关于套淋在身边的过去，现在和未来～

Prob7em

好久没有在这儿发帖子了，时光荏苒，白马过隙，将近一年，回头看已把经历变为经验。
父亲上月已回上肿检查，主任说一切都好，本以为要开始用药维持，主任的意思是三个月一复查，暂不用药，Pet报告显示已CR，军人出身的底子，让他的精神状态恢复的还算不错，偶尔味觉不对劲，吃不下饭，但不影响整体的状态。颈部皮下已摸不到淋巴结，pet显示FDG代谢未见明显异常，评分大概是1分，CR状态。期间经历4次化疗+18次放疗，每一次都是一次挑战，对于他自己，对于我们家属，身体是一方面，心态是另一方面。所以对于刚接触到这个疾病的家属，每次我都会安慰他们，先把自己的心态调整好，才能更好的面对病人。
只是目前我尚有疑问：请问各位CR后，如果听主任的不用药维持，也不准备移植，是不是复发的速度会来得早一点？现在就是比较担心复发，免疫力确实受影响了，吹个空调着凉可能都会发几天的热，复发和什么有关呢？感谢！
我始终相信守得云开会见月明和前行必有曙光，每一次觉得当下很难的时候我都这么告诉自己，同样也把这两句话送给每一位正在看文字的您，愿大家永远CR，好好生活！

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橙色雨丝

BR方案后用R做维持治疗，不仅可以改善PFS，而且可以改善OS，如果没有什么特殊情况，不建议放弃维持治疗，目前NCCN指南仍然是推荐做R维持治疗的。

wiiiiiiii

我们瑞金当时医生也不建议维持 但是我们选择了大家通用的维持方式 泽布替尼加利妥昔单抗每三月一次维持了2年 今年5月停药 吃药和单抗导致了肺部炎症一直不消 3月瑞金血液科赵院长表示不需要再继续吃药 建议我们停掉 她说复发不是吃药能解决的 但是药物的副作用却伤害更大 5月停药后到现在复查表示没有复发 肺炎也在好转。 据一些病友表示 现在的医生最多建议维持2年 后观察复查就好。

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Prob7em

橙色雨丝 发表于 2024-09-19 08:54
BR方案后用R做维持治疗，不仅可以改善PFS，而且可以改善OS，如果没有什么特殊情况，不建议放弃维持治疗，目前NCCN指南仍然是推荐做R维持治疗的。

谢谢雨丝老师的解答，目前我也比较纠结，但是如果说对于OS和PFS 都有益的话，我觉得做R维持还是很有必要的

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Prob7em

wiiiiiiii 发表于 2024-09-18 22:35
我们瑞金当时医生也不建议维持 但是我们选择了大家通用的维持方式 泽布替尼加利妥昔单抗每三月一次维持了2年 今年5月停药 吃药和单抗导致了肺部炎症一直不消 3月瑞金血液科赵院长表示不需要再继续吃药 建议我们停掉 她说复发不是吃药能解决的 但是药物的副作用却伤害更大 5月停药后到现在复查表示没有复发 肺炎也在好转。 据一些病友表示 现在的医生最多建议维持2年 后观察复查就好。

您好，感谢您的耐心回复，我有一个疑问，令尊的肺部炎症是因为使用利妥昔吗？因为您也说到了用药是把双刃剑，真的非常纠结！！

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wiiiiiiii

Prob7em 发表于 2024-09-20 09:19
您好，感谢您的耐心回复，我有一个疑问，令尊的肺部炎症是因为使用利妥昔吗？因为您也说到了用药是把双刃剑，真的非常纠结！！

是的 就是利妥昔导致的 本地医院是这么表示

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