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外周T细胞淋巴瘤复发求助

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家园豆

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外周T细胞淋巴瘤
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发表于 2024-10-25 21:43:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西上饶
上半年确认复发之后一直治疗,目前临床试验进组甲磺酸普依司他,治疗两个疗程期间长期发烧,有时候烧到40℃,各项血液指标也不理想血小板9(输完一个单位只有15),血红蛋白76。求助各位,希望能推荐一个外周T治疗的医生看看后续怎么治疗










23年九月确诊外周T,经6次规范化疗四次chop方案两次吉西他滨+奥沙利铂,联合西达本胺。确诊前全身性皮疹,大片大片红色斑块,口服方希(阿维a胶囊)和黑光照射治疗。今年1月22经pet CT和确认达到CR,停止化疗口服西达本胺维持。结果清明节后全身皮疹又起来了,遵医嘱停用西达本胺,回浙一继续皮肤活检提示外周T细胞淋巴瘤,当时推荐入组口服针对皮疹的临床试验药物,确实有效但是身上起了大肿块,退组回血液科打了两次米托蒽醌脂质体。之后就是9月份入组甲磺酸普依司他,开始有缓解,淋巴结能摸到缩小了,CT提示也是淋巴结减少减小。之后开始频繁发烧,目前抽血指标很不理想白介素2受体和肿瘤坏死因子相当高。
病人被折磨得要放弃求生欲了,高烧导致种种不适,胃口也差,曾经120斤的体重现在就89多斤了。但是我真的舍不得放弃啊未过而立之年便要经丧母之痛,一辈子的心结都在这里了

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2025-5-10
发表于 2024-10-27 09:45:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
病理会诊:专家看切片
我也是这个方案+戈利昔替尼
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 楼主| 发表于 2024-10-28 08:52:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
gkk 发表于 2024-10-27 09:45
我也是这个方案+戈利昔替尼

哪个方案?哪个医院哪个医生开的?
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发表于 2024-11-6 10:25:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
木子李ˉ 发表于 2024-10-28 08:52
哪个方案?哪个医院哪个医生开的?

chop+戈利昔替尼,我的效果还不错
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 楼主| 发表于 2024-11-6 22:40:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
gkk 发表于 2024-11-06 10:25
chop+戈利昔替尼,我的效果还不错

chop第一次化疗用过,当时联合西达本胺。pr后没熬到第一次复查就复发了,现在戈利昔替尼联合西达本胺
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发表于 2024-11-7 10:46:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
木子李ˉ 发表于 2024-11-06 22:40
chop第一次化疗用过,当时联合西达本胺。pr后没熬到第一次复查就复发了,现在戈利昔替尼联合西达本胺

能控制住吗
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发表于 2024-11-7 10:50:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

我前两次效果还特别好,第三次就开始压不住了,10天就开始发病
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 楼主| 发表于 2024-11-13 17:20:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶

现在不太乐观
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血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
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发表于 2024-11-13 18:03:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

你们是血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤吗?
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