- 主题
- 68
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- 中日友好
- 病理报告
- 系统性间变大细胞
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告系统性间变大细胞
就诊医院中日友好
目前状态康复0-1年
最后登录2025-6-21
|
今天是我在之家签到的361天了 之家的第四届交流大会如火如荼 我去无心参与 只是草草发了祝愿在每日记录里 往之家小伙伴们谅解
这一个多月以来 每天都如鲠在喉 只因我母亲疑似复发了 然而这治疗的道路却寸步难行….
一个月前 妈妈说她好像犯病了 吃了东西就想吐 白蛋白骤降 身体出现腿肿 乏力 低钾等症状 我当时也觉得不妙 于是马上安排她去广西医科大学第一附属医院复诊
回了医院马上做了Pet 现实有两处疑似复发灶 活性在suv10左右 位于腹腔 当时还是比较乐观的想说能战胜第一次就可以打败它第二次 活性还不高 趁早治疗
然后在医生的安排下 做了腹腔镜 找了高子芬做病理 结果显示为淋巴增生 非淋巴瘤转变
医生说那再取活检 两周后于腋下再次活检 又找了高子芬做病理 同样的结果
两周后回到医院 医生说做胃镜再取 还是找了高子芬做病理 漫长的等待了一周 还是同样的结果
本来看到结果的时候还是很开心的 心想那就是没事了 但是想到妈妈皮包骨一样的身体 腹部四个洞 腋下一个大伤口 胃里还被取了病理 我每每想到 都心疼不已 我开始明白为什么妈妈说她不想再遭罪了 不如就去了吧
然后晴天霹雳还在后面 万万没想到最后压垮我的 令我彻底崩溃的是 在做了这么多检查都没有结论之后 我提出那就用原计划的两年维持方案先上一次药吧 既然没有查到新的变异和分型 那也有存在淋巴增生eb病毒感染的可能 （我也咨询了原来北京的主治医师 也是跟我同样的看法） 然而却遭到了拒绝 广西医科大学第一附属医院的医生跟我讲 不能用药 理由是病理没有检测到淋巴瘤 我说那既然没有检测到 那不就是按原来的计划继续维持吗？ 他说不 还跟我讲这是医生的底线？ 我说那做了这么多检查你们现在的治疗方案是什么呢 他跟我说让我回家继续等一个月 等病情进展了 严重 再来做病理….. 是的 你没看错 他跟我说什么都不给用 让我们回家等！
我不知道你们读到这里是什么心情 但是我已然崩溃了 我真的不理解这医生的逻辑在哪里 是出于了什么考量 作出的这个诊断和处方
后来经过我多方沟通 又找人 又托关系 最后终于答应给我们打一次维持治疗但是两种靶向药只给用一种 此时我已无力再继续争辩了 考虑可能同时上两种靶药妈妈确实有可能承受不了 先上一种 缓缓再看 不行我就回去带她再去北京吧
我压抑着自己的情绪 尽量安抚着妈妈 让她宽心 安慰她一切都会好起来的 …..
可是真的会好起来吗？ 我一直反反复复的问自己
前面的路看不到光 每一步都举步维艰
这就是为什么我好久都没有在之家扫楼 因为太难了 不想把这些负面的想法分享给其他的病友 但是今天真的郁结难舒 再加上好多热心的朋友都来询问 算是给大家一个交代吧
希望明天会更好 希望妈妈能好起来 希望…..
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2024-8-8 22:20:29
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
