记录6-7月的淋巴瘤治疗历程

一切顺利0 · 发表于 2024-7-30 10:59:41

最近2个月一直关注着淋巴瘤之家，刚才注册了一个账号，谈下最近2个月的一个历程

6月初我老婆扁桃体肿大，吞咽有异物感，一开始也没太在意，在我的催促下，去了我们市的医院，医生没怎么看，就建议切除手术。

6.10左右在医院进行了切除手术，3天后出院。

6.15日切片病理报告出来，倾向淋巴瘤，建议做进一步免疫组化。听到淋巴瘤，我的天就塌了，这是我家族最忌讳的一个词，在我7-8岁的时候，我小叔就是因为这个走的，当时他才28岁，所以在我的印象中这个词就是一个噩梦。

6.27免疫组化结果出来，B细胞淋巴瘤，倾向弥漫大B。15-27日这几天我没有哪一天精神正常的，一直期待着能有奇迹发生，不会是淋巴瘤，我老婆在去拿报告的路上还说，如果不是，我要去旅游，最终现实还是给了我致命一击，我强忍着，跟我老婆说没事的，我们安心治疗就好，现在医学那么发达。27日那晚我整夜无眠，太痛苦了，这种痛比我19年P2P暴雷，倾家荡产更让人撕心裂肺。那时候瞒着父母是我老婆陪着我一路扛过来的，做为打工一族，真的这5年多体会了很多。现在老天又要跟我开玩笑，我着实想不通。

6.28 15-27这几天我也咨询了我朋友，如果是淋巴瘤，这个病哪里治疗，离南通近一点的，好一点的就上海瑞金和苏大附院。28日就开始着手找人，上海瑞金医院挂许彭鹏主任的号，但是手机上全部是满号挂不上，这个病等不及，硬着头皮找了人加了号7.2日上午许主任的。

6.28-7.1 等待的过程是最痛苦的。打了这边医院电话，转院去上海，居然不同意，说这个病这里也可以治疗，我也无语，换成原来的我，我肯定跟医院硬刚到底，现在全无心情。这期间我也在考虑费用的问题，还有要不要告诉父母，这一个月来我跟我老婆承受的太多了，我知道病人比我更难。7.1晚上的好消息是刷刷瑞金医院的公众号7.2许主任的号又放出来了，赶紧挂一个省的加号，这样节省时间。7.1日晚上又是一个不眠之夜。

7.2 一早4.30就起床了，坐车出发去上海。出发前看了一眼熟睡的孩子，眼泪差一点又绷不住。7.20不到就到了瑞金，我妹妹已经在那等我们了，人生地不熟，感谢有个熟人能带带我们。10点多排到了，医生第一句就是，那么年轻，但是还是有很大的概率能治好的。听到年轻这个词，我真的差一点又泪崩，我无法想象原来我是那么的脆弱。医生说这个病要住院治疗的，开了住院单子，验血报告、PEt单子，还有让我们去原来医院接切片。让我们抓紧借切片来这会诊，明天做PET，住院前把会诊和CT做好。在瑞金验完血，预约好PET，随便吃了一口，抓紧往南通赶，还好我妹妹自己开的车，3点到了南通，借切片还是很顺利的，把蜡块借走遇到的问题，后来还是硬着头皮求爷爷求奶奶把蜡块也借出来了。然后就是马不停蹄又赶回上海住一晚。那一晚，我还是担心起钱的问题了，每月的工资还完房贷所剩无几，我打了我堂哥电话，从小关系就很好，他建议不能什么事都瞒着父母，要不然以后他们会怪你的，也不能什么都一个人扛着，我说你跟我父母适当的时候提一下好了。

7.3 一早在瑞金做PET，然后切片交去病理科会诊，PET和免疫组化的钱基本都是自费的，做完差不多中午，去宾馆东西理了一下就坐车回南通。路上看见我妈发我的信息，农村人，没啥文化，错别字也很多，寥寥数语，眼泪真的控制不住，我老婆还在我旁边我只能闭着眼睛。回家后静下心来，跟父母打了电话，虽然他们都已经知道了。

7.3-7.5 等待住院电话的过程也是痛苦的，唯一的愿望就是早点住院治疗，怕这个病拖不起。期间又是各种找人托关系，我已经把能用的关系都用了，也找了黄牛开口就是15000。7.5上午找的人说也可以去瑞金嘉定分院，就是不是原来那医生，可以马上安排住院，纠结了两个小时，最后还是决定去瑞金本院。很幸运7.5下午就接到入院通知了，让7号办理住院手续。

7.7-7.10日，还是跟上次一样7号一早7点多就到了瑞金，10点多办理完住院手续，然后当天就是等，下午医生来过，开了一堆检查。第二天抽血20多罐，我老婆手臂细，期间找血管都找了会，一个手臂血抽没了，还换了手臂抽血的，说实话心是真疼。PET报告很早就出来了，我一直没去拿，怕拿了我老婆一直会盯着看，虽然手机上他什么都能查的到。第二天病例会诊出来的滤泡3A部分转弥漫大B，各种检查，也做了骨穿，看了PET我很担心会累及骨头，基因检测也做了自费的。住院的心情就不说了，等检查等的心焦，看着其他病床都是年长者，就我老婆那么年轻，心里也不是滋味。然后病友会各种交流，我一直不想百度不想查各种指标的意义，但是都是徒劳，最后还是都默默查了，知道什么是双表达，什么是双打击，还有TP53等等。P53阳性60%表达比较高，很担心会不会基因突变。

7.11上午医生过来聊方案，弥漫大B 二期，IPI0分，用经典的R-chop，骨穿口头告知阴性，其他药物都是定好的，就一个多柔比星，自费的说对心脏影响少一点，大概一个疗程自费13000，后来就选了自费的。谈好话，就去装了PICC，下午开始治疗，靶向药从下午开始挂，挂到凌晨4点，中间我是一刻不敢疏忽，全程盯着陪同好。

7.12 4点挂完靶向药，8点左右吃了防吐的药片，9点多开始挂化疗药物，瑞金的护士说这个R-chop方案他们已经很成熟了，他们能把反应降低到最少。挂水的过程还好，比较顺畅。

7.13 办理出院。医生把相关的事项告知好每周的检测、PICC的维护等等，后面估计也只能进医联体进行治疗了，也加了随访医生的微信，让关注住院期间的骨髓分子和基因检测报告。

7.13-7.30 回来后第一周状态蛮好，各项指标正常，胃口不佳，口腔苦，第二周胃口更不好，白细胞低，打了两短效的，第三天白细胞上升去了，这几天开始头发脱的比较厉害，前半个月还好。约了8月初二疗，还在等医生，随访医生可能也比较忙，如果回信息能快一点热情一点，那样病人和病人家属也会心情好一点。准备明天再去做个二疗前的检测。希望一切都能顺利，加油。