的爱好填充,锻炼身体、唱歌跳舞,每一天都过得既规律又充满活力。子女们对我这种积极的生活方式给予了全力的支持,他们认为,我拥有一个健康的身体,就是给予他们最大的慰藉和支持。因此,为了不让他们担忧,我更加珍视自己的健康,规律锻炼,享受与朋友的欢聚时光,用心守护这份来之不易的好心情。

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这场疾病,如同一面镜子,让我深刻感受到了家人的深情厚爱。每一句关切的话语,每一个细微的举动,都汇聚成爱,包围着我,给我无尽的勇气和力量。尤其是我的老伴儿,他无微不至的照顾,让我深切体会到了“陪伴是最长情的告白”。我们形影不离,无论是面对治疗的挑战,还是悠闲的漫步时刻,亦或是出去游玩,都结伴同行。夕阳路上,有他的陪伴,我感到无比的安心、放心与暖心......

杨申淼医生有话说:
慢淋患者小贴士 观察期、初治和复发/难治慢淋患者必看哟~


杨申淼教授出诊时间及地点:
出诊时间:周二下午专家号;周四下午特需号
出诊地点:北京大学人民医院(西直门院区)

END
供稿:悠然

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