Wm/LPL家属迷茫中求助，求教

老爸加油必胜

各位大神，领航员，病友：
我的父亲今年76岁，今年8月底确诊罕见淋巴浆细胞淋巴瘤WM/LPL，根据症状我们推测已经发展至少2年以上时间，目前陆续出现了贫血、脾大、消瘦盗汗、皮肤瘙痒、握力下降等症状，所以确诊后医生就与我们讨论方案，准备启动治疗。
由于父亲有扩心病、心衰史，高血压、糖尿病、痛风等基础病，虽然均通过药物控制，比较稳定，但医生从风险考虑，排除使用BTK抑制剂，同时考虑老人对化疗的耐受能力，我们也没有选择苯达莫司汀+利妥昔的方案，最终确定了每周硼替佐米皮下注射+口服地塞米松的BD方案，待IGM下降后再加利妥昔。
第一次BD治疗48小时后，父亲出现了非常严重的腹泻反应，每天20多次的腹泻，急诊用易蒙停、思密达、补液均无法控制，查血和粪便常规无感染，所以医生考虑是药物关系。腹泻腹痛的情况已经持续5天，虽然次数和程度略有好转，但整体没有显著改善。老人已经被折磨得虚脱，不敢吃饭，一吃就拉，彻夜难卧，不断跑厕所。我们心急如焚。与主治医生讨论后，先暂停了治疗，医生也告知，BD已经是比较温和的方案，后续如继续治疗，反应如此大的话，考虑减量或者延长治疗的周期，但效果会打折，相对承受的副作用，不太划算。
经历这个痛苦的过程，且目前都没有恢复，父亲已经产生了放弃治疗的念头。虽然WM是惰性淋巴瘤，但从症状看也在逐步发展中。如果继续治疗，除了BTK、化疗以外，目前只提供了原方案，副作用势必让老人无法承受且坚持。我们一开始持有积极治疗态度，也是希望父亲能有更长时间与家人相伴，但面对他的痛苦，也感到生命质量的重要性。
求教各位大神、领航员和病友们，对于WM/LPL治疗是否有更好的方案予以控制？或者对继发的症状可以进行对症支持纠正？在治或不治的选择中，我们该何去何从？@洪飞 @散人 @橙色雨丝

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橙色雨丝

如果担心由于IgM偏高，怕上利妥昔单抗会出现反弹，可以先做一两次血浆置换，把IgM降下来，然后再用利妥昔单抗，必要时可以加上留可然。

老爸加油必胜

橙色雨丝 发表于 2024-09-06 14:01
如果担心由于IgM偏高，怕上利妥昔单抗会出现反弹，可以先做一两次血浆置换，把IgM降下来，然后再用利妥昔单抗，必要时可以加上留可然。

感谢回复目前Igm水平在44左右，是否控制到40以下，仅通过利妥昔单抗就可以治疗？疗效和副作用预期还可以吗？

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橙色雨丝

老爸加油必胜 发表于 2024-09-06 14:17
感谢回复目前Igm水平在44左右，是否控制到40以下，仅通过利妥昔单抗就可以治疗？疗效和副作用预期还可以吗？

只能说当IgM低于40的时候，较少发生高粘滞血症，在使用利妥昔单抗的时候，有时IgM会反弹超过25%，这也叫做IgM燃瘤，为了避免这种情况发生，需要通过血浆置换把IgM降的越低越好。利妥昔单抗单药治疗WM效果不好，有效率只有一半左右，但不良反应相对来说容易控制，要提高有效率需要联合用药，所以在可行的前提下可以加上留可然。

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老爸加油必胜

橙色雨丝 发表于 2024-09-06 15:23
只能说当IgM低于40的时候，较少发生高粘滞血症，在使用利妥昔单抗的时候，有时IgM会反弹超过25%，这也叫做IgM燃瘤，为了避免这种情况发生，需要通过血浆置换把IgM降的越低越好。利妥昔单抗单药治疗WM效果不好，有效率只有一半左右，但不良反应相对来说容易控制，要提高有效率需要联合用药，所以在可行的前提下可以加上留可然。

嗯嗯，谢谢雨丝大神提供了新的思路，我会去和医生讨论但目前因为爸爸受到副作用打击，非常抗拒治疗，也想再请教一下，如果不治疗，淋巴浆的进展和预后会怎么样？感谢

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橙色雨丝

老爸加油必胜 发表于 2024-09-06 17:18
嗯嗯，谢谢雨丝大神提供了新的思路，我会去和医生讨论但目前因为爸爸受到副作用打击，非常抗拒治疗，也想再请教一下，如果不治疗，淋巴浆的进展和预后会怎么样？感谢

治疗前已经出现各种症状，不治疗这些症状会越来越严重。

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老爸加油必胜

橙色雨丝 发表于 2024-09-07 09:09
治疗前已经出现各种症状，不治疗这些症状会越来越严重。

了解了，感谢

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