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求助!!!做了四次病理诊断结果都不一样(重庆)

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家园豆

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2024-10-9
发表于 2024-9-25 13:49:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
        外婆今年80岁,3年前发现有淋巴结节肿大确诊淋巴瘤,先后在4家医院经历了4次病理诊断都判断不了具体分型,而且各家诊断还是矛盾的,确认不了分型就没有治疗方案,直到现在都还没开始治疗,外婆年纪也比较大了时间不等人,作为家属对现在的局面很焦虑和绝望,再此跪求各位建议!!!

第一次:2023年4月
在遂宁市中心医院住院切除右颈部4.3*3.4*3.2结节活检,因为有结节在血管上并没有把所有结节切干净
同步做的检查有:
颅脑MRI
颈胸及上腹部增强CT
恶性肿瘤特异生长因子低于参考值
免疫组化
原位杂交EBER阴性
病理诊断报告:淋巴组织增生性病变,副皮质区增生为主,以CD4+辅助T细胞增生占优势,考虑淋巴组织不典型增生,建议上级医院会诊排除血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤。

第二次:2024年5月
之前切了淋巴结的部位又迅速肿大了很多,去遂宁市中医院做了颈部结节穿刺活检
同步做的检查有:
HR颅脑,胸部,腰椎间盘CT平扫
甲状腺和颈部淋巴彩超
免疫球蛋白IG基因重排阳性
TCR基因重排阴性
原位杂交EBER阴性
病理诊断报告:考虑淋巴组织增生性病变,考虑惰性B细胞淋巴瘤,建议完整切除肿大淋巴结送检进一步诊断。

第三次:2024年7月
考虑到重庆的医疗水平更高,就借了之前遂宁的两份标本到重庆肿瘤医院血液科病理会诊
免疫组化
原位杂交EBER阴性
基因重排没做是参考之前遂宁的报告
病理诊断报告:淋巴组织增殖性病变,考虑非霍奇金T细胞淋巴瘤,不除外淋巴节T滤泡辅助细胞淋巴瘤,伴有HRS样细胞,部分B细胞增生活跃。

第四次:2024年9月
因为肿瘤医院的结果和遂宁医院的矛盾,我们寄希望于重庆新桥医院血液科专家号可以更权威,重新手术切除部分结节活检。
同步做的检查:
pet-CT:只有颈部有淋巴结肿大
组织病理B细胞BCR基因重排阳性
组织病理T细胞TCR基因重排阴性
原位杂交EBER阴性
病理诊断报告:颈部淋巴组织增殖性病变,考虑局灶B细胞淋巴瘤侵犯,倾向弥漫大B细胞淋巴瘤(Non-GCB),伴随T淋巴细胞增生,建议借阅原单位淋巴结活检全套切片及免疫组化会诊。
        去新桥医院看专家号时带了之前所有的检查报告,张曦教授说倾向于肿瘤医院的T细胞淋巴瘤,做完检查病理科的医生说发现不是T,更像B,而且还说可能因为结节太大,取的标本不是病灶,检查不出来,让重新手术取标本或者借肿瘤医院的片。
          四次病理诊断都没有具体结果,病人都已经没有耐心继续等下去,从开始的积极配合到现在放弃了。作为家属也很无奈。只能在线求助了!

我有以下几点疑问:
- [ ]新桥医院手术取标本是在整形科门诊,具体取哪一个结节或者结节的哪个部位不应该病理科或者主治医生告知他们吗?或者用拍片的方式确认位置?当时问我们要手术取样还是穿刺,说穿刺量太少可能检查不出来还要再做,所以我们选了取样更多的手术,结果又白挨了一刀吗?
- [ ]淋巴瘤的治疗必须建立在准确的分型上,那判断是B还是T大类不同医生差异都这么大吗?那这样误诊率不是很高吗?如何判断谁的结论更权威呢?重庆肿瘤医院判断是T,新桥医院判断是B,那其中一个不就是误诊吗?
- [ ] 是否所有检测都是靠病理科医生经验判断,而不是客观的数据指标?每种检查都有必要重复做吗?比如基因重排
- [ ] 目前单在新桥医院检查已经花了近2万,考虑是B,那到确认具体分型我们还需要做哪些检查?花多少钱?问医生说不能保证,那检查就遥遥无期做下去吗?
- [ ] 是大多数淋巴瘤病人都要经历这么多次检查都无法确诊还是我们比较特殊?整个过程到底哪里出了问题呢?
- [ ] 各位好心的医生和病友,你们建议我接下来应该怎么办?



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发表于 2024-9-26 15:30:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
病理会诊:专家看切片
怪里怪气哲学会 发表于 2024-09-26 10:15
北京的医生更权威吗?我现在无法判断哪个医生说的话更可信,我找的医院在重庆也是非常知名的呀

也有可能是没有取到最典型的病灶,最好切摄取值高的淋巴结出来做病理
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发表于 2024-9-25 15:48:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
万顺遂 发表于 2024-09-25 15:36
实在不行最好等转移表皮再取肿块活检,我老妈就是前面两次取不到标本活检,第三次穿刺时候出了意外昏迷,在ICU呆了3天,现在半边身子都无力

主要我们SUV很高 27,我担心过程中有生命危险 其实我也担心穿刺过程中有风险!太难抉择了
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发表于 2024-9-25 15:36:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
接好结果!! 发表于 2024-9-25 13:57
特别理解你!我们从今年7月发现 到现在穿刺都没搞定,位置太深,跑了好几家都说不好穿,只能干着急太难了。 ...

实在不行最好等转移表皮再取肿块活检,我老妈就是前面两次取不到标本活检,第三次穿刺时候出了意外昏迷,在ICU呆了3天,现在半边身子都无力
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发表于 2024-9-25 15:34:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
怪里怪气哲学会 发表于 2024-09-25 15:23
希望你也早日拿到好~结果

谢谢 一起加油
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 楼主| 发表于 2024-9-25 15:23:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
接好结果!! 发表于 2024-09-25 13:57
特别理解你!我们从今年7月发现 到现在穿刺都没搞定,位置太深,跑了好几家都说不好穿,只能干着急太难了。这个病

希望你也早日拿到好~结果
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发表于 2024-9-25 13:57:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
特别理解你!我们从今年7月发现 到现在穿刺都没搞定,位置太深,跑了好几家都说不好穿,只能干着急太难了。这个病
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发表于 2024-9-25 17:08:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
去华西病理科会诊呢?带齐资料,再不然可以在之家首页,有病理会诊服务。
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2025-4-29
发表于 2024-9-25 17:11:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
你外婆3年前就发现有肿大淋巴结了吗?我爸今年1月复查pet提示复发,取颈部淋巴结是反应性增生,摄取值高的淋巴结只有一颗太深了现在还没取到,因为没有症状所以我们选择继续观察你要不要借病理切片去北京会诊一下?
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2025-5-3
发表于 2024-9-26 00:15:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我们基因重排也是b阳,t阴,3个结果不一样,外周t,大b,霍奇金都出现过,我们主治是把病理结合起来看,然后结合本院的病理,就是eb阳性弥漫大b伴霍奇金富含t
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 楼主| 发表于 2024-9-26 10:13:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
海蓝见鲸 发表于 2024-09-25 17:08
去华西病理科会诊呢?带齐资料,再不然可以在之家首页,有病理会诊服务。

不同医院会诊结果以哪个为准呢,还是说要尽量做到有两次一样的结果?
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2024-10-9
 楼主| 发表于 2024-9-26 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
阿沈 发表于 2024-09-25 17:11
你外婆3年前就发现有肿大淋巴结了吗?我爸今年1月复查pet提示复发,取颈部淋巴结是反应性增生,摄取值高的淋巴结只有一颗太深了现在还没取到,因为没有症状所以我们选择继续观察你要不要借病理切片去北京会诊一下?

北京的医生更权威吗?我现在无法判断哪个医生说的话更可信,我找的医院在重庆也是非常知名的呀
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2024-10-9
 楼主| 发表于 2024-9-26 10:16:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
187 发表于 2024-09-26 00:15
我们基因重排也是b阳,t阴,3个结果不一样,外周t,大b,霍奇金都出现过,我们主治是把病理结合起来看,然后结合本院的病理,就是eb阳性弥漫大b伴霍奇金富含t

是不用得出确定的分型,医生也能凭经验治疗吗?你们的治疗效果怎么样?
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发表于 2024-9-26 12:25:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
接好结果!! 发表于 2024-09-25 13:57
特别理解你!我们从今年7月发现 到现在穿刺都没搞定,位置太深,跑了好几家都说不好穿,只能干着急太难了。这个病

我们也是一样,七月发现,穿刺两次,结果都不明确,真的要做手术活检吗
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发表于 2024-9-26 13:01:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Ggxls 发表于 2024-09-26 12:25
我们也是一样,七月发现,穿刺两次,结果都不明确,真的要做手术活检吗

你们在什么位置呀
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发表于 2024-9-26 22:41:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
怪里怪气哲学会 发表于 2024-09-26 10:16
是不用得出确定的分型,医生也能凭经验治疗吗?你们的治疗效果怎么样?

兼顾治疗的,目前效果还可以,马上四疗了,后面就可以做pet看具体效果了
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 楼主| 发表于 2024-9-27 14:04:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
阿沈 发表于 2024-09-26 15:30
也有可能是没有取到最典型的病灶,最好切摄取值高的淋巴结出来做病理

怎么看摄取值呢
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 楼主| 发表于 2024-9-27 14:06:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
Ggxls 发表于 2024-09-26 12:25
我们也是一样,七月发现,穿刺两次,结果都不明确,真的要做手术活检吗

其实做手术还好,门诊做完就走,外婆说还没有穿刺痛
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发表于 2024-9-27 20:09:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2024-9-27 22:42:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆

我们做了的,取组织的手术医生没看
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