Q1：血管免疫母的新药
像血管免疫母、像T的，现在国外已经有8个新药了。中国只有一种，就是西达本胺。而且现在还是批的是复发难治的，并没进入一线。国外从SAHA批准到现在已经十二年时间，也就从第一代、第二代、第三代都有了。我们中国现在还就第二代只有这一种，选择性HDAC抑制剂。所以中国政府应该快速，为了人的生命，为了这些病人，快速的应该走快速通道，批准这些药物，很多。我们现在做了很多，像CD30单抗对血管免疫母、间变大，它的疗效就非常好。它可以使50%的间变大可以得到治愈，我们国家没有。像伊布替尼，复发难治的血管免疫母就可以加HDAC跟伊布替尼，它有80%的可以缓解，我们国家都没有。所以说我们医生都知道这先进的东西，但是拿不出来给病人服用这些新的药物。所以现在就得现实一点，有什么药我们就用什么药，来帮助病人来存活下去，让病人得到一个治愈或者长期生存。
Q2：西达本胺治疗血母的效果
现在我们也在做，最近我可能已经做了8个血管免疫母，有一个病人非常成功。他是胸水濒临晚期的病人，用了西达本胺加上另外的一个单克隆抗体，这个病人可能达到一个很好的缓解。但是现在由于西达本胺只能用于复发难治的，初治的病人上不了一线，所以这里就限制了很多问题。再一个这个药到现在为止才用了4个月左右，没有经验。到底它对血管免疫母怎么样，任何的一个医疗临床的试验必须要大宗的。为什么叫循证医学，起码要超过百例千例的病人，才能去找出来它的治疗的方案。
到现在西达本胺是个很好的药，HDAC抑制剂，但它不是个万能药。首先一定不是个万能药，有很多病人看了电视以后就来找我，包括国外国内的病人，我用的比较多，就来问我那我都可以用西达本胺就能治愈了？像血管免疫母、像外周T，我用这个药就可以治愈了？我就不用做化疗，不用做别的了？但非常可惜的是，到现在为止这个药还不能治愈外周T的淋巴瘤，只是让它缓解。而且它治愈复发难治的，能有一线希望的病人，他可以进入之临床试验。但这个药的话对外周T有效率，单药可以达到30%。如果联合药物，现在正在找联合的方案，像美国已经找出来ICE方案、单克隆抗体方案等很多方案。我们国家没办法，我们国家没有那些药物。我们只能从化疗和老的方案里找，现在好就好在我们国家最近批准两个药物，可以和西达本胺联合来治疗血管免疫母。比如苯达莫司汀，比如我们很快的伊布替尼也要批准。这两个靶向药物，一个是化疗药物，一个是小分子抑制，外加上组蛋白乙酰化抑制剂联合在一起，可能对外周T尤其血管免疫母、间变大，起到一个很好的疗效。
Q3：西达本胺可否作为维持治疗服用
可以做维持。因为到现在因为巩固和维持是两个概念。巩固的话就是在化疗原有基础上，加强它的化疗，作为巩固。维持是通过维持，不让它复发，让他能延长生命。它两个是两个概念。所以我们在治疗上有叫巩固治疗，有叫维持治疗。但是西达本胺到底是在巩固治疗上，还是维持治疗上，到现在为止可能是维持治疗。用它比如30毫克每周两次来维持，但现在我们没有找到。循证医学，起码血管免疫母得有上百例，甚至几百例才能找出它维持到底多大量能维持，什么样情况能做维持。
巩固治疗单西达本胺是不可以的。巩固必须要加化疗，或者加单克隆抗体来进行巩固。维持单药没有问题，巩固作为单药它可能非常的弱，一定要概念要搞清楚。所以在巩固的时候，比如它完全缓解了，我们是两个步骤。一个是巩固，巩固一般两到四个疗程到六个疗程，这个时候肯定要在原方案基础上，加上西达本胺，或者在新的药物方面，加上西达本胺，来进行巩固治疗。这是多药的联合。
维持治疗它已经很好的缓解率了，让它别复发。用西达本胺，每周两次30毫克或者20毫克小剂量，来做维持，来看它能维持到多长时间。因为西达本胺一个问题就是，它的有效的出现要在六周到十二周。所以我们现在非常注意，这病人已经缓解了。缓解后他才吃西达本胺。淋巴瘤的复发一般都在两周到三周。为啥治疗二十一天疗法呢？就是它的周转细胞淋巴细胞的一个动力学的周转，大约是在十四天到二十一天。为啥，原先我们是二十八天疗法，后来德国发明十四天和二十一天，现在全选择这十四天和二十一天的疗法。所以一旦他缓解了，实际上已经过了将近二十多天了，然后再吃西达本胺，西达本胺一直吃他又复发了。为啥？它没起到作用，它需要六周的时间才起作用。所以我们要求西达本胺之前吃，在化疗的同时可能就要把维持方案加进去，或者把巩固方案加进去，这样的话可能病人有益处。
我最近有好几个病人，都缓解的很好，我说你用它做维持。就没给他提前吃，等他缓解以后停了药以后，我再给他把西达本胺吃进去。没想到他突然就给我来电话，三周就给我打电话说，我又长出来了，我一来看皮肤全都肿烂了。他说那西达本胺没效，我说不是它没效，我们用的时机不对。所以就给他加上化疗，又使他再缓解再用西达本胺维持，这可以。现在找维持方案，找巩固方案，怎么联合怎么单药，现在我们正在找。我估计的话得需要，美国找了五年的时间才找到他们新的方案，我们可能也需要两年以上左右，现在正在做。
Q4：西达本胺如何辅助巩固治疗
要巩固治疗不能单药治疗。西达本胺单药它有效率只有28%左右，对于复发难治的。但是如果要是做巩固治疗时候，一定要加入其他的药物，巩固治疗往往单药的很少。比如要做巩固，他已经四个疗程或六个疗程缓解了，但他属于高危的病人。为了不让他复发，为了减少他的复发你这时候做维持不合适，因为它属于高危的，所以就要做巩固治疗，做两到四个巩固治疗。把西达本胺加上苯达莫司汀，或者西达本胺加上单克隆抗体，或者西达本胺加上来那度胺，中国有的这些药物加进去做巩固。然后已经缓解很好很好就需要再做维持。因为外周T的话你不做巩固和维持，它甚至90%多肯定要复发。所以要做这个治疗，要找方案。到现在为止，国外找出来很多方案，在中国我们现在也在找。因为中国必须要面对我们的现实，我们不像美国有400多种临床研究的药物，外周T现在有29种，我们国家外周T只有西达本胺一种和最近刚刚批准的一个苯达莫司汀这一种。这两种我们和人家比非常非常渺小。所以呼吁政府，快速让这些治疗的好药进入中国。
Q5：西达本胺联合治疗时剂量的控制
也可能减量，因为它有它的负作用。西达本胺虽然是非化疗药物，但是它的副作用仍然很大。它会让白细胞减少，最大的副作用是血小板减少。我们现在用的最大的危险血小板下降，百分之五六十的病人，一半以上的病人血小板降到几万，或者降到非常低，这时候就不能再用这个药。一用他就会出血，大的出血。所以它有它的几个缺点，它的副作用。所以说在巩固的时候要根据病人的情况，血象是否正常，各方面是否可以，巩固可以用原方案原剂量30毫克，现在少的剂量是30毫克。也可能如果状态不好，用到20毫克加别的药物，这都是根据医生的经验。
我们现在没有很多的经验，像我可能用西达本胺比较多，在全国我会诊的，超过了三十多个病人。现在全国做了五百多人次，我自己就可能治疗了三百多人次。现在还没有摸索出来经验，现在还是摸着石头过河，走一步看一步，没有经验，全国都没有经验。
Q6：西达本胺可以自行服用吗
西达本胺如果要是病人要自行的服用的话，它的副作用很大，控制不住。因为等你发现了非常严重的并发症，比如血小板。病人并没有出血，一直在吃这个药的话，但血小板已经降到一万以下了，非常危险，有可能一个外伤，有可能一个上便所用劲，或者活动有劲或者有外伤，它就出现脏器大出血。如果一旦出现大出血，你根本救的机率就很少。尤其淋巴瘤恶性疾病，它属于恶性的疾病。所以说必须要在医生的指导下，有专科的医生，而且不是社会的医生，要专科的医生指导。
淋巴瘤是个亚学科，现在病人越多。过去我们血液病已经有一百年了，我们中国血液病已经有一百年的历史。百年历史血液病，肿瘤我们只有55年。淋巴瘤我们只有可能也就是最近十年左右，我们在拼命的往上冲。十年以前都是重复别人的方案，在诊断问题上都弄不清。现在近十年淋巴瘤进展非常的快。为什么非常快，主要是发病率非常高，它已经超过了白血病的发病率。所以现在国家才重视淋巴瘤的这个治疗。所以说我们还只有十多年的历史，像欧洲已经80年的历史，美国已经有60年的历史在淋巴瘤方面，我们历史非常的短。虽然我们淋巴瘤科已经有40年，之前就有淋巴瘤科了，非常少，只有三个医院有淋巴瘤科。现在已经有300多家中西医有淋巴瘤科了，所以近十年来像雨后春笋，淋巴瘤科到处都是，但是参差不齐。所以要在专科的医生指导下，叫专科医生指导下。啥叫专科医生，就是淋巴瘤的医生来指导下来服用这个西达本胺。因为它有很多的副作用，很多Q还没有解决。它不是个万能药首先。它是个联合或者维持，或者来寻找它的一个最佳的一个量。还有寻找一个最佳的联合方案。我估计还得有两年甚至更长的时间才能找出来。但不管怎么的，这个药给外周T的淋巴瘤带来一线的希望。我们总是和先进的国家，他们虽然有两到三种，我们有一种吧已经就可以了。
Q：给淋巴瘤病人的建议
因为得了淋巴瘤的话，反正我已经讲了，我多次在讲，淋巴瘤和白血病完全不同。因为我是搞白血病的搞了45年了，白血病它是非治愈性的治疗，缓解性的治疗。淋巴瘤是治愈性的治疗，不管你是什么淋巴瘤，它都有一定的治愈的可能性，白血病的治愈的可能性很小。所以说得淋巴瘤的患者也不要害怕，配合医生找到最佳的方案，让他无病的生存下去，临床治愈的病人很多。不管你什么淋巴瘤，它的临床的治愈仍然都在50%左右。所以病人和医生同战壕的战友，同时一块联合一块奋斗。外加上药厂新的药出现，三家结合在一起。外加上我们国家的医保的政策，逐渐的在完善，钱给的越来越多。
尤其得了血管免疫母也不要害怕，它里面有一部分可以治愈的。不是每个病人不可以治愈，有一部分可以治愈的。所以就要配合医生，和医生联合来做治愈性的治疗。淋巴瘤它就是个治愈性的临床。美国的淋巴瘤主席诺贝尔奖获得者，托马斯教授就曾经讲过，淋巴瘤就要达到治愈性的治疗。什么叫治愈性的治疗？也就是说明只有30%到50%可以治愈的这个病种，才叫治愈性治疗。白血病它就不能叫治愈性治疗，叫缓解性治疗。因为它低于30%的治愈率，不管你移植还是什么，淋巴瘤起码要在50%，平均在美国。我们在淋巴瘤在治疗方面，循证医学方面，药物方面我们没有办法和欧美国家比。但近几年我们现在好多了。就从去年统计，大约我们是5.9万左右，但是我们死亡率。美国才有1/4的死亡率，8万人里才有2万人死亡。我们国家这5.9万里大约有不到一半，1/3死亡，也有进步了。所以对淋巴瘤患者来说，前途是光明的。治疗是非常非常艰难的，生命就是艰难，所以大家一块共同努力，活下去。
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发表于 2015-9-23 10:53:28
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