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妈妈生病了，一边记录一边难过

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一只小虾米

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家园豆

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2025-4-29
发表于 2024-9-9 20:16:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广东广州
确诊了原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤，non-GCB型。
增强CT、MR→取样→活检→确定为弥漫大B细胞淋巴瘤→pet-ct→确定化疗方案：R-HD-MTX-替莫唑胺-BTKi→PICC→开始一期化疗。

有网友在母亲一化过后问我有没有做基因测序，他说做了才能确定用的哪一种BTK，可是我们的主治医师没有提到这个，我现在有些担心影响会不会很大？我母亲吃的靶向药是奥布替尼，后来我查到泽布替尼似乎要比奥布替尼要好一些，副作用更小，不知道能不能更换？

现在是一化已经做完了再家里疗养，一共6期，每个月做一期，休息3周。最后还要做造血干细胞移植。明天要带母亲去做血常规、肝功能和肾功能检查。

有没有病型一样的朋友能给一些建议呢？拜托了！




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橙色雨丝

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家园豆

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2024-9-10 09:37:41 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
几个第二代BTK抑制剂之间除了不良反应略有不同之外，其它基本上都一样，都是通过共价修饰BTK上C481半胱氨酸残基来抑制BTK激酶的活性，不需要二代测序来确定用哪个，也没有充分数据支持关于哪一个更适合于治疗原发中枢神经系统淋巴瘤的说法。
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小小小小妖

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发表于 2024-9-10 08:48:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
应该奥布更好，医生当时也推荐奥布
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Y永不复发

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2025-4-28
发表于 2024-9-10 00:25:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西南宁
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阳光086

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发表于 2024-9-10 00:09:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东佛山
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妈妈多陪我一天

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家园豆

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2025-1-26
发表于 2024-9-9 23:09:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川德阳
我妈妈也是，做了基因检测，也在吃奥布替尼，医生说跟泽布替尼效果差不多，奥布透过血脑屏障的能力更强。
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必须拿下

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发表于 2024-9-9 21:36:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江绍兴
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1111必好

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家园豆

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2025-2-21
发表于 2024-9-9 21:27:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
别把负面情绪带过去，多逗逗她，这种病心情调节很重要
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zhangchaomin

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发表于 2024-9-9 20:31:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建福州
先好好化疗，CR了再说
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田金艷

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发表于 2024-9-9 20:29:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
我的妈妈也是，很担心也很难过
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苦难中开花

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发表于 2024-9-10 10:07:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北
我爸跟你妈妈一样的病，我现在跟你的心情一样
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一只小虾米

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 楼主| 发表于 2024-9-10 17:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
苦难中开花 发表于 2024-09-10 10:07
我爸跟你妈妈一样的病，我现在跟你的心情一样

您父亲治疗流程到哪一步了哥
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一只小虾米

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 楼主| 发表于 2024-9-10 17:58:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
田金艷 发表于 2024-09-09 20:29
我的妈妈也是，很担心也很难过

加油，好好陪她
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小孝

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发表于 2024-9-10 19:15:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东济南
加中枢群
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仁者寿

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发表于 2024-9-10 20:18:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
小孝 发表于 2024-09-10 19:15
加中枢群

你好，不知道在哪里加
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小孝

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发表于 2024-9-11 18:14:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东济南
仁者寿 发表于 2024-09-10 20:18
你好，不知道在哪里加

找之家管理员晴天加入
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仁者寿

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发表于 2024-9-12 00:30:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东韶关
小孝 发表于 2024-09-11 18:14
找之家管理员晴天加入

好的，谢谢您！
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