日记1 8月初到8.10

宝贝妈妈爱你 · 发表于 2024-8-11 00:07:29

7.18做了PET Scan 显示进展。DS5分，左锁骨下新的淋巴结侵犯。慌成一锅粥。
8.1见了克利夫兰诊所的医生C,决定换医院。C 给出了两个方案：Keytruda+GVD 或者Nivo+ICE. 他倾向于前者。8.2护士就打电话来告诉我们8.13 周二开始PD1 GVD方案。

8.2还是决定再找MD Anderson的医生看下。于是启动网上预约程序。当天就有工作人员联系我，告诉我女儿会收到两个电邮。8.7 MD Anderson打电话预约,约在了8月中旬。

8.7 还是不放心于是又见了一次Dr C. 问了1）他为何排除B细胞淋巴瘤。他说CD19 CD20都阴性不太像PMBCL, 他也补了一句如果是PMBCL他会用PD1 ICE方案。2）问了可不可以先采干，医生说不太建议先采干。原因我有点忘记了，女儿和朋友约着去图书馆做手工，等她回来问她。3）是否可以CART CD30。他说CC是有实验组但现在还不到考虑这个的时候。4）问他肿瘤负荷是不是和疗效CR预后相关。他说PD1 确实不太能穿透大肿瘤，但化疗药物可以穿透。 5）他说2疗之后做PET即使CR到ASCT之前还有5-6周时间，会看情况再加一个小化疗在空档。

8.7 5pm 左右接到UH电话，说FedEx找不到样品在哪里，失去追踪了！真是一个大无语。幸好7.23活检组织还有很多，医院说周末加班重新染色。这回他们终于同意由家人自己带片子去让 Dr Jaffe 看。由于MD Anderson都是要自己内部先看过病理片子才接诊，因此女儿把去德州的时间推迟到了9月份。

关于治疗方案，问了ZZ肿瘤医院的YHY主任，她觉得综合考虑是灰区，建议走PD1 ICE方案。问了瑞金的W主任，建议先问采干,接着BV 苯达莫斯丁，CR后即刻自体移植。问了301的Y主任，同意PD1 GVD方案，但表示G一个疗程只用一次效果更好。我就接着又去问女儿的主治，他说他只能按照guideline走，这样他才知道他expect什么。我们也只能听主治的。

8.7早上做了心彩超，之后去Costco给一个车胎补气。我操作不当结果把那个车胎的气都放掉了，然后就怎么也充不进去了。此时一个希腊/土耳其模样的30多岁的男人加完气过来帮我一起看。他也加不进去。他说，你有没有千斤顶，轮胎压扁了可能需要顶起来充气。我说没有.他说应该有的。打开后盖果然有，他顶起汽车还是没法加气。我说我买到附近修车铺好了，大约1公里。他说轮胎易坏。说把临时轮胎换上去。我说我没有备胎，他说应该有的，一找，果然有

。但是旧轮胎卸不下来，无论拳打脚踢岿然不动。刚好又有一辆车来加气，男人就向他借了橡皮榔头。可轮胎还是下不来。前后花了40分钟。我和男的说你先忙吧，我等Costco开门。果然没几分钟轮胎部就有人来了。工作人员用一种高压头一下子就把气充满了。术业有专攻啊！虽然没帮到忙，还是很感谢萍水相逢的陌生人伸出援手。由于做B超起太早（7点，对她来说早），整个过程中女儿一直在睡觉。

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