复发难治霍奇金，十三年了，求帮助。

鹏跃

2011年确诊 手术 abvd
2013年复发 二线治疗 自体移植
2014-15-16 连续复发 放疗。
2018年复发 临床试验pdl1
2022年项目停止了，不做了。
2023年复发 临床试验口服pd1 维持俩月进展了。之后开始用BV（cd30） 有效果。用了几次之后开始加pd1 联合治疗
2024年9月份复查 还有一处残留。

预约16号多学科会诊，医生建议做一下放疗，之后巩固几次bv（cd30）+pd1

希望病友，懂行的，帮忙看看 未来的路咋走啊 唉



最新进展，洪飞帮忙联系到专家了，专家得到专家的建议，先不放疗了。

感谢洪飞  感谢

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猫猫esa

我感觉这个霍奇金想治好不复发太难了，重点是维持，正常生活不受影响，带瘤生存，不要和肿瘤拼的你死我活，维持身体自身机能才能更好的对抗。

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陈红棉

霍奇金病人应该知道dp是啥意思，301杨清明最得意的方案，效果非常好，价格非常便宜，副作用非常小

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陈红棉

你们做过这么多治疗，身体状况肯定不太好了，用dp相对副作用小，身体负荷也小些。经济状况估计也不太好了，dp也非常便宜。

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陈红棉

我有个比较激进的方法，看你敢不敢，但有希望彻底治好，就是作放疗前后pd1都不要停，当然每次加上地西他滨。放疗前做个几次，放疗后维持两年。

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陈红棉

猫猫esa 发表于 2024-10-21 14:21
我感觉这个霍奇金想治好不复发太难了，重点是维持，正常生活不受影响，带瘤生存，不要和肿瘤拼的你死我活，维持身体自身机能才能更好的对抗。

侵袭性淋巴瘤不存在带瘤生存，

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只要信心不滑坡

你真的很不容易，希望能找到好方案，永不复发。加油加油

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卢卢1228

怎么这么难治呀

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紫陌红尘Lucy

将086干到底

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惊鸿半瞥

你13年自体移植的时候是强移的吗

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彻底治愈

淋巴瘤之家首页不是有个约见大专家吗？这么好的资源不用？找大专家帮助你唉

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鹏跃

惊鸿半瞥 发表于 2024-10-10 14:35
你13年自体移植的时候是强移的吗

不懂 啥叫强移

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惊鸿半瞥

鹏跃 发表于 2024-10-10 14:39
不懂 啥叫强移

就是你移植前做没做pet，评分几分

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赵哥

加油

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鹏跃

惊鸿半瞥 发表于 2024-10-10 14:41
就是你移植前做没做pet，评分几分

这都多少年了，应该是五分

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鹏跃

惊鸿半瞥 发表于 2024-10-10 14:41
就是你移植前做没做pet，评分几分

还有就是，每个人都不一样，不一定就是啥情况。

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鹏跃

只要信心不滑坡 发表于 2024-10-10 12:10
你真的很不容易，希望能找到好方案，永不复发。加油加油

唉 是啊 谢谢

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鹏跃

只要信心不滑坡 发表于 2024-10-10 12:10
你真的很不容易，希望能找到好方案，永不复发。加油加油

谢谢

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惊鸿半瞥

鹏跃 发表于 2024-10-10 15:39
还有就是，每个人都不一样，不一定就是啥情况。

你误会我的意思了，我是说你在移植之前体内是不是已经完全缓解了？

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鹏跃

惊鸿半瞥 发表于 2024-10-11 16:31
你误会我的意思了，我是说你在移植之前体内是不是已经完全缓解了？

忘记了

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鹏跃

惊鸿半瞥 发表于 2024-10-11 16:31
你误会我的意思了，我是说你在移植之前体内是不是已经完全缓解了？

时间太长了，14年做的  都十年了，资料都不好找了

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带爸爸一路修行

整个治疗期间，体质如何？有没有肠胃不好，吐，无力的情况

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带爸爸一路修行

我爸23年10月确诊，用了两个疗程avd+维布妥昔单抗后，换ABvd方案。到24年10月。说又变大了些，但大小还不适合穿刺，所以不敢换方案，abcd也暂停使用。关键是我爸吐 ，吃不得硬的东西，多吃点就想吐。而且没有力。

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惊鸿半瞥

鹏跃 发表于 2024-10-12 17:00
时间太长了，14年做的  都十年了，资料都不好找了

祝早日康复！

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鹏跃

惊鸿半瞥 发表于 2024-10-13 19:53
祝早日康复！

谢谢

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