搜索
查看: 1573|回复: 17

霍奇金,原发纵隔大b,灰区?二线治疗pd1+gvd+cd20四后如何进行下一步?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
发表于 2024-8-20 11:49:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
如题,也是用上关键字标题了哈哈哈,提前感谢一下看帖及回复的各位战友老师。
去年六月份查出来霍奇金淋巴瘤,abvd四个疗程后一个月复查纵隔有一处活性稍高结节,主治医建议放疗。
转院问诊后,医生建议过一个月再做pet复查,报告显示活性15.几,医生建议直接放疗,于是进行了25次放疗。
放疗后三个月复查,发现肺浸润,病理显示原发纵隔大b,使用pd1+gbd+cd20方案化疗四个疗程,目前距离最后一次化疗已过去一个月。

附图按时间排序分别为:中期评估的胸部平扫,四个疗程两周多后的pet报告,以及四疗后一个月胸部平扫。
最新一次pet显示肺上部有结节影,附图,左边为最新一次pet,右边是四月底的。
挂了十天消炎药,胸部平扫显示仍有结节影。最后1p是特写







参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-27

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-8-20 15:45:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
不管之前是什么,以及是不是灰区淋巴瘤,复发的是大B,这一点比较明确,病理上没有疑问。复发的大B,除了移植和CAR-T之外,目前尚无其它治愈的路径。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

183

帖子

1207

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-26
发表于 2024-8-20 14:41:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
新sing 发表于 2024-08-20 12:44
这次pd1+gvd四疗就是杨医生给的方案啊,cd20的问题跟主治沟通过,他比较坚持,也就懒得再掰扯了。只是我昨天跟杨医生沟通的时候不太顺利,打算今天再问诊一下

说实话,如果用杨主任的方案就不该加CD20,加了就是改了方案,效果有没有影响,就怕起反作用;杨主任对gvd+pd1的药理相互作用研究了多年,他不建议加cd20肯定是有原因的。我很赞同楼上,用杨主任的方案就直接去找他,尤其是你这个主治还坚持改刀方案。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

55

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-29
发表于 2024-8-20 12:37:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新sing 发表于 2024-08-20 11:59
有一个情况忘了说明杨清明医生认为肺上部的结节是淋巴瘤活性

要不你直接来找杨吧,杨这边满屋子的复发难治霍奇金治的复发难治多经验足。其实我后面来北京发现比其他地方治疗更方便,主管医生会加你微信,平时随时可以微信联系,给你微信打电话,只是路途上远一丢丢,就医还是挺方便的。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 11:52:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
现在我的主治医师认为肺上部的结节是感染,建议做移植,移植后pd1维持,安排我周四入院准备采干。

昨天问诊了杨清明医生,他认为移植获益不大,但是肺部也不好做放疗,建议我再补两个疗程的化疗,化疗结束后两三周去问诊放疗科,能否通过伽马刀或者射波刀进行处理。

现在不知道哪个方案比较合适,请求有经验的病友以及老师们帮忙参谋一下,感谢!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 11:57:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
关于纵隔代谢很高的时候直接放疗这个问题,当时其实手上有三个方案,直接放疗,pd1+放疗+pd1,pd1 gvd+放疗+pd1 gvd。
建议我直接放疗的医生认为病灶很局限,直接放疗在这三个方案中伤害最低,而且有可能达到cr,如果没有cr还能采取其它治疗方案,跟家人商量后还是选择了直接放疗,后来发现肺浸润,之家的病友才跟我说这样治疗不规范,不过没有后悔药吃,只能继续积极治疗,寻求合适的方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 11:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
有一个情况忘了说明杨清明医生认为肺上部的结节是淋巴瘤活性
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 12:37:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
@橙色雨丝 打扰雨丝大哥,有空麻烦帮忙看看,谢谢啦!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

55

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-29
发表于 2024-8-20 12:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你每次都问杨 说明觉得他医术不错,结果又不听他的建议,搞不明白你啥心理整错了又开始后悔了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 12:44:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
加油呀!!! 发表于 2024-08-20 12:40
你每次都问杨 说明觉得他医术不错,结果又不听他的建议,搞不明白你啥心理整错了又开始后悔了

这次pd1+gvd四疗就是杨医生给的方案啊,cd20的问题跟主治沟通过,他比较坚持,也就懒得再掰扯了。只是我昨天跟杨医生沟通的时候不太顺利,打算今天再问诊一下
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 12:45:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
加油呀!!! 发表于 2024-08-20 12:37
要不你直接来找杨吧,杨这边满屋子的复发难治霍奇金治的复发难治多经验足。其实我后面来北京发现比其他地方治疗更方便,主管医生会加你微信,平时随时可以微信联系,给你微信打电话,只是路途上远一丢丢,就医还是挺方便的。

感谢回复!请问一下过去以后还需不需要做pet之类的大检查
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

55

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-29
发表于 2024-8-20 14:42:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新sing 发表于 2024-08-20 12:45
感谢回复!请问一下过去以后还需不需要做pet之类的大检查

不知道啊,近期做过不用重新做吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 16:26:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
快乐云知了 发表于 2024-08-20 14:41
说实话,如果用杨主任的方案就不该加CD20,加了就是改了方案,效果有没有影响,就怕起反作用;杨主任对gvd+pd1的药理相互作用研究了多年,他不建议加cd20肯定是有原因的。我很赞同楼上,用杨主任的方案就直接去找他,尤其是你这个主治还坚持改刀方案。

谢谢回复!关于cd20我也咨询过杨医生,他没有提及药理冲突,是认为可能会增加副作用和经济负担,之前复查出肺浸润的时候因为觉得大b长太快了就在本地处理,昨天跟杨医生沟通不够充分,今天再次申请问诊了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 16:27:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
加油呀!!! 发表于 2024-08-20 14:42
不知道啊,近期做过不用重新做吧

嗯嗯,谢谢回复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-20 16:28:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
橙色雨丝 发表于 2024-08-20 15:45
不管之前是什么,以及是不是灰区淋巴瘤,复发的是大B,这一点比较明确,病理上没有疑问。复发的大B,除了移植和CAR-T之外,目前尚无其它治愈的路径。

谢谢雨丝哥回复,我也看到一些比较类似的选择了移植。但是我一直很纠结我这个情况算复发吗?因为一线的时候是按霍奇金治的,结疗后三个月发现肺浸润,我更倾向于一开始就没治好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

388

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-27

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-8-21 08:52:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
新sing 发表于 2024-08-20 16:28
谢谢雨丝哥回复,我也看到一些比较类似的选择了移植。但是我一直很纠结我这个情况算复发吗?因为一线的时候是按霍奇金治的,结疗后三个月发现肺浸润,我更倾向于一开始就没治好

无论算什么,现在都是二线治疗了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

96

帖子

444

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-7
 楼主| 发表于 2024-8-21 09:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-08-21 08:52
无论算什么,现在都是二线治疗了。

了解了,谢谢雨丝哥!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

140

帖子

607

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
克利夫兰诊所
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-6
发表于 2024-8-27 08:45:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
我也建议直接去找杨主任,我们如果在国内治疗肯定直接找他。不要再走弯路了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号